Esta publicación (que cuenta ya con 5 ediciones) es una herramienta que se ha demostrado clave para responder de forma precoz y efectiva a la problemática médica que con frecuencia se asocia a la trisomía 21. Junto a los programas de atención temprana, forman el único conjunto de intervenciones contrastadas para el proyecto vital de las personas con síndrome de Down, con el objetivo de poder sacar el máximo rendimiento a las capacidades que presenta cada individuo. Puede descargarse desde este enlace.

Actualmente, DOWN ESPAÑA y sus profesionales médicos están involucrados en la elaboración del “Programa Iberoamericano de salud para personas con síndrome de Down”, a instancias de FIADOWN (Federación Iberoamericana de síndrome de Down).

Es un trabajo en el que participan asimismo profesionales de países americanos, tomando como punto de partida el programa español, que tras 20 años de experiencia y cinco revisiones solo precisaría unas pequeñas adaptaciones y la actualización de algunos contenidos. Las personas son las mismas, el modo de enfermar también, y las diferencias vendrán marcadas más que nada por el entorno socio-sanitario y por las directrices políticas que emanen de cada gobierno.

Seguimiento y prevención

El Programa Español de Salud (así como el Programa Iberoamericano de Salud, cuando esté listo), incide en la suma importancia del seguimiento médico y la prevención en las personas con síndrome de Down

Antaño se relacionaba a la persona con síndrome de Down con la enfermedad, con la falta de salud. Daban esa impresión, pero se ha visto que la realidad era la falta de atención sanitaria. Haciendo el adecuado seguimiento, se pueden detectar con prontitud una serie de patologías que frecuentemente acompañan al síndrome de Down, y se controlan, evitando que ejerzan sus efectos adversos.

Sin lugar a dudas podemos afirmar que los avances en cirugía cardíaca han reducido de forma esencial la mortalidad perinatal asociada a las cardiopatías congénitas, y sabemos igualmente que el control de los déficits visual y auditivo permite el desarrollo neuropsicológico sin ser el freno que supondría su desatención. Si sumamos esto al tratamiento de procesos neurológicos o endocrinológicos, así como los cuidados ortopédicos, bucodentales, y en definitiva la atención integral a la persona, nos situamos en un escenario nuevo en donde se está logrando que su esperanza de vida se vaya asimilando al resto de la población, algo impensable hace tan sólo unas décadas, y puedan superar ya los 60 años con cierta calidad de vida.

DOWN ESPAÑA y los profesionales de la salud

Desde el área de salud de DOWN ESPAÑA se coordinan múltiples actuaciones, atendiendo a la diversidad de implicaciones que en materia de salud determina el síndrome de Down.

En torno a este área trabajan profesionales con muy variadas especializaciones, desarrollando su labor en el ámbito correspondiente. Esa especialización es clave para el progreso en el conocimiento que poco a poco vamos teniendo de esta condición genética.

Por un lado están los investigadores trabajando en distintos objetivos, ya sea localizar las bases que rigen el síndrome de Down, con los avances en genética, o bien los que buscan la mejora de las funciones neurobiológicas estudiando el efecto de distintas sustancias, o quienes simplemente participan en otro tipo de estudios para ampliar los conocimientos que tenemos sobre el síndrome de Down o las personas que lo presentan.

Por otro lado está la labor asistencial. El síndrome de Down no es un problema médico en sí, pero las patologías que vienen asociadas obligan a la prestación de unos cuidados de salud en parte específicos. En este campo hay también profesionales médicos y sanitarios, distribuidos por todo el territorio nacional, que se han especializado además en el síndrome de Down. No sólo dan esa asistencia sanitaria con un trato exquisito, sino que también aportan sus experiencias y observaciones para que puedan hacer uso de ellas otros compañeros menos familiarizados con el síndrome. Cabe mencionar que la mayor parte de estos profesionales no tienen vínculo familiar alguno con el síndrome de Down, lo han elegido voluntariamente.

En DOWN ESPAÑA recogemos el trabajo de todos ellos, y lo divulgamos, asesorando a familias, profesionales, instituciones, administración, y a las propias personas con síndrome de Down, de cara a ese fin principal que es la mejora en la calidad de vida de estas personas y sus familias. A esto colaboramos igualmente con publicaciones, atención directa en el foro, y otros servicios más.

De este modo, se llega al eje de lo que debe ser hablar de las personas con síndrome de Down: dejar un poco de lado la posible discapacidad y poner siempre por delante sus capacidades.

Dr. José María Borrel. Asesor médico de DOWN ESPAÑA