Termina el año 2020, iniciamos el 2021 y aún no sabemos cómo evolucionará esta pandemia. Vamos recorriendo lo que los libros de Historia llamarán “los años del Coronavirus” pero ya con meses de experiencia para entender algo de lo que está sucediendo y lecciones sobre las que seguir avanzando.

Este 2020 ha resultado un año intenso para todos en lo personal, en lo laboral y en lo emocional. Hemos roto muchas de nuestras costumbres y descubierto que la tranquila rutina (incluso aburrimiento) del día a día que vivíamos, es menos habitual de lo que pensábamos. Vivimos inmersos en una sensación de incertidumbre, miedo y cansancio que nos impide ver calmadamente que otras épocas vivieron momentos peores, de mayor crisis, sufrimiento y ruptura de lo que nos pasa ahora mismo.

Toda situación tiene un aprendizaje… si sabemos poner el FOCO de la forma adecuada. Y hay varias pistas (de las muchas posibles) que ya podemos mencionar que hemos sacado en claro de este año 2020…

1º) CRISIS DE CONFIANZA y falta de LIDERAZGO. La pandemia ha dejado en evidencia la complejidad y debilidad de gestión (no sólo de nuestro sistema de Salud Pública) sino de los mecanismos de toma de decisión, de seguimiento y análisis de la información y de coordinación necesaria del sistema autonómico de Salud. A esta vulnerabilidad estructural se le ha sumado la falta de liderazgos en los que poder confiar. Los protagonistas políticos están fracasando (pendientes más de sus propios intereses y de defender su propaganda) y los gestores están demostrando en general mucha falta de previsión y comunicación pública. Esta situación ha hecho que otros perfiles se hayan hecho más visibles y generadores de confianza (expertos científicos normalmente ajenos a las autoridades sanitarias, algunos profesionales de Medios de Comunicación, y también numerosas organizaciones sociales que están asumiendo iniciativas, mensajes de confianza y capacidad de respuesta ante la crisis). Esta situación es una oportunidad para que las organizaciones sociales asumamos ese liderazgo, alzando la voz y generando confianza.

2º) EXCESO LEGISLATIVO. Este año 2020 ha tenido cambios legislativos en muchos asuntos que conciernen a la discapacidad (eliminación de la esterilización forzosa, educación inclusiva, normativa sobre COVID, eutanasia) y 2021 va a profundizar mucho más en esa línea (eliminación de la incapacidad jurídica, Estrategia de Activación para el Empleo 2021-2024, modificación regulación del aborto, impulso accesibilidad cognitiva, revisión Sistema de Dependencia, etc). Todo este proceso se está realizando en un contexto de mínimo debate, casi nula intención de acuerdo entre diferentes partidos políticos, abuso de mayorías y tramitación acelerada… ¿Consecuencias previsibles?. Por una parte, la visión experta y participación social en muchos de los debates (por ejemplo, el del impulso a la educación inclusiva en un futuro Plan) ha sido mínima, lo cual inevitablemente va a hacer que la calidad de las Leyes que se aprueben deje mucho que desear. Al mismo tiempo se ha generado una sensación de gestión política partidaria que hará imposible que muchas de estas propuestas se implementen realmente o que conllevará que, tiempo adelante, sean anuladas o modificadas. Es una mala noticia ya que, si hay algo que caracteriza a las políticas y leyes de la discapacidad, es precisamente su naturaleza transversal a los diferentes idearios políticos.

