CONOCE NUESTRO TRABAJO
Damos la voz a las personas con síndrome de Down para que reclamen sus derechos en primera persona.
En el mes de abril de 2004, con motivo del IV Centenario de El Quijote, dos jóvenes con síndrome de Down realizaron en el Círculo de Bellas Artes de Madrid una lectura de dos fragmentos de la citada obra. Dos años después, diecisiete jóvenes con esta discapacidad intelectual, se dirigían al Senado en representación de todas las Comunidades Autónomas españolas para entregar una carta al Presidente de dicha institución que contenía las reivindicaciones en materia de promoción de autonomía personal que nuestro colectivo pedía que se incluyesen en la Ley de Dependencia.
No sabemos si esas fueron las primeras ocasiones en las que personas con síndrome de Down tomaron la palabra, pero si son las primeras de las que tenemos constancia. Desde entonces, han pasado solamente siete años, pero la realidad ha cambiado completamente. Hoy es ya habitual que personas con síndrome de Down reivindiquen sus derechos en primera persona, con todo el peso de su propia voz.
Jordi Balcells y Blanca Sansegundo lo expresaron el pasado 21 de marzo en el Congreso de los Diputados – Día Mundial del Síndrome de Down- a través de un Manifiesto que habían preparado para tal ocasión. Su voz sonó más alta y clara que nunca y su intervención se cerró con un aplauso unánime, verdadero, de reconocimiento. Allí estaba lo auténtico del acto, lo que ellos, los verdaderos protagonistas, tenían que decir en una fecha como esa.
“Yo soy una persona con síndrome de Down y no puedo ocultarlo, pero tampoco me avergüenzo de ello. No me impide vivir mi vida. Sólo quiero que me acepten tal y como soy, un joven, sincero, valiente, trabajador, responsable y buena persona. Tener síndrome de Down no es una suerte, pero tampoco es una desgracia. Somos distintos, pero no inferiores. Podemos ser nosotros mismos, ser felices, amar y ser amados, y ser útiles para nosotros y para nuestra sociedad. (…) Pido ser un ciudadano más, con sus derechos y también con sus obligaciones. Queremos que nos dejéis tomar nuestras propias decisiones y que nos apoyéis cuando lo necesitemos. Hemos comprendido que tenemos derechos y que muchos son vulnerados. Hasta hace poco no lo sabíamos. No queremos ser diferentes, tenemos el derecho a hacer las mismas cosas que los demás. La Convención Internacional de Derechos de las personas con discapacidad así lo dice. Y en España queremos que se aplique ya.
Queremos que se nos reconozcan nuestras capacidades. También por los jueces y tribunales. Que no se nos incapacite ni que se nos considere ciudadanos de segunda. Somos uno más y queremos que nos traten como a todo el mundo, que nadie nos discrimine cuando vayamos a una tienda o a disfrutar nuestro tiempo libre. Queremos estudiar con nuestros compañeros con y sin discapacidad, sin que nos saquen del aula ordinaria. Queremos un puesto de trabajo y ganarnos la vida como los demás.
Queremos que se nos permita tener una vida afectiva plena y que no se limite nuestra sexualidad. Queremos vivir de la forma más independiente posible, elegir el sitio y a la persona que conviva con nosotros.
A la sociedad le cuesta entender que tenemos deseos, sueños y metas como las demás personas. Cuando tengáis la oportunidad de hablar con alguien como yo preguntadle acerca de sus deseos, de sus proyectos, de sus objetivos… veréis que todos compartimos sueños parecidos. (..)Levantamos nuestra voz para decir que queremos vivir nuestra vida, porque podemos, porque queremos, y porque tenemos el derecho de hacerlo”.
