Una cita ineludible
Hacemos balance del IV Congreso Iberoamericano sobre Síndrome de Down, una cita marcada por el compromiso con los derechos y el futuro de las personas con síndrome de Down.
Organizado por DOWN ESPAÑA, la Federación Iberoamericana de Síndrome de Down (FIADOWN), el Instituto Universitario de Integración en la Comunidad (INICO) y la Universidad de Salamanca, reunió en Salamanca a más de 400 profesionales, familiares y personas con esta discapacidad intelectual.
En el congreso se presentaron 107 actividades científicas, entre conferencias, mesas de comunicación, presentaciones y póster. Entre los participantes destacaron Marc J. Tassé, director del Ohio State University Nisonger Center (Estados Unidos), y Robert L. Schalock, doctor honoris causa de la Universidad de Salamanca. Entre los participantes españoles figuraron, además del profesor de la Usal Miguel Ángel Verdugo, primer catedrático español de Psicología de la Discapacidad, Carlos Ganzenmüller, miembro de la Físcalía General del Estado o nombres tan reconocidos en el campo del síndrome de Down como el doctor en medicina e investigador, Jesús Flórez; la investigadora Mara Dierssen, los doctores en psicología Gerardo Echeita y Juan Perera o el genetista Agustín Serés. A ellos se sumaron un total de 113 conferenciantes de reconocido prestigio en el área de la discapacidad intelectual, trastornos del espectro autista y problemas psiquiátricos y de conducta.
El primer día del congreso estuvo marcado por la presencia de importantes autoridades que acudieron a apoyarnos en la inauguración. A las 12:30 hacia su entrada el ministro de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Alfonso Alonso, que mostró el firme compromiso de su Gobierno en apoyar al colectivo de personas con síndrome de Down. Alonso señaló que “es imprescindible incorporar a estas personas al espacio público, para que siendo visibles se reconozca su necesidad de tomar parte de todas las decisiones que les afecten. Es algo fundamental para que logren ser dueños de sus propias vidas”. El titular de Sanidad no quiso perder la oportunidad de agradecer al movimiento asociativo, y en concreto a FIADOWN y a DOWN ESPAÑA, sus esfuerzos por hermanar al colectivo a nivel iberoamericano, luchando por la extensión de los derechos a todos los países de habla hispana, y haciendo converger el trabajo de las entidades, las administraciones y las familias. Una de las claves de su discurso fue el hecho de que Alonso manifestase que la ambición de su gabinete era “que diseñemos juntos las nuevas políticas públicas en materia de discapacidad”.
El acto contó también con la presencia del Gerente Regional de Servicios Sociales de la Junta de Castilla y León, Carlos Raúl de Pablos; el presidente del CERMI, Luis Cayo Pérez; el presidente de FIADOWN, Jesús Coronado; el presidente de DOWN ESPAÑA, José Fabián Cámara; el rector en funciones y vicerrector para la conmemoración del VII Centenario de la Universidad de Salamanca, Mariano Esteban de la Vega; y el director académico del Congreso, Miguel Ángel Verdugo.
Tampoco quisieron faltar a la cita dos representantes de las empresas patrocinadoras del Congreso: Fundación ONCE y Divina Pastora Seguros: Teresa Palahí, como Secretaría General de Fundación ONCE y Pilar Nieto, Subdirectora General Corporativa de Divina Pastora Seguros.
La intensidad del congreso fue tal que en solo 3 días se enviaron a los medios de comunicación un total de 10 notas de prensa con información sobre las ponencias y mesas redondas. En ellas está extraído el mejor contenido del congreso sobre los más variados temas, que exponemos a continuación:
En la última jornada del congreso se dio a conocer el nuevo Comité Directivo de la Federación Iberoamericana de Síndrome de Down –FIADOWN-. Al frente estará, como presidente, Marcelo Varela, presidente de ASDRA, que toma el relevo de Jesús Coronado.
Varela ha reconocido que su objetivo se basa en “tratar de unir a todos los países de Iberoamérica en torno a las familias de personas con el síndrome de Down”. “Primero tenemos que estar unidas todas las familias, saber nuestros objetivos, conocer nuestras necesidades, para que, en segundo lugar, podamos acudir a las instituciones de los diferentes países que conforman esta Federación a reclamar lo que consideramos como justo”, ha agregado.
Para Varela, este nombramiento “es algo natural, que pone de manifiesto el buen funcionamiento de la organización” y tratará de aunar el “trabajo” de “jóvenes y de personas con más experiencia” en este campo de la discapacidad.
En esta línea de trabajo, se pretende “trabajar con una herramienta fundamental y actual como es la tecnológica” para llegar a un importante número de familias de Iberoamérica, “que dé la posibilidad de que puedan hablar y dialogar sobre problemas conjuntos”.
El nuevo órgano directivo de la entidad cuenta entre sus miembros a dos integrantes de la Junta Directiva de DOWN ESPAÑA: Nieves Doz y Juan Martínez. Queda compuesto de la siguiente manera:
Por otro lado, en la ceremonia de clausura del IV Congreso Iberoamericano sobre Síndrome de Down se anunció que el próximo congreso tendrá lugar en Cartagena de Indias (Colombia) en 2019.