3º) NEGACIÓN DE LA INCLUSIÓN. En 2020 ha sido el debate sobre la nueva Ley educativa la que ha dejado evidente la oposición a las políticas de Inclusión (aunque no únicamente… ya estamos viviendo parte de esta negación en relación al empleo y a la reforma de los sistemas segregados de inserción laboral). La LOMLOE ha generado una mezcla de asuntos troncales (papel del español como lengua vehicular, limitaciones a la gestión privada de la educación, rol de elección de centro por parte de las familias,…) que inevitablemente han tensionado y politizado el debate social (y lo seguirán haciendo durante mucho tiempo). Más allá de lógicas defensas de intereses por parte de centros educativos, sindicatos, sectores profesionales o familias afectadas, el debate –en lo que tiene que ver en relación a la renovación educativa por la inclusión- ha sido un dilema falso y vacío, que ha querido centrarse en la existencia y funcionamiento de los centros de educación especial, y que no ha tocado el corazón de la reforma educativa: la adaptación inclusiva del sistema escolar en su conjunto. Lo que sí ha permitido ver este debate son las dificultades de que familias y asociaciones familiares de la discapacidad, asumamos los retos y las dificultades de una agenda inclusiva. No es un asunto sólo de Leyes, o de conceptos teóricos. Se trata de enfrentarse al hecho de que las personas con discapacidad (sobre todo las personas con discapacidades de limitación cognitiva e intelectual) deben tener derecho a que construyamos una sociedad abierta, que les genere más relación, participación e igualdad de oportunidades… en todos los espacios posibles de su vida. Se trata de opciones muy difíciles para nuestras familias, profesionales y asociaciones, ya que siempre será más fácil y obvio centrarse en soluciones especializadas, en diseños a medida, en procesos de ortopedia… y más difícil, construir sistemas adaptados a la diversidad humana, a las dificultades que conlleva la discapacidad o a los retos de enfrentarse a sistemas más libres pero menos protectores. Este debate va a seguir existiendo largo tiempo (si es que alguna vez termina de darse) y nuestras organizaciones y familias tienen que ser conscientes de si optan por libertad e inclusión, o por protección y exclusión… y de aceptar las consecuencias de esas opciones en el trato futuro a sus hijos e hijas con discapacidad.

4º) FORTALECIMIENTO DE LAS FAMILIAS. Nuestras organizaciones de familias han tenido que adaptarse a la fuerza (apoyos a distancia, sistemas telemáticos, atención detallada a las familias,…) de tal forma que lo que era una mala noticia, se ha convertido en un reforzamiento de la relación con las familias que nutren sus organizaciones. Afortunadamente, las organizaciones que representan el síndrome de Down en España son entidades casi todas ellas, de tamaño pequeño o mediano, con un peso profesional reducido (en comparación a otras grandes organizaciones de la discapacidad) y con familias controlando la dirección y sus órganos directivos. En esta epidemia la capacidad de respuesta de muchas organizaciones ha sido rápida y valiente, obviando las dificultades económicas y de gestión (que las ha habido y seguirá habiendo en próximos años), y buscando dar apoyo a las familias como labor fundamental. 2020 ha sido una prueba exigente, pero muchas de nuestras organizaciones la han superado con nota, y esto las va a hacer más grandes y útiles en los próximos años. Una crisis que hace que las entidades sociales se centren más en su razón de ser, no es una crisis, sino una oportunidad… y hay que dar las gracias a las Asociaciones y Fundaciones que lo han entendido así y que han dado buena respuesta.

5º) IMPORTANCIA DE LA INVESTIGACIÓN Y EL ÁMBITO MÉDICO. Por último, pero no como algo menor, este 2020 ha supuesto una mirada más prestigiosa y valoradora hacia el espacio científico y médico. No sólo por el gran esfuerzo y sacrificio personal que el conjunto de la profesión médica, sanitaria y científica, ha realizado. Sobre todo por entender que una sociedad posmoderna requiere de un espacio científico cualificado, con más apoyos, recursos, políticas y prioridades que las que ha tenido hasta el momento. Es pronto para saber si como país asumiremos esta lección y actuaremos en consecuencia, pero lo que sí es cierto es que en 2020 no queda más que agradecer a tantas personas su dedicación y compromiso. Curiosamente este año ha significado para nosotros un salto adelante con la puesta en marcha de un Comité Médico Asesor y con una implicación mayor en la Sociedad Científica Mundial de investigación del SD (T21RS). Nuestra historia del síndrome de Down en España se ha construido alrededor de un ideario de integración, inclusión, imagen, presencia social y participación cívica… ahora nos toca conseguir que los aspectos médicos y científicos alrededor del síndrome de Down tengan su espacio de importancia, más allá de los pecados patológicos del modelo “médico y capacitista” de la discapacidad propios de épocas anteriores. Es posible conseguirlo, y en 2020 dimos pasos hacia ello.

Hay mucho más que podríamos conversar, pero conviene ejercer la generosidad de la brevedad y no abusar de vuestra lectura si habéis llegado hasta aquí. Sí, merece la pena mencionar un último apunte. “Confinamiento” (palabra del año según FUNDEU) y “resiliencia” han sido lo más destacable de este primer año del coronavirus: el primero ha sido algo impuesto y el segundo algo propio. Todavía no sabemos lo que nos llegará, pero sí podemos apelar a algo que depende de nosotros. Nuestra voluntad de salir adelante, y de salir “mejores” de como entramos, de aprender y de cambiar juntos.

Porque lo nuestro no va de sobrevivir, sino de VIVIR.