En Noviembre del 2018, el Comité sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad publicó la Observación general núm. 7 sobre la participación de las personas con discapacidad en las organizaciones que las representan, en las decisiones que afectan a sus vidas y en la vida pública.

La participación, como principio y derecho humano, se reconoce en varios instrumentos de derechos humanos, como la Convención Internacional sobre la Eliminación de Todas las Formas de Discriminación Racial, la Convención sobre la Eliminación de Todas las Formas de Discriminación contra la Mujer, la Convención sobre los Derechos del Niño y por supuesto en la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad.

Tradicionalmente, hemos conocido organizaciones “para” personas con discapacidad que representan, prestan servicios y asistencia, en vez de organizaciones “de” personas con discapacidad que ejercen su autorepresentación. Aunque defiendan los intereses, la autonomía personal y la inclusión social de estas personas, a menudo, se evidencian conflictos de intereses o discrepancias entre sus participantes: personas con discapacidad, familiares, técnicos, gestores, administraciones, etc.  

Cada vez más, el papel de estas organizaciones deberá consistir en empoderar la voz, la autorepresentación de las personas, empezando por el respeto a la libre opinión y al control de las propias decisiones. Solo de esta manera, se construye una verdadera plataforma para fundamentar su acción y papel social. 

Debe revisarse urgentemente el papel, el diseño, la estructura y el funcionamiento de estas organizaciones para garantizar de una manera real y verificable el “nada de nosotros sin nosotros”.

La realidad y las experiencias vitales de estas personas deben promover todas las medidas legislativas o administrativas que velen por la desinstitucionalización, las prestaciones y servicios sociales, la asistencia personal, la accesibilidad, la ciudadanía, el acceso a la justicia, la educación, la salud, el empleo, la vivienda, etc.

La participación efectiva y sistemática de las personas en sus organizaciones requiere el acceso a toda la información necesaria, con formatos cognitivamente accesibles y con los ajustes razonables necesarios (lectura fácil, lenguaje claro, señalética, sistemas aumentativos de comunicación, etc).

Implica también, proporcionarles el apoyo adecuado para participar en la sociedad, no estigmatizarlos y respetar un rol civil activo. La participación ciudadana es un derecho civil y una obligación social. Implica su inclusión en órganos de decisión, de sus organizaciones, en  todos los niveles (local, regional o internacional).