Desde el año 2006, la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de Naciones Unidas repasa las principales vulneraciones que sufren estas personas como ciudadanos. La autonomía personal, la igualdad de oportunidades o la inclusión social señalan los grandes retos que debemos abordar para conseguir la igualdad. 

El artículo 19 de este texto internacional reivindica el derecho a una vida independiente y en comunidad, entendida ésta como situación vital natural de la que deberían gozar todas las personas, pero que durante mucho tiempo no lo ha sido. Todas las definiciones posibles comparten unos rasgos esenciales de lo que significa una vida independiente:

• Control sobre la propia vida y libertad de elección.
• Desinstitucionalización.
• Inclusión social y ciudadanía activa.

Acceder a una vida independiente implica forzosamente el ejercicio de la independencia propia sobre las decisiones personales. El reconocimiento y el apoyo de las expectativas y deseos de uno mismo forman parte de un estilo de educación y convivencia.

La vida independiente es posible

Toda conquista en materia de inclusión e igualdad de este colectivo ha supuesto siempre una apuesta firme, mucho esfuerzo, algunos riesgos y la necesidad de apoyos. Así, hemos logrado demostrar la conveniencia de la inclusión educativa, la inserción laboral o la participación ciudadana; ahora es el momento de consolidar el acceso a una vida autónoma.

Muchas iniciativas desarrolladas a nivel internacional demuestran que la vida independiente es posible. Aunque los primeros casos de éxito hayan sido de personas con necesidades de apoyos limitadas y/o intermitentes, esto no significa que sea una opción de vida exclusiva para estos perfiles. Debemos desarrollar todos los modelos y servicios necesarios para garantizar esta opción a todas las personas. 

No hacerlo implica postergar la permanencia forzosa en el domicilio familiar y la institucionalización en servicios residenciales como alternativas principales de vida. Acostumbramos a entender la institucionalización como la discriminación sufrida por ser orientado hacia servicios segregados de los entornos ordinarios; esto puede operar en cualquier etapa y ámbito de la vida de la persona: educación, trabajo, ocio, salud, vivienda, etc.

Pero la institucionalización suele justificarse a sí misma considerando a la familia y a los servicios especializados como las mejores ubicaciones para las personas con discapacidad. Solamente el fomento de la participación en la comunidad supone la plena consideración de ciudadano, que aporta la perspectiva social de persona en igualdad de condiciones y oportunidades. Por ello es imprescindible promover un rol adulto, autónomo, con una presencia significativa en distintos entornos: barrio, vecinos, empresa, equipamientos sociales, escuela, cultura, consumo,…

La familia es también fundamental. Desde el nacimiento, toda persona entra a formar parte del proyecto de vida colectivo de su familia de origen. Con el tiempo este proyecto se va individualizando y diferenciando para cada miembro del grupo, gracias a la anticipación del proyecto de vida personal de cada uno.

Cualquier familia anhela un futuro de bienestar para su hijo, más aún cuando éste tiene alguna discapacidad. Al llegar a la etapa adulta, este anhelo se vuelve preocupación por buscar información y asesoramiento en las decisiones y sobre los recursos que se necesitan. Las estadísticas nos dicen que en el caso de las personas con discapacidad, hasta ahora estas decisiones se han aplazado indefinidamente hasta la aparición de problemas en el núcleo familiar, teniendo que resolver la nueva etapa vital en un momento doloroso para la persona y para toda la familia.

Esta tendencia está cambiando desde que existen recursos que permiten elegir opciones de vida más acordes con las expectativas personales y familiares. De esta manera, anticipar el futuro pasa a ser un asunto lleno de oportunidades para conseguir nuevos hitos y mejorar la propia calidad de vida.  

Desde hace años, muchas entidades de DOWN ESPAÑA están desarrollando programas, proyectos o servicios para promover el acceso a una vida autónoma e independiente:

• Formación en habilidades para la vida independiente.
• Viviendas compartidas: entre personas con o sin discapacidad, de carácter temporal o permanente, etc.
• Servicios de apoyo o asistencia personal en el propio hogar y en la comunidad.
• Grupos de autogestores, empleo con apoyo, ocio inclusivo, etc.

Desde el año 2012, muchos profesionales de entidades federadas a DOWN ESPAÑA colaboran en la Red Nacional de Vida Independiente (RNVI) con el propósito de promover, consolidar y coordinar distintas acciones para personas con síndrome de Down, familias y profesionales. Esta cooperación empieza ya a dar resultados, y por ello actualmente se dispone de una amplia diversidad de modelos y recursos que se adaptan a distintas necesidades individuales, familiares, institucionales o territoriales.

Trabajamos para que muy pronto cualquier persona con discapacidad intelectual pueda decirnos cómo quiere vivir y encontremos la manera de planificar y ofrecerle los apoyos necesarios para hacer su sueño realidad.

Además, DOWN ESPAÑA desarrolla proyectos orientados a la consolidación de la autonomía en las personas con síndrome de Down, como CHEF DOWN, en colaboración con Fundación Eroski.

Pep Ruf,
Coordinador de la Red Nacional de Vida Independiente de DOWN ESPAÑA