Creo que la mayoría de mis compañeras de profesión reconocerá que a las enfermeras nos asaltan multitud de dudas cuando tenemos que abordar los cuidados a las personas con síndrome de Down y a sus familias. Me atrevo a decir que, aunque por suerte todo va cambiando, en la mayoría de los planes de estudio no se incluye la enseñanza y el desarrollo de competencias que permitan avanzar y apoyar la diversidad en los entornos sanitarios. Las enfermeras sabemos que nuestro trabajo, cuidar, es acompañar a las personas en los desafíos de salud que surgen a lo largo de toda su vida, pero en nuestro imaginario, esas personas están asociadas en su mayoría a un patrón de “normalidad” y no de diversidad funcional.

 Cuidados sin dejar a nadie atrás

Y lo cierto es que, si queremos lograr altas cotas de bienestar, de salud y de calidad de vida en las poblaciones, sin dejar a nadie atrás, nuestros cuidados han de ser universales y también, universalizables. Es decir que, a través de nuestro trabajo, garanticemos el acceso universal a los cuidados y que sepamos prestarlos, adaptando nuestros saberes y pericia al contexto, a los recursos, a los valores y a las capacidades de cada una de las personas.

Y no es tarea fácil porque nuestra formación se sustenta principalmente en los saberes académicos, profesionales y “expertos”. No tiene en cuenta que las personas con síndrome de Down y sus familias son especialistas en experiencias y acumulan un gran acervo de conocimiento tácito sobre el cual deben generarse las propuestas de cuidados: desde esa realidad y desde sus necesidades sentidas.

 Sólo desde este modelo de cuidados, basado en el empoderamiento de las familias y de las personas con discapacidad como agentes activos, será posible que los profesionales desarrollemos planes de cuidados realistas, comprometidos y construyamos una actitud positiva hacia la diversidad, salvando el miedo y el rechazo que, muchas veces, por desconocimiento, nos impiden desplegar todos nuestros cuidados.

Desde la Fundación para el Desarrollo de la Enfermería, FUDEN, estamos convencidos de que este modelo de cuidados con énfasis en las personas, en sus familias y en sus circunstancias, es la brújula que ha de guiar las intervenciones enfermeras siempre, pero, en especial, cuando trabajamos con personas con discapacidad. Aunque, también tenemos la certeza de que los profesionales sanitarios en general y las enfermeras en particular no estamos suficientemente preparados, ni formados, ni concienciados sobre ello. Necesitamos contar con más referentes y generar nuevos recursos para avanzar hacia este horizonte de cuidados que suponga un mayor bienestar en salud, pero también en lo personal, lo social, los derechos y la justicia.

Comprometidos con la acción

Desde este compromiso, en FUDEN nos sentimos urgidos a la acción y hace ya tres años, en 2018, publicamos el “Libro de la Salud” en colaboración con AFANIAS. Una potente herramienta con pictogramas para lograr una comunicación eficaz, desarrollado por y para personas con diversidad funcional. Un año más tarde, comenzamos a colaborar con DOWN ESPAÑA y publicamos “Cuidados de Enfermería en las personas con Síndrome de Down”.  Se trata de una publicación que cuenta la experiencia vital de dos enfermeras: Lorena y Nieves, como madre y hermana de una persona con síndrome de Down. Recopilamos los diagnósticos e intervenciones enfermeras para los cuidados, y las preguntas y respuestas más frecuentes a las que se enfrentaban los profesionales y los familiares al acompañar a las personas con síndrome de Down en su trayectoria vital.

El 2020 nos dejó con muchos proyectos que no pudieron ver la luz, pues requerían presencialidad. Pero lo cierto es que las acciones previas de colaboración empezaron a dar su fruto. Seguimos difundiendo y formando a los profesionales de forma virtual. Sensibilizando sobre las necesidades de cuidados no cubiertas, sobre las herramientas para avanzar hacia los cuidados inclusivos y también, junto a DOWN ESPAÑA, desarrollamos el webinar “Enfrentando el coronavirus con ciencia”. En él, dos enfermeras de FUDEN interactuaban con familiares que planteaban sus dudas sobre la vida en la nueva normalidad del coronavirus. Y en esta línea de acción, dando voz a las personas protagonistas para que planteen sus dudas, sus miedos y preocupaciones respecto a su salud en su día a día, el equipo de DOWN ESPAÑA nos planteó el proyecto de “Cuido mi Salud”.

Proyecto “Cuido mi Salud”

En este proyecto se realizaron una serie de vídeos donde las personas con síndrome de Down nos interrogaban a nosotras, a las enfermeras, directamente, sin pantallas. Y pensamos que el mejor lugar para generar esa interacción y ese espacio inmersivo de aprendizaje mutuo, ahora que podíamos acercarnos y vernos de nuevo, era el Centro de Simulación Clínica de FUDEN. Un área que simula los diferentes entornos clínicos de una ambulancia y de un hospital: quirófano, box de críticos… Un centro que generalmente abre sus puertas para que los profesionales se formen y entrenen, se abrió también a las personas con discapacidad.

Tengo que insistir en que el aprendizaje fue mutuo. Quizá ellos plantearon y resolvieron dudas, pero nosotras, las enfermeras de FUDEN, desaprendimos y aprendimos muchas cosas en esas horas sobre cómo comunicarnos de forma eficaz y también sobre qué esperan de nosotras y de nuestros cuidados.

Todas las iniciativas desarrolladas, publicaciones, jornadas, vídeos… han surgido desde las asociaciones y desde las familias. Implican acciones directas y comprometidas que persiguen promover la atención enfermera en este modelo de cuidados que apuesta por el empoderamiento de las personas con síndrome de Down y de sus familias. Exige trabajar desde la horizontalidad, de abajo hacia arriba, como una gran comunidad de aprendizaje que genera conocimiento desde las experiencias y lo trasforma en conocimiento explícito: en guías, en manuales...

Desde FUDEN, queremos agradecer a DOWN ESPAÑA su confianza por habernos ofrecido esta oportunidad de crecimiento y de colaboración. En ella cobra sentido la importancia de la enfermería como promotor del cambio del sistema de salud, como motor para generar contextos inclusivos en los centros sanitarios. Con el objetivo de convertirlos en entornos seguros, de confianza y generadores de oportunidades vitales para todas las personas a las que atendemos sin distinción.

Amelia Amezcua Sanchez, directora de la Fundación para el Desarrollo de la Enfermería, FUDEN.