1991: Los comienzos

Corría un 23 de abril de 1991. Un día en el que los periódicos españoles se hacían eco de las principales noticias. Nuestro país enviaba tropas al Kurdistán en misión humanitaria, la agricultura catalana padecía los efectos de las heladas, el ministro Solchaga afirmaba que su Gobierno estudiaba un plan de vivienda y Taiwan ponía fin al estado de guerra con Pekín.

Ese mismo día, nacía también la Federación Española de Instituciones para el Síndrome de Down, que pasaría a ser conocida por su siglas (FEISD): una organización cuyo fin, según consta en el acta fundacional, será “mejorar la calidad de vida de las personas con síndrome de Down, potenciando el pleno desarrollo de sus capacidades individuales, actuando directamente en el ámbito de sus competencias o bien a través de sus miembros”.

Firman el acta fundacional 19 entidades y la preside Juan Perera. Ya cuenta en su junta directiva con personas que más adelante tendrán un papel muy relevante dentro de la organización como Luis Guada, hoy Presidente de DOWN CÓRDOBA, que es designado como Vicepresidente de la FEISD o Pedro Otón, que más adelante estará 12 años al frente de la Federación.

A lo largo de estas dos décadas, DOWN ESPAÑA ha representado los intereses de las 34.000 personas con síndrome de Down que hay en nuestro país teniendo un importante papel en las reivindicaciones de los derechos del colectivo. Entre otras, DOWN ESPAÑA ha solicitado apoyos públicos para investigar el envejecimiento en personas con síndrome de Down, ha reivindicado el derecho a la vida de las personas con síndrome de Down, el derecho de los menores con síndrome de Down bajo tutela de las Administraciones Públicas a crecer en una familia , ha denunciado el aborto eugenésico que posibilita la Ley del Aborto, ha reivindicado un cupo específico de empleo para las personas con síndrome de Down en las Administraciones Públicas, ha instado a las familias a no incapacitar jurídicamente a las personas con síndrome de Down, ha reivindicado el derecho del colectivo a tener vida afectiva, relación de pareja y sexualidad, ha propuesto a la RAE que adopte mejoras en los términos referidos a las personas con síndrome de Down. También pidió al Presidente del Gobierno que se desarrollase la promoción de la autonomía de la Ley de Dependencia, recomendó públicamente la vacunación contra la gripe aviar e impulsó la creación de Patrimonios Protegidos para las personas con síndrome de Down…

Comunicar para integrar

DOWN ESPAÑA siempre creyó en el poder y el potencial de la comunicación para trasladar una imagen adecuada y real de las personas con síndrome de Down y lograr su plena inclusión social. Por ello, la Federación crea desde sus comienzos distintos canales de comunicación. La revista Down es uno de ellos y se convierte en testigo de la mayoría de avances de la organización en esos primeros años. Comienza a publicarse en diciembre de 1994, es una edición en blanco y negro, y ya en su primer número se tratan cuestiones como la sexualidad, la esterilización, el deporte o el papel de los abuelos. Pronto se convierte en una publicación innovadora en el ámbito de las organizaciones de discapacidad en España, tanto por los temas que trata como por el enfoque que ofrece de los mismos. Desde el primer momento la revista hace gala de dos de las características que a día de hoy siguen marcando el carácter de DOWN ESPAÑA: un enfoque positivo hacia la discapacidad y un estilo muy reivindicativo.

Otro canal de información que con el tiempo se convertirá en imprescindible será la página web de la Federación, que se lanza en 1998. www.sindromedown.net, recibe más de 600 visitas en las primeras semanas. Trece años después, en 2011 son más de 100.000 visitantes únicos los que han consultado la web, convirtiéndola en la página de habla hispana más visitada sobre síndrome de Down.

En redes sociales DOWN ESPAÑA ha realizado una importante apuesta. En 2009 entraba en Facebook y poco después en Flickr, en 2010 abríamos un perfil en Twitter y en 2011 en Tuenti, un esfuerzo que se ha visto compensado por la gran acogida que hemos tenido.

Una parte importante del trabajo que realizamos en DOWN ESPAÑA pasa por hacer ver a la sociedad las capacidades y valores que atesoran las personas con esta discapacidad. Por ello fuimos la primera organización de síndrome de Down en lanzar una campaña de concienciación, fue en 2010 y conseguimos que 23 televisiones nacionales y autonómicas emitieran “Podría ser tu vida”, el spot que varios alumnos de periodismo de la Universidad Complutense de Madrid desarrollaron para DOWN ESPAÑA. Este año, con la campaña "Es de ley" fuimos más allá y logranos el que 43 televisiones emitieran nuestra campaña sin coste.

