Desde hace décadas y gracias al trabajo de las familias, las asociaciones y sobre todo, al tesón y esfuerzo de las propias personas con síndrome de Down, ha ido aumentando progresivamente la visibilidad de este colectivo.

Los medios de comunicación han sido unos excelentes relatores de los éxitos conseguidos y de los desafíos que día a día han ido superando las personas con síndrome de Down. Han sido unos compañeros estratégicos, claves para conseguir que nuestros mensajes de igualdad, inclusión y no discriminación hayan ido calando en la sociedad. Esta relación ha sido en ocasiones, por qué no decirlo, también conflictiva.

Y es que muchas veces, las personas que estamos al frente de los departamentos de comunicación de las organizaciones de discapacidad, hemos tenido que corregir, matizar o incluso denunciar algunas expresiones con las que se referían a nuestro colectivo.

Recuerdo varias llamadas a algún diario de tirada nacional para corregir algunas de estas desafortunadas expresiones. Hoy inadmisibles, pero hasta hace poco aceptadas por todos. Haré una mención especial a un incidente protagonizado con un crítico de cine con motivo del estreno de la película “Yo también” en la que tildaba a Pablo Pineda de mongólico, con tablas eso sí, pero mongólico al fin y al cabo. Me enervé de tal forma que cuando cogí el teléfono, aún caliente, la conversación con el citado crítico acabó en gritos, literalmente. Eso sí, a los cinco minutos, pidió disculpas a través del mismo medio y corrigió el artículo mencionando que “tras una llamada de DOWN ESPAÑA” se había dado cuenta del desafortunado lenguaje empleado.

Creo que tanto el crítico como yo aprendimos mucho de esa llamada. Yo jamás volví a elevar la voz a un periodista y él,  me consta que cuidó con mimo las informaciones relacionadas con la discapacidad. Probablemente él entendió que detrás de las palabras que teclea en su ordenador para su columna, están las personas a las que éstas se refieren, las organizaciones que las representan y las familias que las apoyan…imposible ir contra esa marea humana.

Los departamentos de comunicación de las entidades de discapacidad tenemos un termómetro bastante fiable para medir la temperatura social. Nuestro contacto diario con los medios de comunicación y con decenas de miles de personas anónimas a través de las redes sociales nos hace disponer de un diagnóstico fiable respecto a la imagen y visibilidad que tienen las personas con síndrome de Down en la sociedad. Y podemos decir, que hemos alcanzado una magnífica temperatura.

Fechas como el Día Mundial del Síndrome de Down han sido determinantes para elevar la conciencia social y la sensibilización hacia el colectivo. En DOWN ESPAÑA comenzamos a celebrarla en el año 2008. Lo hacemos con una gala en el Teatro Circo Price de Madrid a la que  acuden más 1800 personas de nuestras asociaciones de toda España. En 2009 repetimos en el mismo emplazamiento y con la misma emoción. Ambas son un éxito.

Llega 2010, el año del Congreso Iberoamericano sobre el Síndrome de Down. El esfuerzo presupuestario nos hace readaptar nuestro presupuesto para el Día Mundial. Decidimos hacer nuestra primera campaña de publicidad: el spot “podría ser tu vida”, un anuncio de escasísimo presupuesto que inaugura una larga lista de anuncios que se realizarán para la fecha. Creado por un grupo alumnos de periodismo de la Universidad Complutense de Madrid, llama mucho la atención a los medios de comunicación y, tras intensas negociaciones, conseguimos que 23 televisiones lo emitan de forma gratuita. Es la primera vez que DOWN ESPAÑA consigue llegar a una audiencia masiva y nos hace replantearnos nuestra estrategia de comunicación.

2011 es el año en que le pedimos al Congreso de los Diputados que nos abra sus puertas para que jóvenes con síndrome de Down reivindiquen sus derechos. Y nos las abre. Blanca y Jordi hablan alto y claro, y Jesús Caldera, Presidente de la Comisión de Discapacidad del Congreso asegura que velar por sus derechos es "un compromiso de todos, un interés de Estado". Paralelamente, lanzamos una nueva campaña, “Es de ley”, compuesta por tres spots a través de los cuales reivindicamos tres derechos básicos recogidos en la Convención Internacional de los Derechos de las Personas con Discapacidad. Los medios vuelven a apostar por nosotros, y la campaña consigue difusión en 43 televisiones nacionales y autonómicas.

Llega 2012, y decidimos sensibilizar a través del deporte. El parque Juan Carlos I de Madrid es el escenario elegido para “La carrera en la que todos ganamos”, que consigue una enorme difusión en medios y redes sociales y reúne a más de 2500 deportistas venidos de todos los puntos del país. Grabamos el spot “Tengo síndrome de Down y no soy tan distinto a ti”, basado en el manifiesto del mismo nombre, que consigue una enorme difusión en medios online y redes sociales. El impacto es tal que el Congreso de los Diputados aprueba por unanimidad la adhesión al manifiesto de DOWN ESPAÑA. Todos los grupos políticos dan así su respaldo al trabajo desarrollado por nuestra organización para apoyar la autonomía y la plena inclusión social de las personas con síndrome de Down.

Y llegamos a 2013, este año la Plaza de Callao ha acogido nuestro evento con los brazos abiertos. El muro solidario que situamos en plena plaza concentró las miradas de miles de ciudadanos que se acercaron hasta allí a lo largo del día y se llenó de multitud de mensajes solidarios con el síndrome de Down. Un muro que ha sido también testigo de los dos flashmob con los que este año quisimos llamar a la sociedad a participar con nosotros en este señalado día. Y cómo olvidar la huella que dejó en nosotros ver en las pantallas gigantes de Callao, Gran Vía y Palacio de la Prensa, por primera vez en la historia, imágenes de personas con síndrome de Down. Sin duda el 21 de marzo de este año ha sido una fecha que nunca olvidaremos. Como tampoco podremos olvidar el spot “El regalo de Sofía”, un canto de lo que son y de lo que nos aportan las personas con síndrome de Down a quienes tenemos la suerte de convivir con ellos. El testimonio de Marta y Manuel ha llegado a 30 televisiones en toda España, y eso que debido a la crisis, habían cerrado multitud de cadenas. Este año el hashtag #sindromeDown con el que pedimos a la gente en Twitter que se sumase a la celebración ha sido  trending topic en la red, un éxito que se ha conseguido gracias a los mensajes de miles de ciudadanos.

De nuevo los medios de comunicación han querido estar allí como testigos. Involucrados, respetuosos, emocionados… así vimos a los periodistas que cubrieron la información y que casi sin darse cuenta, pasaron a ser parte de ella. Escribieron en  nuestro muro, se fotografiaron con las personas con síndrome de Down que estaban en el acto, disfrutaron con los flashmob… Sin duda, nadie mejor que ellos para acercar a la sociedad la realidad de las personas con síndrome de Down. Os dejamos el enlace a nuestra noticia que recoge las noticias que se generaron en torno al Día Mundial del Síndrome de Down. Esperamos que las disfrutéis tanto como nosotros.

Beatriz Prieto

Directora de Comunicación de DOWN ESPAÑA