DOWN ESPAÑA ha tenido entre sus prioridades fundamentales el control y mejora de la salud y de la calidad de vida de las personas con síndrome de Down. Es por ello que dos años después de su constitución como organización, en el año 1993, desarrolla la primera edición del Programa Español de Salud para Personas con Síndrome de Down, una publicación que apenas alcanza las 20 páginas, pero de la que ya se imprimen 55.000 ejemplares. Las dos siguientes reediciones, en 1997 y 1999, llegarán a tiradas de 60.000 y 75.000 ejemplares respectivamente, convirtiendo a la publicación en la referencia para la prevención, tratamiento y diagnóstico de las patologías asociadas a la Trisomía 21 para los profesionales médicos.

Hoy el Programa va ya por su V edición y sus contenidos siguen actualizándose para que las familias, el personal sanitario de las unidades especiales, de atención primaria y de los centros hospitalarios, tengan un instrumento de apoyo que les permita estar preparados para responder en cada edad a las necesidades y seguimiento preventivo que las personas con síndrome de Down precisan.

Justificación del Programa de Salud

La primera pregunta que nos debemos hacer es si es necesario que exista un programa de salud específico para las personas con síndrome de Down. La respuesta es: SÍ. Ya hemos explicado que la presencia de un cromosoma extra, que en el caso del síndrome de Down pertenece al par 21, origina un desequilibrio en el modo en que los genes dirigen y regulan la constitución, el desarrollo y la función de diversos aparatos, órganos y sistemas del organismo humano. La consecuencia es que, en algún momento de la vida de una persona con síndrome de Down, pueden funcionar de manera desajustada y originar una alteración patológica que es causa de enfermedad.

Es cierto que alteraciones patológicas aparecen en todos los seres humanos. Pero esta alteración cromosómica de las personas con síndrome de Down es causa de mayores problemas y más frecuentes que en la población que no la tiene.

Fundamentalmente, sería bueno aclarar que, como norma general:

• Los problemas que pueden aparecer no son distintos de los que aparecen en las demás personas. Por ejemplo, el estrabismo, el hipotiroidismo o las infecciones respiratorias se observan también en la población sin síndrome de Down. Lo que ocurre es que aparecen con mayor frecuencia en las que lo tienen.
• La gran mayoría de personas con síndrome de Down son personas sanas que no presentan problema de salud alguno (excluidas las alteraciones en el cerebro que son prácticamente constantes), o si lo tiene, puede ser de carácter leve.
• El hecho de que existan ciertos problemas médicos en un caso concreto no significa que hayan de aparecer todos en todas las personas con síndrome de Down. Existe una gran variabilidad entre los distintos individuos.Los avances médicos han conseguido que la inmensa mayoría de los problemas de salud puedan ser tratados. A veces, la solución es definitiva (corrección de una anomalía congénita, curación de una leucemia); otras veces la terapéutica no suprime la enfermedad, pero la alivia o consigue suprimir síntomas y complicaciones.

La experiencia acumulada durante los últimos cuarenta años ha permitido conocer cada vez mejor cuáles son los problemas médicos que más frecuentemente aparecen en las personas con síndrome de Down. Incluso se ha podido comprobar con qué frecuencia aparecen y a qué edad es más probable que lo hagan. En consecuencia, esto significa que actualmente disponemos de magníficos medios para vigilar la salud de las personas con síndrome de Down, porque sabemos lo que puede ocurrir y cuándo puede ocurrir. Si esto es así, de lo que se trata es de poner los medios para detectar el problema lo antes posible, y aplicar las soluciones terapéuticas.

Con frecuencia, los individuos con síndrome de Down no aciertan a explicar o avisar de muchos de los problemas que les aparecen. Piénsese, por ejemplo, que se ha comprobado que muchos de ellos tienen reducida la sensibilidad a ciertos tipos de dolor. Esto obliga a realizar exploraciones sistemáticas que rastreen los posibles problemas y los detecten.

Así es como han ido apareciendo los programas de salud específicos para las personas con síndrome de Down. Los inició la Dra. Mary Coleman en Estados Unidos en la década de los setenta del siglo pasado y se han ido ampliando, mejorando y extendiendo por todo el mundo. Primero eran unos listados sencillos de posibles problemas; actualmente son ya unos documentos muy elaborados y, sobre todo, bien respaldados por la experiencia de la comunidad médica en todo el mundo y por la satisfacción de las familias que ven en ellos
una sólida base de apoyo para la salud.

