La Asamblea, que se celebró apenas tres días después del 23 aniversario de DOWN ESPAÑA, tuvo lugar el pasado sábado 26 de abril a las 11h. Arrancó con la bienvenida del Presidente de DOWN ESPAÑA, José Fabián Cámara, a los representantes (presidentes y miembros de sus órganos de gobierno) de las 88 asociaciones federadas. A continuación, y como primer punto en el orden del día, se procedió al acto de entrega del Premio CERMI 2013 en la categoría de Medios de Comunicación e Imagen Social, que la Federación ha obtenido por la campaña de realización del Día Mundial del Síndrome de Down.

Para ello se contó con la presencia del presidente del CERMI, Luis Cayo Pérez, que entregó el premio al presidente de DOWN ESPAÑA, José Fabián Cámara, y que elogió que la Federación haya sabido “mantener una política de comunicación gracias a la que se ha hecho presente entre el resto del movimiento asociativo”. En palabras de Cayo, “el CERMI valora y quiere reconocer, a través del voto unánime de su jurado, el logro en términos de imagen conseguido por DOWN ESPAÑA, que a través de los actos del Día Mundial del Síndrome de Down, transmite a la sociedad una imagen del colectivo respetuosa y en la que priman la calidad y la diversidad del colectivo, alejada de incómodos sobreproteccionismos”.

Todo ello, mencionó Cayo, “lo ha valorado el jurado del Premio CERMI y lo reconoce a través de este galardón que hoy entregamos en esta Asamblea General de DOWN ESPAÑA. Gracias por todo lo que habéis hecho a favor del colectivo de personas con síndrome de Down”.

Por su parte, Cámara expresó que “como presidente de DOWN ESPAÑA, quiero agradecer al CERMI la atención que ha tenido al concedernos este prestigioso premio, del que somos conscientes que no se entrega sin buenos motivos”. Para el presidente de la institución, “es todo un orgullo que el CERMI, la institución más representativa y de mayor calado del colectivo, reconozca nuestra tarea de sensibilización”.

Por último, Cámara recordó que “la política de comunicación de DOWN ESPAÑA no es otra que la de demostrar aquello de lo que las personas con síndrome de Down son capaces de hacer. Son sus capacidades las que ponemos ante la sociedad”. “Llevamos el mensaje de lo que las personas con síndrome de Down quieren y reclaman”, zanjó el presidente de la Federación.

Por otro lado, se dio la bienvenida a dos nuevas entidades: DOWN LORCA y UP & DOWN ZARAGOZA. Se dieron de baja Fundhex e Iberdown de Extremadura. De esta forma, siguen siendo 88 las entidades federadas a DOWN ESPAÑA.

Estudio sobre el té verde

A continuación, y con la presencia de Mara Dierssen y Rafael de la Torre (investigadores del IMIM-Instituto de Investigación Hospital del Mar y del Centro de Regulación Genómica de Barcelona) se expuso el importante estudio sobre los efectos de un compuesto presente en el té verde, que puede contribuir en la mejora cognitiva de las personas con síndrome de Down.

El doctor José María Borrell, experto en salud de DOWN ESPAÑA, ejerció de presentador, y dio paso a Dierssen, que explicó que llevan desde hace 25 años trabajando “para que nuestros estudios sirvan para algo, lleguen a las personas”, y en este caso “quería explicar cómo podemos llegar a una terapia para mejorar la capacidad cognitiva”.

Así, la investigadora explicó que “las neuronas reciben información a través de la sinapsis. La cognición depende del funcionamiento colectivo de las neuronas. Y ese proceso depende de la plasticidad de las neuronas, que en la discapacidad intelectual tienen menor capacidad para adaptarse y conectarse entre sí”.
Lo que este estudio quiso es “encontrar moléculas claves en procesos mentales para mejorar las capacidades cognitivas. Para ello, utilizamos ratones con trisomía 21”, y así dieron con el gen Dyrk1a, “que es con el que trabajamos en el laboratorio, que puede potenciar muchas proteínas muy importantes para la plasticidad del cerebro”.Dierssen dijo que “sobreexpresando este gen se consiguen resultados impresionantes, como el crecimiento de las neuronas”.

Para hacerlo, comentó la experta, “buscamos una sustancia que fuera segura. Esa es la Epigalocatequina Galato (EGCG), presente en el té verde”. Además, esta sustancia cumplía con un requisito indispensable: no es tóxica.

