Cuando uno revisa los testimonios de los hermanos de personas con síndrome de Down encuentra historias de vidas singulares, únicas e irrepetibles. Pero hay un nexo común a todas: la sonrisa de quien habla de su hermano con síndrome de Down mientras cuenta cómo esta relación ha cambiado su vida para siempre.

Esther y Silvia, Irene y Jordi, Jessica y Sergio, Mario y Vega, Pilar y Guillem… son hermanos, iguales. Han crecido juntos, algunos como hermanos mayores, otros como el pequeño de los dos. En cualquiera de los casos, el crecimiento junto a un hermano con síndrome de Down ha marcado la vida de todos ellos. Les ha enriquecido, les ha hecho tener una mirada más abierta hacia las personas, y a algunos como es el caso de Pilar, les ha hecho ser quienes son, dedicarse a lo que se dedican… Es evidente que su vida hubiera sido muy distinta de no haber tenido un hermano con esta discapacidad.

Un hermano, tenga o no discapacidad, es una fuente de riqueza personal, alguien a quien enseñas y del cual aprendes, alguien con quien compartes, en quien ves tú reflejo, un compañero de juegos, de travesuras, de peleas, en definitiva, un amigo para la vida.

Por eso, cuando DOWN ESPAÑA se plantea crear la Red de Hermanos en 2010, lo hace con el convencimiento de que será de enorme utilidad para las familias, por el papel tan importante que tienen estas personas en la vida de sus hermanos con síndrome de Down. Ellos son los principales impulsores, quienes les permiten equivocarse y probar experiencias nuevas, quienes les animan a emprender su propio camino sin miedos y quienes más promueven su autonomía e independencia.

Desde aquellos comienzos en 2010 cuando, a través de un manifiesto, hacían su primera declaración de intenciones, cuando abrieron un foro de diálogo entre ellos desde las diferentes entidades, desde esos primeros encuentros en distintas ciudades españolas, las cosas han cambiado mucho. Hoy, los hermanos son una red consolidada que demuestra su fortaleza a través de las numerosas iniciativas que impulsa.

Una de las últimas ha sido el lanzamiento del DVD "Mi herman@ y yo", se trata de un proyecto de DOWN ESPAÑA y Fundación MAPFRE que pretende difundir experiencias compartidas entre hermanos.

La idea de publicar un documento que reuniera distintas vivencias de hermanos de personas con Trisomía 21 surgió entre los miembros de la Red Nacional de Hermanos de DOWN ESPAÑA. Tras encargarse de recoger los testimonios, en forma de vídeo, relato, o incluso dibujos, se editó este DVD titulado “Mi herman@  y yo”, que sirve para ilustrar la convivencia y relaciones entre personas con síndrome de Down y sus hermanos.

En palabras de la coordinadora de la Red, Pilar Agustín, el objetivo de esta publicación es “que los padres, profesionales y otras personas afines puedan conocer la realidad de los hermanos de personas con síndrome de Down”. Tal y como reconoce, “su papel es fundamental, ya que conviven con ellos, están en permanente contacto, les conocen mejor que nadie, y sus vivencias pueden servir de ejemplo y orientación para muchas otras personas”.

Lo interesante e innovador de esta publicación es que incluye las experiencias tanto de las personas con síndrome de Down como de los hermanos, permitiendo conocer una misma realidad desde dos puntos de vista diferentes.

El DVD se presentó durante el IV Encuentro Nacional de Hermanos, que tuvo lugar del 31 de octubre al 3 de noviembre de 2012 en Huesca.

Merece la pena ver los vídeos. Podrás hacerlo a través de este enlace.

Además, en este otro enlace están disponibles los relatos y dibujos del DVD.