Queremos que se nos reconozcan nuestras capacidades. También por los jueces y tribunales. Que no se nos incapacite ni que se nos considere ciudadanos de segunda. Somos uno más y queremos que nos traten como a todo el mundo, que nadie nos discrimine cuando vayamos a una tienda o a disfrutar nuestro tiempo libre. Queremos estudiar con nuestros compañeros con y sin discapacidad, sin que nos saquen del aula ordinaria. Queremos un puesto de trabajo y ganarnos la vida como los demás.
Queremos que se nos permita tener una vida afectiva plena y que no se limite nuestra sexualidad. Queremos vivir de la forma más independiente posible, elegir el sitio y a la persona que conviva con nosotros.
A la sociedad le cuesta entender que tenemos deseos, sueños y metas como las demás personas. Cuando tengáis la oportunidad de hablar con alguien como yo preguntadle acerca de sus deseos, de sus proyectos, de sus objetivos… veréis que todos compartimos sueños parecidos. (..)Levantamos nuestra voz para decir que queremos vivir nuestra vida, porque podemos, porque queremos, y porque tenemos el derecho de hacerlo”.
Un año antes, el 2 de septiembre de 2010, Cristina Rosell y Tonet Ramírez, acompañados por una delegación de DOWN ESPAÑA, hacían historia hablando durante la Conferencia de Estados Partes firmantes de la Convención en la sede de Naciones Unidas en Nueva York. Un hito que se consiguió gracias al excepcional trabajo llevado a cabo por los integrantes del Encuentro Amigo de DOWN ESPAÑA, que lograron sacar adelante una publicación inédita en el mundo: “La Convención Internacional de los Derechos de las Personas con Discapacidad vista por sus Protagonistas”, el primer análisis de la Convención desde la óptica de las personas con síndrome de Down y discapacidad intelectual.
Los que fuimos testigos de dicho momento, entendimos que Tonet y Cristina, abrieron un camino que seguro otros continuarán, que no existen fronteras para las personas con síndrome de Down. Ana Peláez, vicepresidenta del Comité de Naciones Unidas para los Derechos de las Personas con Discapacidad, reconocía la trascendencia del momento manifestando que "DOWN ESPAÑA ha comprendido lo que significa poner en primera persona los derechos de las personas con discapacidad, lamentablemente las organizaciones de discapacidad todavía no hemos comenzado a hacer lo que vosotros ya hacéis”.
DOWN ESPAÑA se dio cuenta hace años, de que el lema de “nada sobre nosotros, sin nosotros” que acuñaron las organizaciones de discapacidad norteamericanas cuando comenzaron a reclamar sus derechos, lejos de ser una utopía para las personas con discapacidad intelectual, debía ser algo que nos exigiésemos como organización. Y en eso hemos trabajado en los últimos años, dándoles la voz en cada uno de nuestros eventos, actos, ruedas de prensa… y no sólo eso, han sido también parte activa en la elaboración de documentos de trabajo como el Plan de Acción o el Programa Estratégico de nuestra organización en el que estamos trabajando en este momento. Porque, como tal y como reconoce la Convención en su preámbulo (apartado o), las personas con discapacidad “deben tener la oportunidad de participar activamente en los procesos de adopción de decisiones sobre políticas y programas, incluidos los que les afectan directamente".
Hace unos meses Jorge Vicandi, un joven con síndrome de Down, flanqueó con paso firme las puertas del Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad para entrevistar a Leire Pajin. Fue una entrevista memorable porque aunque Jorge no tenía formación como periodista demostró tener una habilidad natural para el oficio. Durante media hora, hablaron de tú a tú, de sus gustos, sus aficiones e incluso de acudir juntos a un partido de fútbol, una de sus grandes pasiones. Hace tan sólo 10 o 15 años, habría sido una utopía plantearle a una Ministra una entrevista realizada por una persona con síndrome de Down. Pero poco a poco, estas personas nos han enseñado a creer en sus infinitas posibilidades demostrandonos con su esfuerzo, que el primer paso para llegar a la meta, es creer que puedes conseguirlo.
