Integrada por once entidades, entre las que se encuentra DOWN ESPAÑA, la Alianza AIRE pretende velar por los derechos de los niños más vulnerables ante las infecciones respiratorias agudas.

Se presentó el pasado 17 de julio en Madrid para integrar los intereses y objetivos de todos los grupos de riesgo vulnerables ante estas infecciones, y se postula como un equipo de trabajo unificado para responder al unísono y de forma consensuada ante las necesidades e intereses de los grupos de riesgo.

Los niños con síndrome de Down (por sus características físicas, alteraciones morfológicas de las vías respiratorias, o hipertensión pulmonar, entre otras causas), constituyen un grupo de gran vulnerabilidad ante Infecciones Respiratorias Agudas (IRA), representadas en la mayor parte de los casos por la bronquiolitis y la neumonía. Además, el 50% de los niños con trisomía 21 sufre una cardiopatía congénita, por lo que su estado puede verse agravado doblemente por el contagio de esta enfermedad.

Tan sólo la bronquiolitis produce más casos anuales de infección que la gripe, y genera el 80% de las hospitalizaciones de causa respiratoria en niños menores de dos años. Son diversos los estudios que inciden en la gran importancia de prevenir esta enfermedad.

Es, por lo tanto, un gran porcentaje de la población infantil la que sufre los efectos de las IRA que, de no ser adecuadamente tratadas, desembocan en problemas más serios que pueden afectar durante meses o años a su calidad de vida.

Los objetivos de la Alianza AIRE son:

• Defender los derechos de las poblaciones de riesgo, asegurando la equidad de trato y acceso al Sistema Nacional de Salud en todas las Comunidades Autónomas: atenderá solicitudes de las entidades, preparará planes de acción, reclamará a las autoridades políticas.

• Velar porque la implementación de las políticas públicas y/o sanitarias no afecten a la seguridad e intereses de estas poblaciones en riesgo. Para ello se plantea promover la distribución de guías, identificar riesgos, reunir evidencias y avales médicos, y establecer contactos con medios de comunicación, entre otros.

• Concienciar a la población general, así como a los agentes relacionados de manera directa o indirectamente con las patologías objeto de ayuda, de la importancia de las Infecciones Respiratorias Agudas, especialmente en grupos de riesgo y poblaciones especiales. Realizará acciones como la creación de un comité médico, presentación ante profesionales de la salud (sociedades médicas, hospitales, consejerías,…), desarrollo de contenidos de difusión y campañas, y formación en hábitos y consejos saludables, entre otros.

“Trabajar bajo la Alianza Aire es un modo de unir esfuerzos, crear sinergias, aprovechar recursos y aumentar la eficacia de nuestras acciones en el ámbito de las infecciones respiratorias agudas. Vamos a sensibilizar a la población, actuar ante la administración y generar proyectos conjuntos en este campo, las tres áreas de nuestro trabajo. Es un modo que va más allá de la colaboración puntual: es un compromiso a largo plazo de las once entidades”, expone Aurora Pimentel, gerente de Alianza AIRE.

Las asociaciones que la integran son: DOWN ESPAÑA, Asociación de Prematuros Andaluces (APREAND), Asociación de Padres de Niños Prematuros (APREM), Asociación de Prematuros de Tenerife (APREMATE), Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM), Asociación Valenciana de padres de niños prematuros (AVAPREM), Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Federación Española de Fibrosis Quística, Menudos Corazones, Asociación de padres de niños prematuros de Granada (Pregran) y Asociación de Familias de niñas y niños prematuros (Prematura).

Además de a través de la Alianza AIRE, DOWN ESPAÑA participa en campañas de prevención ante Infecciones Respiratorias, y apoya la difusión de medidas de sensibilización e información, como el estudio que incide en la importancia de prevenir la bronquiolitis en los niños con síndrome de Down.
 