Además del tratamiento con EGCG, Dierssen explicó que para el estudio se valieron de la estimulación cognitiva, un factor sin el cual es imposible potenciar las capacidades cognitivas de las personas con síndrome de Down. Por otro lado, se comentó que la mejor oportunidad es hacerlo en los primeros años de la vida, que es cuando más crece el cerebro.

En su intervención, Rafael de la Torre, expuso la parte más práctica de la investigación: los estudios realizados con la ECGC en población con síndrome de Down.

Según De la Torre, una de las primeras y más importantes conclusiones que obtuvieron fue que no hay efectos adversos con la EGCG. Pero también se puso en evidencia que al suprimir el tratamiento, los resultados obtenidos en las personas involucradas en la investigación volvieron al punto de partida. Por eso, explicó que “la estimulación cognitiva es primordial para mantener los efectos del tratamiento en el tiempo”. En consecuencia, en la investigación se contó con una web especialmente diseñada para ello, en la que las personas participantes del estudio podían obtener ejercicios que estimulaban sus capacidades cognitivas, que se realizaban de 2 a 3 horas por semana. Todo ello estaba monitorizado por los expertos, comentó De la Torre.

Aunque los resultados son positivos, el ponente quiso dejar claro que “el té verde no es la solución per se. La estimulación cognitiva adecuada, adaptada a la edad y las tecnologías, es predominante”.

Por último, De la Torre recordó a los presentes que “la EGCG también podría ayudar a prevenir el declive cognitivo propio de la edad, más presente en personas con síndrome de Down, como el alzheimer”.

La última intervención correspondió a Noemí Muñoz, de los Laboratorios Grand Fontaine. Esta es una empresa dirigida a la nutrición química de adultos, que ha colaborado en el estudio TESDAD. Muñoz ha explicado que su empresa es la encargada de desarrollar, validar, y en el futuro, comercializar el producto final que contenga la dosis indicada de EGCG para el consumo humano.

El formato ideado será en polvos para su disolución en agua, como si de un batido se tratase. Barajan un precio de 25 euros por paquete, siendo necesarios unos 3 ó 4 paquetes al mes con una dosificación de 2 tomas al día. Su comercialización sería online.

En el turno de preguntas y debate posterior a la ponencia de los expertos, los representantes de las asociaciones trasladaron sus dudas sobre el tratamiento. Ante la consulta de cuándo podrá empezar a usarse, los investigadores comentaron que los resultados de este estudio saldrán en junio, por lo que en otoño sería una época en la que las familias ya podrían estar en disposición de decidir si quieren iniciar este tratamiento. “Podemos hacer recomendaciones basadas en estudios básicos, pero antes de trasladarlo a las familias de forma definitiva aún hay una serie de factores que debemos entender”, comentó Dierssen, que se plantea como horizonte el año 2020 para poder hacer una recomendación definitiva a las familias de hijos con síndrome de Down hasta los 12 años, que es cuando más incide el tratamiento.

En cambio, Rafael de la Torre matizó que este mismo otoño podrían dar una respuesta en la población de 12 a 80 años. Eso sí, también advirtió que “de momento, no recomiendan a las familias acudir a las farmacias a por té verde”.
Y es que, para De la Torre “extractos del té verde hay muchos, pero no todos sirven. Debe estar sintetizado adecuadamente y contar con la presentación buscada”. Por eso el experto dijo que “conviene aclarar que no se trata de tomar té verde. Incluso es poco recomendable ingerirlo en grandes cantidades. Los extractos también deben pasar pruebas médicas controladas y supervisadas.

Incidieron en que esto es una ayuda, no una solución. “Un tratamiento no es sólo una pastilla”. Haciendo una analogía, Dierssen comentó que un tratamiento es “abonar la tierra para que los estímulos lleguen mejor y las capacidades cognitivas crezcan con más fuerza".

Tras el receso para comer, la sesión se reanudó con la lectura por parte del presidente, José Fabián Cámara, del informe del presidente, con la correspondiente valoración de la gestión durante el curso pasado, y la presentación de la Memoria de Actividades .

Tomó a continuación la palabra el tesorero de la entidad, Juan Martínez para ofrecer la presentación y aprobación de las cuentas anuales correspondientes al ejercicio 2013 y los resultados del Plan Operativo Anual. Tanto la memoria como las cuentas fueron votadas y aprobadas por unanimidad.

