El síndrome de Down es una de las causas principales de discapacidad intelectual, que en España tienen unas 35.000 personas. El análisis demográfico y de exclusión social de esta población evidencia dos fuerzas contrapuestas que afectan de manera evidente a su dimensión futura.

Por una parte se ha demostrado una clara tendencia hacia la expansión-crecimiento de la población, derivada de las mejoras en salud y su consiguiente extensión de la esperanza de vida. Estas mejoras, además, van aparejadas de mejores niveles de inclusión social, fundamentalmente de las generaciones jóvenes.

Por otra parte, y en dirección contrapuesta, existe una tendencia crecientemente fuerte hacia la reducción de la población, relacionada con las medidas de detección precoz y la interrupción del embarazo. El análisis generacional indica por tanto que los grupos de edad más jóvenes, que presentan mejores resultados de inclusión social, son paradójicamente cada vez menos numerosos.

Ambas fuerzas, configuran un futuro demográfico de estancamiento poblacional en el corto plazo, aunque en el medio y largo plazo la tendencia será hacia el deterioro de la población, si se mantienen las actuales prácticas en detección precoz.

En el plano social, la Convención Internacional de los Derechos de las Personas con Discapacidad (ONU, 2008), reconoce que las situaciones de discapacidad tienen una explicación básicamente social, como formas de discriminación relacionadas con condiciones de salud o funcionales. Siguiendo esta lógica, las personas con síndrome de Down son y seguirán siendo en un futuro inmediato, un grupo poblacional especialmente expuesto a la exclusión social en todos los ámbitos de la vida, antes incluso de su nacimiento.

Aproximadamente dos tercios de la población (esencialmente mujeres) permanece hoy en día confinada en el ámbito privado, fuera del círculo de apoyos y recursos públicos (entendiendo como recursos públicos los de la administración, o las organizaciones familiares). Será preciso pues un esfuerzo en identificación de poblaciones “no visibles”, para su atracción hacia los sistemas de apoyo e inclusión social.

La población con síndrome de Down que crece hoy en España recibe por lo general mensajes contradictorios, en un contexto que formalmente expresa altas expectativas sobre un futuro de inclusión social, pero que en la práctica limita las oportunidades a ciertos ámbitos ya explorados como el del empleo, el ocio o la educación, pero no se extiende a otros decisivos para la obtención de una ciudadanía plena, como es el ejercicio de derechos políticos, propiedad, patrimonio, o emancipación, con los apoyos que sean precisos.

Para atender estas y otras cuestiones pendientes -en cuya respuesta se definirán no pocos elementos de discriminación que hoy perviven hacia las personas con discapacidad- será imprescindible una presencia protagónica de las personas con discapacidad intelectual y sus familias en los órganos de diseño y decisión de las políticas públicas en el ámbito autonómico, estatal e internacional. Ello incluye el impulso de una interpretación de la Convención desde una óptica hoy minoritaria e inexplorada, como es el de las personas con discapacidad intelectual, de cultura latina y mediterránea, en la que la familia es eje natural de apoyos para la inclusión.

Este protagonismo además, deberá ser ejercido de manera especial por las mujeres con síndrome de Down, sin cuya emancipación definitiva no será posible conquistar el futuro.

Dr. Agustín Huete García. Profesor de Sociología en la Universidad de Salamanca y director de www.intersocial.es