DOWN ESPAÑA entrevista a Aurora Pimentel, gerente de Alianza AIRE

¿Cómo nace la Alianza AIRE?
Alianza Aire nace del deseo de varias entidades -DOWN ESPAÑA, APREAND, APREMATE, PREMATURA, PREGAN, APREM, MENUDOS CORAZONES, FIBROSIS QUÍSTICA, ASEM y ENFERMEDADES RARAS-, organizaciones no lucrativas que quieren aunar esfuerzos para defender los derechos de los niños más vulnerables en el campo de las infecciones respiratorias agudas (IRA), para sensibilizar al respecto y asegurar la equidad en este ámbito, así como para trabajar por extensión en otras áreas en beneficio de estos niños.

¿Qué se propone?
Por un lado, defender esa equidad que hoy vemos amenazada ante los recortes y las diferencias que hay en las diversas Comunidades Autónomas, esto es, actuar ante la administración; y, por otro, sensibilizar a la población, comunicar por qué estas IRA pueden afectar de modo especial a los niños prematuros, a los Síndrome de Down, a los que padecen fibrosis quística, enfermedades neuromusculares así como otras. Queremos también desarrollar proyectos conjuntos y con otras entidades no lucrativas, trabajar también con los profesionales de la sanidad en beneficio de estos niños y su atención, tanto en en campo de las IRA como en otros que consideremos importantes.

¿Qué acciones va a emprender?
Vamos a informar en este área, a comunicar y sensibilizar y, también, vamos a trabajar con los profesionales de la sanidad, con otras entidades y desde luego con las administraciones sanitarias. Queremos también desarrollar proyectos conjuntos. El hecho de ser una Alianza nos ofrece sinergias muy interesantes en este campo. La Alianza es un modo estupendo de apoyarnos y generar y llevar a cabo proyectos que, de modo individual, no podríamos llevar a cabo en favor de los grupos más vulnerables.

¿A cuántas familias y pacientes representa?
Estamos ahora mismo ampliando la Alianza, éramos 8 entidades hace una semana y ya somos 11, así que en estos momentos no puedo darte el dato, pero desde luego creo que a un colectivo importante si consideras el peso que las 11 entidades que constituyen la Alianza tiene.

¿Ofrecéis atención directa? ¿Pueden las familias contactar con vosotros?
No, de momento nuestra atención no es directa en el sentido habitual del término, más allá de la información que vamos a realizar vía web, redes sociales y a través de otros instrumentos que vamos a poner en marcha . Pero sí queremos precisamente trabajar de paraguas impulsando que esos niños susceptibles de padecer las IRA sean tratados equitativamente, y para ello estamos estableciendo las herramientas adecuadas, para dar a conocer cuándo no se hace e informar a la opinión pública y a la sociedad.

¿Qué incidencia tienen en España las IRA?
De acuerdo a estudios como el de Demestre y otros, las infecciones respiratorias constituyen una de las complicaciones neonatales más importantes de los niños prematuros. Así un 25% de los niños de 34 semanas revisados en el estudio presentan problemas respiratorias. DE igual modo, existen poblaciones especiales como los Síndrome de Down, inmunodeprimidos (transplantes medulares), enfermedades neuromusculares que se ven más afectados por su condición.

¿Son todos los niños con síndrome de Down especialmente sensibles a las IRA?
Sí, hay diversos estudios que lo demuestran, tanto aquellos que padecen cardiopatías como aquellos que no las padecen, hasta una edad aproximada de dos años.

¿Cómo podemos luchar contra las IRA?
Hay un grupo de medidas que todos podemos llevar a cabo.
Entre las higiénicas es el lavado de manos, la limpieza de juguetes, objetos y superficies, el evitar lugares cerrados y potencialmente contagiosos, evitar el humo del tabaco, alejar a los niños de personas enfermas y utilizar pañuelos desechables.
En lo que respecta a medidas preventivas, administrar la vacunas de acuerdo con el calendario adecuado y en el caso de la bronquiolitis por VRS (Virus Respiratorio Sincitial) existe una profilaxis mensual.