El foro de salud trata desde hace casi 8 años los temas de mayor interés para las familias  en este ámbito. Para José María Borrel Martínez, médico y experto en salud de DOWN ESPAÑA, la demanda del foro es muy amplia “porque no atendemos al síndrome sino a cada persona”. Para Borrel hay un tema que destaca: “el miedo al síndrome de Down antes o durante el embarazo. Nadie puede garantizar que los hijos nazcan libres de problemas; llegará un día en que a principio del embarazo tengamos el análisis genético del feto, en donde se nos indique qué tipo de enfermedades va a padecer en el futuro, incluso a que cánceres va a ser propenso. Pues ni en ese momento podremos garantizar que el bebé vaya a nacer libre de problemas. Los padres quieren una garantía absoluta y no la podemos dar”.

“Fuera de esto –comenta el experto-, nos llegan variedad de temas médicos, en los que se observa por encima de todo una falta de comunicación de la familia con su médico. Muchas de esas situaciones no deberían llegarnos a nosotros pues debiera ser el profesional que les atiende quien lo resolviera. Parece como si hubiera miedo a preguntarles directamente. Tal vez parte de la culpa la tenemos los propios médicos, que no damos las explicaciones precisas, y si lo hacemos es en un lenguaje incomprensible para el ciudadano. Quiero creer que la mayoría de nosotros, si nos piden aclaraciones, las damos con mucho gusto. En algunos casos quizás se dirigen a este foro buscando una segunda opinión o una confirmación de lo que ya les han dicho, pero hay que tener en cuenta que desde el foro solo podemos dar indicaciones generales, no las específicas de cada paciente, ya que no lo conocemos. Realmente estas preguntas buscan una respuesta global, y son excepcionales los casos que aportan datos clínicos complementarios. En situaciones puntuales bien documentadas, recurrimos a nuestros especialistas en cada materia, para que concreten más la respuesta".

Para Borrel, “los temas más difíciles corresponden al gran reto del síndrome de Down para el futuro, los relacionados con la salud mental del adulto. Estamos logrando vencer las enfermedades asociadas, tienen mayor esperanza de vida, mayor calidad de vida, se van integrando socialmente a todos los niveles, y de repente observamos un cambio de conducta o una alteración en su comportamiento. No existe una herramienta ágil que ayude al profesional a hacer un diagnóstico diferencial efectivo. Por lo general se trata de una reacción a algún acontecimiento vital sufrido por la persona, pero después de descartar todo tipo de patología orgánica, funcional y sensorial seguimos sin avanzar. La conclusión muchas veces es una suma de fármacos con sus efectos adversos, y se nos muestra un auténtico drama personal y familiar. La satisfacción es que en ocasiones hemos podido dar unas orientaciones que han servido para aliviar esa situación. En estos casos sí que suele haber un cierto feedback y mantenemos una relación más continuada, ya que lo más habitual en este foro es que no se pida ampliación de la respuesta”.

Por otro lado, destacan las preguntas que vienen de Iberoamérica, en ocasiones mostrando grandes carencias sanitarias en determinados países, por sistemas sanitarios que no cubren las necesidades básicas de la población. “En esas condiciones" asevera el experto, "es difícil dar unas pautas de actuación si no pueden acceder a esos servicios. Igual pasa en el área de servicios sociales. Dramático es el caso de las cardiopatías que requieren intervención quirúrgica y el sistema no lo permite. Eso condena al paciente y a la familia a un sufrimiento durante años, innecesario, y que además a la larga va a resultar más caro para la nación que la propia operación. Hay que luchar para lograr el acceso universal a la cirugía cardiaca pediátrica”.

Sin duda, el foro de salud ha demostrado su enorme utilidad para las familias de personas con síndrome de Down a uno y otro lado del Atlántico. Desde DOWN ESPAÑA estamos muy satisfechos de los resultados conseguidos a lo largo de estos años, y esperamos seguir ayudando a miles de personas en el futuro.