Encuentro Nacional de Familias y Encuentro Nacional de Hermanos

Acto seguido, llegó el turno para la presidenta de DOWN ÁVILA, Pilar Florencio Villares, que anunció que será su ciudad, y su entidad, quien acogerá esta esperada cita. Se trata de la XIV edición del Encuentro Nacional de Familias y de la VI edición del Encuentro Nacional de Hermanos ,y será del 5 al 8 de diciembre. Para ilustrar lo que los participantes podrán encontrar, se proyectó un divertido vídeo sobre la ciudad y sus habitantes.

La Asamblea tuvo un momento para recordar a Miguel, el joven con síndrome de Down que falleció en Cazorla durante las pasadas vacaciones de Semana Santa. Se dedicó un caluroso y afectuoso aplauso para él y sus familiares, así como para la familia de DOWN CÓRDOBA.

La educación inclusiva y el Tribunal Constitucional

A continuación, se abordaron las recientes decisiones que el Tribunal Constitucional ha adoptado en torno a sendos casos en los que dos familias reclamaban una educación inclusiva para sus hijos. Preocupados por la carencia de políticas educativas en España de fomento de la inclusión, derivadas de la LOMCE, la Asamblea General de DOWN ESPAÑA quiso poner de manifiesto:

• Su tristeza y rechazo ante la aplicación de la nueva Ley de Educación, y ante las recientes sentencias emitidas por el Tribunal Constitucional.
• Su preocupación por constatar la falta de valentía y de una visión a favor de sociedad inclusiva que ha reflejado el máximo organismo constitucional.
• Su abatimiento por comprobar que se cierran puertas al impulso y fomento de la inclusión educativa en nuestro país.
• Su inquietud por la posibilidad de que se extienda la idea de que la inclusión educativa es algo graciable o dependiente de los recursos disponibles, cuando DOWN ESPAÑA entiende que se trata de la aplicación de un mandato constitucional, ya que nuestro país está obligado a aplicar las convenciones de derechos humanos que ha ratificado . Y en este caso, además, de cumplir con los mandatos reflejados en la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad Que España firmó en 2008.

 

Asamblea General Extraordinaria

En esta ocasión se celebró también la Asamblea General Extraordinaria. En ella se presentó para su votación la candidatura de una nueva Junta Directiva para los próximo cuatro años compuesta por José Fabián Cámara, Juana Zarzuela, Mª Ángeles Agudo, Juan Martínez, Pilar Sanjuán, Diego González, Francisco Muñoz, Nieves Doz y Mateo San Segundo. También se suman Marcelina de la Vega y Manuel Velázquez. como suplentes, además de Mª del Mar Rodríguez, hermana de una persona con síndrome de Down.

Esta candidatura va a incorporar una importante novedad: por primera vez habrá una persona con síndrome de Down en el órgano directivo de DOWN ESPAÑA. Su nombre es Ruth Ramos. “Me siento muy orgullosa de poder representar en esta junta directiva a todas las personas con síndrome de Down, para mí una gran responsabilidad”, aseguró Ruth en su intervención ante la Asamblea.

Expendedora de una gasolinera de Repsol en el municipio de Bouzas (Vigo), Ruth reclamó el derecho que tienen las personas con síndrome de Down a trabajar y a tener una vida independiente: “a los empresarios les pido que pierdan el miedo a contratarnos, porque somos buenos trabajadores y buenos compañeros”, afirmó.

“A las familias les pido que nos escuchen y que nos dejen tomar nuestras propias decisiones”, añadió, para asegurar que “la vida independiente es una meta para cada uno de nosotros. Os pido que nos acompañéis en este viaje”. "Quiero dedicar un reconocimiento especial a todas las personas con síndrome de Down del país", concluyó Ruth.

 

 

 

 

El presidente del CERMI, Luis Cayo (izda.) y el presidente de DOWN ESPAÑA, José Fabián Cámara (centro) en el acto de entrega del premio CERMI.

 

De izda. a dcha.: Borrell, De la Torre, Dierssen, y Muñoz.

 

Mara Dierssen durante la presentación del estudio sobre el té verde.

En la Asamblea Extraordinaria se votó la nueva junta directiva.

 

 

 

Ruth Ramos, ya como nuevo miembro de la Junta Directiva de DOWN ESPAÑA.

  

González (izda.), Agudo, Rodríguez, De la Vega, Ramos, Velázquez, Zarzuela, Cámara, Sanjuán, Doz, y Martínez.