Los hermanos de las personas con síndrome de Down son un pilar fundamental de sus vidas. Algo que también sucede a la inversa. Ellos tienen una posición de privilegio a la hora de detectar algunas de las necesidades y reclamos que la persona con esta discapacidad tenga hacia la familia o hacia la sociedad. Son también los principales valedores de sus hermanos, y quienes más les impulsan hacia una vida autónoma e independiente, alejándoles de la excesiva protección que a veces proveen los padres.

Conscientes de ello, los hermanos de las asociaciones federadas a DOWN ESPAÑA llevan años trabajando en conjunto gracias a la Red Nacional de Hermanos, con la intención de aportar ideas y trabajo que logre mejorar la calidad de vida de sus hermanos con síndrome de Down. Jorge San Segundo es coordinador de esta red, de la que desvela aquí su funcionamiento y valor.

Pregunta– ¿Qué es y cuándo surge la Red Nacional de Hermanos?

Respuesta– La RNHER de DOWN ESPAÑA nace en 2010, cuando un grupo de hermanos decidimos crear un red de apoyo y trabajo que sirva como lugar de encuentro de todos los hermanos de personas con esta discapacidad. Un lugar donde intercambiar experiencias, ideas, consejos y charlas, y organizar talleres, encuentros y trabajos.

P.- ¿De qué forma trabaja la Red?

R.- La Red está formada por diversos grupos de hermanos de distintas ciudades. Actualmente somos un total de 18 grupos en toda España, y cada uno de ellos pertenece a la asociación de cada ciudad. Cada grupo tiene un coordinador, cuya labor es organizar y poner de acuerdo a los hermanos de la ciudad, y además servir nexo con los coordinadores de otras ciudades y el coordinador nacional.

Un par de veces al año, los coordinadores de cada ciudad nos reunimos para establecer las líneas de trabajo y proyectos que queremos llevar a cabo tanto de manera general (toda la Red) como de manera individual (cada grupo de cada ciudad).

Además, todos los hermanos nos encontramos una vez al año en el Encuentro de Hermanos, que se celebra de forma paralela al Encuentro de Familias; este año celebra su octava edición en Córdoba. Los encuentros de hermanos nos sirven para, durante tres días, volver a vernos, intercambiar experiencias e ideas, compartir sesiones de trabajo o charlas y pasar unos días divertidos y alegres.

Para el trabajo del día a día de la Red usamos una plataforma online de DOWN ESPAÑA, donde colgamos toda la documentación del trabajo realizado, y un foro interno para debatir propuestas. También nos apoyamos mucho en las redes sociales: tenemos grupos creados tanto en Facebook como en Whatsapp.

P.- ¿Qué iniciativas lleva a cabo?

R.- En estos momentos la red de hermanos centra su trabajo en tres líneas. La primera de ellas es ‘El papel asociativo de los hermanos’, donde pretendemos organizar actividades tanto para hermanos mayores como pequeños en cada asociación, la creación de nuevos grupos de hermanos en otras ciudades, la presencia de hermanos en juntas directivas y dar a conocer nuestro trabajo.

La segunda línea de trabajo es ‘La importancia de ser hermanos’, y en ella trabajamos proyectos o propuestas concretas como redacción de documentos o informes y preparación de charlas.

La tercera línea de trabajo es la de ‘Documentación’ donde creamos una bibliografía de todas las publicaciones propias y externas sobre hermanos y contactamos con otros grupos de hermanos de otros países.

P.- ¿Qué aporta  esta red a los hermanos?

R.- Tener un lugar común y de encuentro con otras personas de toda España que viven o han vivido situaciones similares a las tuyas al tener un hermano con síndrome de Down. Siempre decimos que los hermanos hablamos el mismo idioma, y por ello somos capaces de entendernos perfectamente.

Por un lado nos sirve para poder contar nuestras vivencias y experiencias y escuchar las de los demás, aprender cómo otros hermanos han convivido con algunas circunstancias y poner en práctica consejos e ideas, observar y escuchar.  Es uno de los aspectos más importantes de la Red: poder  pedir consejo, liberar tus preocupaciones o dudas, compartir tus alegrías y logros. De alguna manera hemos creado un grupo de amigos basándonos en nuestros hermanos.

Por otro lado, los hermanos también trabajamos activamente en la vida y desarrollo de nuestros hermanos, y  con la Red hemos conseguido tener mayor visibilidad, un espacio propio para trabajar, crear, dar nuestras ideas a padres y profesionales, aprender y compartir.

