A lo largo de los últimos años hemos recibido en DOWN ESPAÑA cientos de consultas de padres angustiados, temerosos y desorientados al conocer la noticia de que esperaban un hijo con síndrome de Down.

Desde nuestra organización les ofrecíamos sistemáticamente multitud de información para responder a sus inquietudes y trasladarles de forma veraz y positiva lo que significa tener un hijo con esta discapacidad pero aunque cada familia tenía una forma de plantearse las cosas, todas nos explicaban que al conocer la noticia se habían lanzado ávidamente a buscar información en internet y que esto, lejos de ayudarles, en la mayoría de los casos, les había producido aún mayor ansiedad, llenandoles de dudas y temores que ni siquiera se habían planteado hasta entonces. Son miles las páginas web y foros en las que circulan todo tipo de informaciones basadas en prejuicios, mitos y creencias populares que en nada tienen que ver con la verdadera realidad de las personas con síndrome de Down.

Todos estos testimonios de familias que iban llegando a nosotros, nos hicieron plantearnos la necesidad de crear un portal en la red, que ofreciese toda la información que los padres necesitaban en esos primeros momentos.

Nuestra experiencia de más de veinte años trabajando con las personas con síndrome de Down y el aval de nuestros expertos junto con el apoyo de Fundación MAPFRE permitieron poner en marcha mihijodown.com, la primera web que ofrece una respuesta integral a las inquietudes de los padres de niños con esta discapacidad, dando a conocer desde una óptica positiva, el gran potencial de estos niños, su capacidad de aprendizaje y las enormes posibilidades que tienen de ser personas autónomas en el futuro, si cuentan con los debidos apoyos.

Para realizar esta página web, DOWN ESPAÑA entrevistó a multitud de familias con el objetivo de detectar cuáles habían sido los principales problemas con los que se habían encontrado en esta etapa: falta de información, de sensibilidad al comunicar la noticia, de orientación para saber qué hacer tras el nacimiento del niño, dudas acerca de problemas médicos, cuestiones legales, frialdad en el entorno familiar… En definitiva, multitud de cuestiones que generaban un enorme estrés a los padres.

En www.mihijodown.com, las familias pueden encontrar toda la información que necesitan de forma rápida y asequible, clasificada según la edad de los niños y por áreas de interés. Pero quizás una de sus mayores utilidades sea la posibilidad de consultar a expertos en todos los asuntos relacionados con el crecimiento y desarrollo de los niños con síndrome de Down en sus primeros años. El área de nuevos padres ofrece información acerca de los sentimientos habituales que las familias pueden sentir, cómo comunicar la noticia al entorno, primeras preguntas, cómo será su futuro...Asimismo la página ofrece enlaces de interés, recursos, documentos y publicaciones imprescindibles, ofreciendo a los padres un lugar de referencia y confianza en internet, durante los primeros años y hasta la etapa de adolescencia de sus hijos.

Según datos de DOWN ESPAÑA, aproximadamente 9 de cada 10 familias deciden interrumpir el embarazo cuando el diagnóstico revela que el niño tiene síndrome de Down. En muchas ocasiones, esta decisión viene motivada por el miedo y el desconocimiento de las capacidades de estos niños, por no haber tenido contacto con personas con esta discapacidad o no haber acudido a asociaciones que les podrían haber apoyado y asesorado en este momento decisivo para sus vidas. Desde el pasado mes de abril, nuestra organización entró en el protocolo de maternidad informada del CERMI como la entidad de referencia a la que derivar a las madres o parejas a las que se les haya informado de que esperan un hijo con síndrome de Down y mihijodown.com es la web de consulta que se ofrece a estas familias.

Desde que se lanzara el pasado mes de marzo, la página ha recibido 21.820 visitas de casi 17.000 usuarios únicos convirtiéndose en la web líder sobre primera noticia y síndrome de Down en habla hispana.