Principales hitos

Nuestra organización también ha conseguido importantes hitos a lo largo de su trayectoria, como el de lograr que dos personas con síndrome de Down hablasen por primera vez en la sede de la ONU en Nueva York, dentro de la Conferencia de Estados Parte (el 2 de septiembre de 2011).

También impulsamos el Primer Plan de Acción para personas con síndrome de Down en España, una guía de actuación integral para el colectivo que constituye una referencia de trabajo para todos aquellos profesionales, instituciones y organismos que prestan apoyo a las más de 34.000 personas con síndrome de Down que viven en nuestro país. La presentación de la última edición reunió en el acto a personalidades como Trinidad Jimenez, José Bono y Rodrigo Rato.

En 1993 ve la luz la primera edición del Programa Español de Salud para Personas con Síndrome de Down, una publicación que apenas alcanza las 20 páginas, pero de la que ya se imprimen 55.000 ejemplares. Las dos siguientes reediciones, en 1997 y 1999, llegarán a tiradas de 60.000 y 75.000 ejemplares respectivamente, convirtiendo a la publicación en la referencia para la prevención, tratamiento y diagnóstico de las patologías asociadas a la Trisomía 21 para los profesionales médicos. Hoy el Programa va ya por su V edición y sus contenidos siguen actualizándose para que las familias cuenten con los datos más fiables y rigurosos.

Otros de los hitos más importantes que hemos logrado en los últimos tiempos ha sido conseguir que un joven con síndrome de Down realice la primera entrevista a una ministra en nuestro país o que el Congreso de los Diputados abriese sus puertas para que hablasen dos jóvenes con esta discapacidad con motivo del Día Mundial del Síndrome de Down. En fin, la lista es larga y sería imposible enumerarlos todos...pero cada uno de estos hitos ha supuesto un paso hacia delante hacia el reconocimiento, inclusión e integración de las personas con síndrome de Down en nuestro país.

También queremos dedicar un espacio a uno de los aspectos que en nuestra organización más nos preocupan: la mejora en la calidad de vida. Son muchos los programas y estudios que hemos impulsado a lo largo de estos años: como el estudio de envejecimiento en las personas con síndrome de Down o el más reciente sobre salud y calidad de vida que acabamos de presentar esta semana. Con esta misma finalidad, en octubre de 2011 lanzamos en un divertido juego interactivo, que tiene como objetivo prevenir la obesidad en niños con síndrome de Down.

Reconocimientos

En 2010 recibíamos de manos de la Fundación Tecnología y Salud el Premio a la Mejor Organización de Apoyo a las Personas. Este galardón reconoce el esfuerzo de los profesionales e instituciones que contribuyen a la mejora de la salud y calidad de vida de los ciudadanos.

Y en 2011 éramos reconocidos por el Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad con la Cruz de Oro a la Solidaridad por nuestra trayectoria de apoyo al colectivo de personas con síndrome de Down. Este galardón es uno de los  más prestigiosos que puede recibir una Organización No Gubernamental, tanto a nivel nacional como internacional, y  anteriormente lo han recibido instituciones tan reconocidas como UNICEF, Cruz Roja Española o la Fundación ONCE.

Pero en el apartado de premios y reconocimientos, DOWN ESPAÑA no es sólo receptora. Desde el año 2000, nuestra organización concede el Premio Trébol a la Solidaridad, un galardón que año tras año reconoce el esfuerzo de quienes han trabajado para mejorar la calidad de vida de las personas con síndrome de Down y sus familias.
Muchas han sido los galardonados desde entonces. Personalidades del mundo de la política, como el por entonces Presidente del Gobierno, José María Aznar, o la Vicepresidenta del Gobierno, Maria Teresa Fernández de la Vega. También lo han recibido importantes instituciones del ámbito de la discapacidad, como la Fundación ONCE, empresas de gran calado como Mapfre y Ferrovial, o las obras sociales de Caja Madrid y Caja Sur.
Un largo y relevante listado al que en 2011 ha venido a sumarse, por unanimidad de la Junta Directiva de DOWN ESPAÑA, el Presidente del Comité Español de Representantes de las Personas con Discapacidad (CERMI), Luis Cayo Pérez-Bueno. Su infatigable lucha y su tenacidad en la defensa de los derechos de las personas con discapacidad, haciendo valer los principios de la Convención de los Derechos de las Personas Con Discapacidad de la ONU, le han hecho merecedor de este premio.