Hemos grabado este vídeo, en el que algunos de los miembros de la Red explícamos qué nos aporta personalmente:

P.- ¿Y a los hermanos con síndrome de Down?

R.- Nuestros hermanos se sienten muy orgullosos y contentos de nosotros por trabajar y preocuparnos por ellos. Ven y entienden que, además de ser sus hermanos y amigos, también queremos crear un futuro mejor tanto para ellos como para nosotros.

P.- ¿Cómo formar parte de la Red?

R.- Simplemente se necesita que un grupo de hermanos de una ciudad quieran empezar a desarrollar actividades o verse para hablar e intercambiar experiencias. No hace falta un grupo muy numeroso, con tres hermanos sirve para empezar, y poco a poco ir creciendo.

Hay que adherirse a la Red de hermanos firmando un manifiesto, y a partir de ese momento es ponerse a trabajar. Desde la Red se envía toda la documentación y publicaciones sobre cómo poner en marcha el grupo (cartas a los hermanos, fichas de actividades, enlaces a red interna de DOWN ESPAÑA…).

P.- ¿Cuáles son los próximos objetivos de la Red?

R.- Además de los objetivos propios de la Red como son el apoyo a los hermanos y darnos un lugar para pensar, debatir, opinar o compartir experiencias, la Red cada año se plantea diversos objetivos.

Este año nos hemos propuesto tener mayor visibilidad y protagonismo en las asociaciones, organizando más actividades, creando grupos de hermanos de edades más pequeñas (serán nuestro relevo) y participando más en las juntas directivas.

También hemos colaborado en la realización de un cómic de concienciación para los hermanos más pequeños y sus amigos y estamos desarrollando un documento dirigido a nuestros padres donde daremos nuestra visión y opinión sobre cómo afrontar algunas situaciones de la vida cotidiana de nuestros hermanos. Este documento va a ser muy interesante porque pondremos sobre la mesa la eterna discusión que tenemos los hermanos con nuestros padres sobre el sobreproteccionismo de nuestros hermanos.

Y por último estamos preparando las sesiones del VIII Encuentro de Hermanos (será en Córdoba), donde daremos especial importancia a los hermanos pequeños y a la compañía de nuestros hermanos hacia la vida adulta. Trabajaremos varias sesiones y talleres gracias a la colaboración de Fundación Inocente, Inocente a través del programa ‘La vida con mi hermano: ¡descubriéndonos!’.

P.- ¿Qué importancia tiene en la familia que los hermanos se impliquen?

R.- Más allá de ser hermanos y amigos, la implicación de cada hermano se da de una manera natural y personal. No es algo forzado o inducido, nace de uno mismo.  Además de querer muchísimo a nuestros hermanos, si nos involucramos más seriamente en su desarrollo podemos ser un apoyo muy importante para el desarrollo personal de nuestros hermanos.

P.- ¿Qué valor aportan los hermanos?

R.- Después de nuestros padres, las personas que pasamos más tiempo con nuestros hermanos somos nosotros… a veces incluso somos nosotros los que pasamos más tiempo con ellos. Por eso nuestra visión, opinión e ideas son importantes para nuestros hermanos.

Tratamos a nuestros hermanos como hermanos. Eso supone tener secretos, broncas, enfados, querer igualdad ante nuestros padres, defenderlos cuando hace falta ó meterse con ellos y quererlos muchísimo…lo normal entre hermanos.

Por tanto, la Red y los hermanos aportamos otra visión, otra manera de ver y hacer las cosas de manera más independiente: dejar actuar a nuestros hermanos por el método de ensayo-error, aportando más libertad.

P.- ¿Qué reclamáis a las asociaciones?

R.- Aunque actualmente tenemos total apoyo por parte de DOWN ESPAÑA y la mayoría de asociaciones, sería interesante que en cada entidad se diera a conocer la existencia de la Red. De esta manera, si hay algún hermano interesado en crear un grupo que desconoce nuestra existencia, nos podría localizar y empezar a hacer actividades en su asociación.

P.- ¿Cómo localizar la Red?

R.- Cualquier hermano o asociación puede localizarnos en la web de DOWN ESPAÑA (en la pestaña Sindrome Down – Redes Down), en Facebook (RNHER, Red nacional de hermanos). También en mi teléfono, que atiendo encantado: 646826623.

Jorge San Segundo es el Coordinador Nacional de la Red de Hermanos de DOWN ESPAÑA.

 

Jorge junto a su hermana Blanca.