Durante este mes de junio, se ha reunido en el Congreso de los Diputados, la Comisión para la Reconstrucción Social y Económica, creada para gestionar la recuperación del país tras la pandemia del COVID-19.  Dentro de esa comisión está prevista la comparecencia de Luis Cayo, presidente del CERMI, al que DOWN ESPAÑA ha querido hacer llegar una serie de propuestas que consideramos de extrema importancia para el sector de las personas con discapacidad en España.

Tenemos que tener en cuenta, que el proceso de “reconstrucción” que se plantea a debate, tendría que tener como objetivo no sólo la vuelta a la normalidad (situación que teníamos antes de la crisis), sino que se debería aprovechar la “ventana de oportunidad” abierta por la consciencia de esta crisis,  para plantear la «construcción” de una nueva realidad con más eficacia, mayor eficiencia y mejora de la capacidad de protección de la población española. DOWN ESPAÑA propone que se ponga en marcha una Agenda de Reconstrucción Nacional centrada en 8 principales líneas de acción:

-Una eficaz política sociosanitaria.

-Fortalecimiento de nuestro sistema estadístico.

-Promoción de la desinstitucionalización en el ámbito de la asistencia social.

-Mejora del diseño inclusivo de la educación.

-Fomento de la empleabilidad y crecimiento del empleo.

-Prioridad real a las políticas de investigación.

-Mejora del Contrato Social con la ciudadanía española.

-Eficacia en la descentralización del Estado.

Una política sociosanitaria eficaz.

Esta crisis ha desvelado crudamente que el Ministerio de Sanidad no estaba lo suficientemente fortalecido para enfrentar eficazmente una pandemia de estas dimensiones: se han manifestado una falta de medios, recursos personales y la inexistencia de un sistema fluido de conexión/coordinación con los departamentos de Salud Pública, Sanidad y Servicios Sociales del resto del Estado (CCAA).

En consecuencia, proponemos que se refuerce la conexión de competencias de Salud y Servicios Sociales, de tal forma que se estructure formalmente un área de planificación o política sociosanitaria que asegure una coordinación efectiva. Pensamos que la Salud Pública, la Atención Primaria y el sector sociosanitario son básicos para reorientar la prioridad política en la actualidad, y que sería necesario revisar las grandes leyes que regulan el ámbito sanitario y de servicios sociales en consecuencia. También habría que dotar de un carácter vinculante (y no sólo consultivo) a los diferentes Consejos Interterritoriales de Sanidad, Dependencia y Políticas Sociales, y asegurar un sistema de coordinación efectivo con las diferentes CCAA que establezca nítidamente obligaciones y definición de tareas, sin dejar vías de escape a la mera voluntariedad por parte de cada CCAA.

Fortalecimiento estadístico.

La crisis del COVID-19 ha evidenciado que existe una necesidad y una demanda social de disponer de unas estadísticas públicas de calidad, que son especialmente relevantes para el diseño y la toma de decisiones de política pública. Además, ha servido para poner de manifiesto que la rutina de recopilación de estadísticas mediante intercambio voluntario e incidental entre administraciones resulta ineficaz e insuficiente.

El uso y explotación de registros administrativos de salud y bienestar social como fuente de información estadística, especialmente en su vertiente masiva (Big Data), es una dinámica creciente en la actualidad, adoptada por los institutos de estadística de los países más avanzados. La mayoría de estos registros, contienen información sobre población con discapacidad así reconocida oficialmente.

En relación específicamente con la Discapacidad, el artículo 31 de la CDPD dispone que “los Estados Partes recopilarán información adecuada, incluidos datos estadísticos y de investigación, que les permita formular y aplicar políticas, a fin de dar efecto a la presente Convención”. Por lo tanto, debería ser obligatorio que la Administración recopilara en sus diferentes registros la información estadística completa sobre discapacidad.

En el caso específico del síndrome de Down, la gestión de datos sobre registros de discapacidad evidencia lagunas de información y una total opacidad en la consulta, lo cual resulta especialmente relevante dado que se trata de una población en situación muy inestable demográficamente.

