Posiblemente esta será una de las principales demandas de las personas con síndrome de Down. Las razones de esta demanda están en la propia experiencia vivida en su familia. Durante años han visto cómo sus hermanos se incorporaban a nuevas etapa en las que predominaban estudios, trabajos y vida social. Han celebrado con sus padres las notas de final de curso de sus hermanos. Compartieron la alegría cuando alguien en su familia conseguía entrar en el mundo laboral. Participaron de la fiesta cuando se despedía a quien se iba a vivir con otra persona. Han vivido como espectadores todos estos cambios que se dan en una familia pero ahora, por su propia trayectoria vital, es lógico que deseen ser protagonistas en sus propios cambios y demanden incorporarse a la vida adulta desempeñando roles que han visto en sus hermanos y hermanas.

Como todos nosotros las personas con síndrome de Down han experimentado cambios significativos en su trayectoria vital gracias a los avances en los ámbitos de la salud integral, en su incorporación a la educación general, al mundo laboral y sobre todo, por los nuevos modelos de vida independiente que están desarrollando. Su vida cotidiana está inmersa en la dinámica comunitaria y no es ajena a una sociedad de cambios acelerados e inesperados, que repercuten en el modelo familiar en el que tradicionalmente han vivido.

Saber adaptarse a los cambios que exige la vida adulta en sus variables físicas, psíquicas y sociales no es tarea fácil para las familias con personas con síndrome de Down porque carecemos de modelos a imitar. Hasta décadas recientes pocas personas con Síndrome de Down llegaban a edades avanzadas. Sin embargo hoy es una realidad que la mayoría vivirá muchos años y el reto es vivirlos desempeñando roles de vida adulta. La ciencia pedagógica nos asegura que nos socializamos, es decir, nos hacemos socios de la sociedad en la que vivimos, adhiriéndonos a modelos que ya existen, por eso es tan importante la escuela inclusiva porque a través de ella nos hacemos socios de la sociedad, nos socializamos.

Que yo me considere adulto también depende de cómo me trates tú

En relación al paso hacia la vida adulta es cierto que el cambio cuantitativo en la esperanza de vida de la persona con síndrome de Down es una conquista social, pero no será significativa si no lleva asociado otros cambios cualitativos en la imagen personal que se manifiesta en una presencia distinta a la que se tenía hasta ahora en el ocio, el empleo, las relaciones sociales y la vida independiente. Este cambio cualitativo debe afectar a diversos aspectos de su vida cuando se pasa de la juventud a la edad adulta. Hay tres cambios que podemos poder en práctica desde el primer momento. Uno, la visibilización de su sociabilidad como adultos a través de la inclusión social. Otro es la continua capacitación en habilidades para desempeñarse con asertividad en contextos grupales. El tercer aspecto es el adiestramiento cotidiano en la familia para desarrollar la capacidad de decidir, de priorizar, de optar, de tomar decisiones y asumir compromisos individuales. 

Este paso a la vida adulta no se podrá llevar a la práctica si las familias no se incorporan a los cambios de sus hijos superando comportamiento de sobreprotección y dejando de creer que son eternos niños. Es un tema difícil porque conlleva resistencias acumuladas durante años, pero es posible si las familias y las entidades actúan juntos para conseguirlo. La oportunidad está en conformar un equipo que desde distintos ámbitos, el familiar convivencial y el asociativo inclusivo, desarrollen programas convencidos que la vida adulta de una persona con síndrome de Down crece con los apoyos que se les ofrezce y disminuye con la sobreprotección con la que se les trate.

Para responder a la demanda de vida adulta que jóvenes con síndrome de Down hacen a las entidades, los equipos profesionales deben ofrecer nuevos programas de atención centrada en la persona que respondan a necesidades distintas a la infancia y juventud. Es necesario también definir espacios físicos dentro de la entidad que sean lugares de encuentro donde se realicen actividades formativas, de ocio y de convivencia  diferentes a las que han estado realizando hasta ahora para reforzar el autoconocimiento de que van siendo personas adultas. 

Las familias también deben tener en cuenta que con el aumento de la esperanza de vida lo más seguro es que las personas con síndrome de Down, por la formación permanente, las capacidades aprendidas y la inclusión social, aumenten sus ámbitos de autonomía personal, lo que va a exigir estar muy atentos para que no disminuya la calidad de vida conseguida.

No olvidemos que muchas personas terminan siendo lo que se espera de ellas. Por eso la incorporación a la vida adulta de las personas con síndrome de Down no va a depender sólo de sus deseos y de su capacitación sino también del apoyo familiar. Las familias pueden ser el mejor aliado en este proceso de maduración personal o una de las mayores dificultades. . 

Ser adulto es tener “Derecho a vivir de forma independiente y a ser incluido en la comunidad” Artículo 19.