Una nota de precaución

El hecho de que existan estos programas y tengan este respaldo no significa que todos los médicos, de atención primaria y hospitalaria, los conozcan y los apliquen, como se demostró recientemente en una encuesta realizada en Canadá. Con demasiada y penosa frecuencia comprobamos que muchas personas con síndrome de Down padecen enfermedades que podían haber sido previstas, detectadas y tratadas en su momento, y no lo fueron porque no se les sometió a las exploraciones que los programas recomiendan.

Durante mucho tiempo la salud de las personas con síndrome de Down fue pobremente atendida. Y aunque esto ha mejorado sustancialmente, todavía persiste la ignorancia en algunos reductos. Por eso es preciso que los padres y cuidadores de las personas con síndrome de Down dispongan de un ejemplar del programa de salud y, si es preciso, educada pero firmemente lo den a conocer y exijan su aplicación.

Precisamente porque es muy importante que la persona que tiene síndrome de Down goce de la mejor salud posible y corrija sus problemas médicos. En efecto, la buena salud, el sentirse bien, contribuye decisivamente a mantener más despierta la mente, más motivada la actitud, a sentirse más alerta. Y ya que las personas con síndrome de Down tienen mayores dificultades para procesar la información, para aprender, para reaccionar con prontitud, etc., debemos todos procurar que su salud física sea óptima y esté en las mejores condiciones. Un ejemplo muy claro: si tiene alteraciones de visión o de audición (que son frecuentes), habremos de detectarlos y corregirlos a tiempo para que, al menos, la información le llegue adecuadamente y no añada más problemas a la dificultad de procesamiento.

Nuestro Programa de Salud

La mayoría de los programas actualmente vigentes se basan en el programa elaborado por una organización internacional llamada Down Syndrome Medical Interest Group (DSMIG). DOWN ESPAÑA elaboró y publicó también un programa de salud adaptado a la realidad española que se ha ido renovando sucesivamente.

Nuestro programa se basa en los siguientes principios:

a)    El derecho que toda persona con síndrome de Down tiene a gozar de la mejor salud posible.
b)    La realidad de que resulta más beneficioso para el individuo evitar que aparezca una alteración o enfermedad, o aliviarla en cuanto aparece, que hacerlo cuando ya esté en fase avanzada.
c)    La evidencia de que el bienestar físico favorece el desarrollo integral de las personas con síndrome de Down.

Las personas con síndrome de Down no son enfermos en el sentido más comúnmente aceptado del término, pero tienen mayor riesgo de padecer ciertas patologías. La aplicación de programas de medicina preventiva, mediante controles y exploraciones periódicas y sistemáticas, es especialmente importante, pues con ellos se pueden evitar, aliviar o corregir los problemas de salud tan pronto como vayan apareciendo.

La aplicación de programas de salud, atención temprana y educación adecuados ha mejorado radicalmente las perspectivas de calidad de vida para las personas con síndrome de Down. Estas mejoras, en concreto, se traducen en:

• Mayor esperanza de vida y un mejor estado de salud a lo largo de toda la vida.
• Mejor desarrollo intelectual.
• Mayor destreza y capacidad para realizar un trabajo útil y remunerado.
• Mayor grado de independencia y autonomía personal para guiar su conducta.
• Mayor capacidad para vivir una vida plenamente integrada en la comunidad.

Es por ello que DOWN ESPAÑA pone en manos de pediatras, médicos de familia, médicos hospitalarios, geriatras, internistas, matronas, enfermeros y otros profesionales de la sanidad, un instrumento útil, suficientemente contrastado y adaptado a la realidad sanitaria española, con una única intención: mejorar la atención médica y la calidad de vida de las personas con síndrome de Down de todas las edades.

Su objetivo general es mejorar la prevención y la detección precoz de cualquier alteración o enfermedad en personas con síndrome de Down.

Por otro lado los objetivos específicos son:

• Unificar los contenidos específicos de los controles de salud de las personas con síndrome de Down.
• Unificar el calendario mínimo de revisiones de salud de las personas con síndrome de Down.
• Unificar las acciones de los profesionales.
• Informar y dar apoyo a las familias.

Para descargar el Programa Español de Salud para Personas con Síndrome de Down accede a este enlace