Algunas propuestas de mejora:

-Generar registros consolidados de discapacidad a nivel estatal, con criterios unificados y estables de recogida y uso público.

-Añadir la discapacidad como dato explotable de manera transversal en los registros públicos de salud y bienestar social.

-Sensibilizar sobre la no discriminación por discapacidad a las empresas de consultoría informática que diseñan, implementan y mantienen los sistemas informáticos de las administraciones.

-Incluir en los contratos con la administración pública reservas legales sobre información de discapacidad en los registros donde estos datos existan.

Promoción de la desinstitucionalización en el ámbito de la asistencia social.

Esta crisis se ha expresado letalmente y con mayor crueldad en el ámbito de asistencia institucionalizada relacionada tanto con personas mayores como con personas con discapacidad (residencias, centros de larga estancia, recursos institucionalizados) confirmando que los modelos más personales, más centrados en la familia y en recursos comunitarios individuales (servicios asociativos, servicios de apoyo personal, servicios ambulatorios,…) han tenido menos casos de enfermedad y han evitado contagios.

Una de las lecciones es que habría que plantearse una Estrategia Nacional de Desinstitucionalización dirigida a la atención a la discapacidad, que se plantee dos vías de actuación claves:

-Reducción del nº de recursos institucionalizados en la medida de lo posible (fomentando de forma abierta la atención desinstitucionalizada, sobre todo en centros de larga estancia) y dirigida a la promoción de la autonomía personal.

-Transformación de los actuales recursos de apoyo en recursos desinstitucionalizados (implicaría la definición de un profundo debate de modelos de intervención en el caso de personas con discapacidad con grandes necesidades de apoyo).

Mejora de la atención educativa a las personas con discapacidad.

Esta crisis ha conllevado de forma directa el cierre presencial del sistema escolar que, sin preparación ni planificación previa, ha tenido que adaptarse a un nuevo funcionamiento. Como consecuencia, la gran parte de las personas con síndrome de Down (como el resto de las personas con discapacidad intelectual) no han recibido ni la atención educativa adaptada a ellos, ni los apoyos educativos necesarios para su desarrollo escolar.

Esta situación hubiera sido menos severa si el diseño inclusivo en nuestras escuelas fuera un estándar, algo que estamos muy lejos de asegurar, ni siquiera mínimamente. Es un ejemplo claro y directo de falta de oportunidad, y una lección acerca de la importancia que tiene que nuestro sistema educativo se haga más inclusivo.

La consecuencia es que debiéramos aprovechar el debate de la próxima reforma de la ley educativa para insistir en su enfoque inclusivo, en la adaptación a las demandas internacionales a las que estamos obligados, y al cumplimiento de nuestras actuales leyes y sentencias judiciales, en términos de elección de los progenitores y de adaptación (apoyos inclusivos) de nuestros centros educativos.

Fomento de la empleabilidad y empleo de las personas con síndrome de Down.

También ha sido evidente que el modelo de atención especializada al empleo de las personas con discapacidad (empleo protegido en CEEs) ha sido más vulnerable a las consecuencias de esta epidemia.

De nuevo nuestra respuesta hubiese sido más sólida si el modelo de inserción laboral ordinaria dominante hubiese sido un modelo inclusivo, basado en los apoyos para la contratación ordinaria.

Además, la crisis económica va a necesitar un reforzamiento de las prioridades políticas centradas en la empleabilidad y en la creación de empleo, y sería necesario reforzar las políticas de fomento del empleo ordinario (por ejemplo, con el enfoque del empleo con apoyo) para que esta crisis “no deje a nadie atrás” (en este caso a las personas con discapacidad). En el caso de las personas con síndrome de Down debiera ser una vergüenza nacional que tan sólo un tercio de las personas en situación de empleabilidad estén trabajando y que seamos un país que ha asumido que la mayor parte de esta pequeña fuerza productiva sea pasiva.