Uno de los cambios significativos de las personas con síndrome de Down es la conquista de una esperanzadora expectativa de vida gracias a los avances en los ámbitos de la salud integral, en su incorporación a la educación general, al mundo laboral y, sobre todo, a los nuevos modelos de vida independiente que desarrollan. Vivir muchos años, envejecer, va a supone además hacerlo en una sociedad de cambios acelerados e inesperados, algunos de los cuales les afectarán directamente y repercutirán en el modelo familiar en el que tradicionalmente han vivido.

Saber adaptarse a los cambios es una garantía de bienestar que tiene que ir acompañada de la búsqueda de modelos que respondan a las demandas que el envejecimiento conlleva en sus variables físicas, psíquicas y sociales. Ante su envejecimiento tenemos, además, la dificultad de que no hay modelos de ser “persona mayor con síndrome de Down”, porque hasta ahora pocas personas llegaban a edades muy avanzadas. Es un problema que tiene una solución relativamente fácil, ya que contamos con tiempo e ilusión para ir diseñando escenarios de futuro donde estas personas puedan vivir distintas opciones. Unas en centros apropiados, otras en pisos tutelados o en sus propias casas manteniendo su independencia o compartiendo convivencia con familiares y amigos.

Al reflexionar sobre este tema hay que señalar que las expectativas que tienen tanto las familias como las propias personas con discapacidad intelectual que envejecen coinciden con las que tiene la población española en general y que se pueden resumir en tres:

• El deseo generalizado de envejecer en la propia casa y en el entorno en el que se ha vivido.

• La incertidumbre sobre aspectos tan cotidianos como de qué voy a vivir, si podré estar con mi familia cuando sea más mayor, quién me atenderá si mi salud no me permite desempeñar las actividades de mi vida diaria.

• Cuándo y cómo hay que prepararse para esta nueva etapa del proceso vital que con toda seguridad van a vivir la mayoría de las personas adultas.

Junto a estas expectativas tenemos que tener en cuenta que con el aumento de la esperanza de vida lo más seguro es que las personas con síndrome de Down, por la formación permanente, las capacidades aprendidas y la inclusión social, aumenten también sus ámbitos de autonomía personal, lo que va a exigir planificar muy bien qué hacer para que el envejecimiento no conlleve la disminución de la vida independiente ya conquistada.

También habrá que preparar nuevos programas de atención centrados en la persona, que respondan a las necesidades de la edad adulta, que como es obvio, deben ser distintos a la infancia y juventud. Asimismo, habrá que tener en la cartera de servicios de las asociaciones una oferta de ocio con el que se viva de manera gratificante el tiempo libre que se disfruta cuando ya se es persona mayor.

Pero todo esto no se podrá llevar a la práctica si las familias no incorporan en la vida cotidiana de sus hijos los cambios asociados al envejecimiento, analizándolos desde las posibilidades de seguir capacitándose y no desde las pérdidas asociadas a la edad. No olvidemos que el envejecimiento no sólo afecta a la persona que cumple años, sino también a su familia, al centro donde vive o desarrolla su actividad y al conjunto de la sociedad.

Decía Concepción Arenal, que “las cosas son imposibles mientras lo parecen”. Ya no parece imposible que las personas con síndrome de Down tengan en su horizonte la posibilidad de vivir un envejecimiento activo en lo personal e inclusivo en lo social. Es una conquista social de la que tenemos que estar todos orgullosos. La Convención de Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, al hablar de derechos de ciudadanía incluye también el derecho a envejecer bien, con recursos que garanticen el bienestar personal y el mantenimiento de la calidad de vida conseguida.

Finalmente merece destacarse que ante la realidad del envejecimiento las familias deben tomar de nuevo la iniciativa y volver a enfrentarse a la carencia de recursos que ofrece la sociedad a estas personas. Las familias que hace 25, 30 ó 40 años se unieron para dar respuesta a las necesidades de atención de los niños que nacían con síndrome de Down y construyeron una infancia y juventud inclusiva, son las mismas que hoy deben tomar la iniciativa para ir construyendo modelos de envejecimiento satisfactorio para sus hijos e hijas con síndrome de Down. De esta manera la inclusión social será una realidad total porque incluirá toda la trayectoria vital de estas personas.

Como todos vamos a vivir muchos años, nos sirven las palabras que escribió Vicente Aleixandre cuando ya tenía más de 80 años:

“Vivir es conservar la capacidad de entusiasmo. Seguir vibrando por toda la vida que sientes a tu alrededor y participar en ella. Vivir es saberse vivo hasta el instante final. Los años sólo enriquecen. Yo veo la vejez como un enriquecimiento; como un acumular saberes y experiencias. Pero también es una conservación de la vida. Y mientras se vive, se mantiene la capacidad de vivir, de sentir. La capacidad de entusiasmo. Quienes se sientan a esperar la muerte, ya no viven. Mientras se vive hay que esperar la vida”.

* Se puede ampliar la información con el estudio "Las personas con síndrome de Down y sus familias ante el proceso de envejecimiento", editado por DOWN ESPAÑA y accesible desde este enlace.

Gonzalo Berzosa Zaballos,
Director Escuela Bienestar para familias de personas con discapacidad. Fundación MAPFRE