La inclusión no sólo es estar presente en la sociedad, sino que la sociedad valore que estoy presente. Por eso, no puede haber inclusión social de la persona con discapacidad si la familia no valora la inclusión en la entidad. La participación en la asociación es imagen de inclusión social.

Un gran activo en las entidades asociativas es su capital humano, que está compuesto por los equipos profesionales, la junta directiva, las personas con discapacidad y sus familias. Este capital humano aumenta su valor si desarrolla una buena interrelación, si comparte tiempos, si interactúa porque es la manifestación del sentido de pertenencia. No se pueden conseguir los objetivos propuestos, es decir, una entidad no puede ser eficaz si no optimiza las capacidades de todo el capital humano de la entidad.

Las familias tienen mucho que ver en esta tarea. Deben concienciarse del importante papel que desempeñan en la vida asociativa. Son más agentes del bienestar que pacientes. También son más protagonistas en el proyecto de vida autónoma de sus hijos e hijos que meros espectadores. Por eso la inclusión no es cuestión de buena voluntad porque el voluntarismo no es garantía de hacer bien las cosas. La inclusión también depende del compromiso de las familias que se manifiesta en la participación en las tareas y actividades de la entidad y en la simple presencia en los locales del centro porque esa visibilidad expresa que también me pertenecen a mí.

Para conseguirlo es imprescindible mantener una buena información y tener ámbitos de diálogo y comunicación. El recurso de la información es una de las herramientas que garantiza el sentimiento de pertenencia a una entidad. Mantener una constante comunicación en la entidad es el reto que tienen delante las asociaciones de familias de personas con discapacidad intelectual. Nadie va a participar si no tiene una suficiente información sobre lo que pretende desarrollar la entidad. A su vez la participación será un ejercicio vacío y sin rumbo si no se dispone de una plataforma de opinión que canalice los comentarios y propuestas hacia la actividad programada.

Podemos afirmar con toda rotundidad que la información es la antesala de la participación. Para cumplir esta tarea hay que trabajar desde tres coordenadas distintas:

a) Mantener una continua información con los miembros que forman la asociación trasladando las iniciativas, programas, dificultades y conquistas que se desarrollen en la asociación.

b) En segundo lugar, hay que facilitar canales de interacción y dar la oportunidad para que las familias opinen sobre lo que se propone, sobre los proyectos que se desean realizar y sobre las propuestas que afecten a las personas con discapacidad.

c) En tercer lugar, una vez escuchadas las aportaciones, ofrecer una reflexión sobre las opiniones recibidas para que la decisión final sea asumida por las familias con lo que se garantiza el compromiso y su participación.

Participar es tomar parte, esto incluye no solo recibir “mi parte”, sino también “dar mi parte”. Es cierto que se ha conseguido mucho en las entidades y con gran esfuerzo, pero se presentan nuevos retos: la vida adulta inclusiva, envejecer con bienestar, la incorporación de tecnología en la interacción con las familias, el acceso y uso de  redes en la vida cotidiana de la persona con discapacidad. Sólo se conseguirá dar una respuesta positiva a estos retos si las familias siguen siendo protagonistas y trabajan unidas. 

El reto está en recuperar la energía con la que nacieron las entidades asegurando a las familias que su presencia y compromiso redundará en el modelo de inclusión social que demandan para sus hijos e hijas con discapacidad. Es una oportunidad que no se puede perder. Si queremos que la sociedad incorpore en su vida comunitaria el modelo de inclusión de las personas con discapacidad, debemos también nosotros cambiar cómo percibimos las entidades y cómo participamos en ella. Porque los cambios son imposibles si seguimos haciendo las cosas como las hemos hecho hasta ahora.

Una manera de hacerlo es demostrar que las conquistas y avances que se están consiguiendo en los modelos de autonomía e inclusión se deben a la participación de las familias en las asociaciones que cumplen un rol socialmente valorado. Sin la presencia activa de las familias en la entidad no podemos dar respuesta adecuada a las nuevas demandas de autonomía personal e inclusión social de las personas con discapacidad. 

No olvidemos que las personas llegamos a ser, en parte, lo que se espera de nosotros. Por eso las familias pueden ser un gran recurso o una dificultad a la hora de generar modelos de inclusión social, en la medida que se comprometan con la vida asociativa de su entidad.