Los niños con síndrome de Down no suelen desarrollar cáncer, pero, si lo hacen, el 90 % de ellos debutan con leucemia.

 

Actualmente, el protocolo para combatir la leucemia en todo el territorio español establece una serie de tratamientos y quimioterapias. Sin embargo, en las personas con síndrome de Down, la toxicidad de las quimioterapias es mucho más alta que en la población general, como está demostrado científicamente. Además, las recaídas son mucho más frecuentes y el síndrome de Down hace que sean más propensos a infecciones durante las mismas. Son pacientes con ciertas peculiaridades que hay que tener en cuenta. 

 

Cuando un niño recae de la leucemia tras el tratamiento convencional, el protocolo establece que tiene que pasar por un trasplante de médula ósea. 

Antes del trasplante, los pacientes deben someterse a una quimioterapia muy intensa y mucho más dura que la anterior, que resulta mucho más toxica para los niños con síndrome de Down y leucemia. Así, el 80 % de los niños con síndrome de Down que van a trasplante de médula ósea fallece. El 20 % que sobrevive puede optar al tratamiento con células CAR-T, pero normalmente llegan a dicho tratamiento en un estado muy deteriorado.

 

En Juntos Contra el Cáncer Infantil (JCCI), asociación en la atendemos integralmente las necesidades de los niños con cáncer y sus familias, hemos creado un proyecto para atender específicamente a los niños con síndrome de Down que tienen cáncer. 

 

Dada esta situación, hemos instado a los responsables del Comité de Terapias Avanzadas del Ministerio de Sanidad, a cambiar el protocolo en los casos de recaídas de leucemia para los niños con síndrome de Down, de manera que estos puedan beneficiarse del tratamiento con células CAR-T como primera opción en lugar del trasplante de médula ósea.

 

Esta es la historia de Mauri (Mauricio Santos), un niño de nueve años, con síndrome de Down, que en diciembre del 2021 fue diagnosticado de leucemia linfoblástica aguda. Tras la recaída, su oncólogo pide adelantar el tratamiento de células CAR-T, pero denegaron dicho tratamiento como primera opción tras la recaída. Así, tras esta negativa, Mauri tuvo que acudir a trasplante de médula ósea.

 

Ante esta situación procedimos a movilizar a la sociedad, y comunicamos a las redes sociales y a la prensa esta situación tan injusta. Down España, desde el primer instante, quiso formar parte de esta petición a la que se sumaron oncólogos de toda España, investigadores y asociaciones dentro del ámbito de la oncología y el síndrome de Down.

  

Tras la primera tanda de quimio durísima para trasplante, y después de esperar varias semanas, Mauri fue admitido en la terapia de células CAR-T. Pero por desgracia esta decisión llegó tarde, Mauricio estaba con 100% de enfermedad y no pudo resistir el tratamiento, yéndose al cielo el 14 de enero.

El Ministerio de Sanidad se ha comprometido a cambiar este protocolo lo antes posibles para que no vuelva a ocurrir con ningún niño más. 

Dr. José Carlos Lodos, médico especialista en Oncohematología Pediátrica del Hospital Materno Infantil de Gran Canaria, en el que han tratado a Mauri, ha destacado cómo “los niños con síndrome de Down se merecen tener opciones de tratamiento que les salven la vida. Por eso necesitamos ya un protocolo específico para ellos”. 

 

A la iniciativa de JCCI se han sumado, entre otros, el Dr. Luis Madero, jefe de servicio de Oncohematología y Trasplante Hematopoyético del Hospital Niño Jesús (Madrid). En palabras del Dr. Madero, “el tratamiento con quimioterapia es especialmente tóxico para los niños y adolescentes con síndrome de Down, siendo la toxicidad del trasplante de médula ósea de especial gravedad para ellos.”

Igualmente, Down España ha afirmado que “espera que esta situación de desigualdad ante el cáncer desaparezca y el cambio de protocolo ayude a muchos niños y adolescentes con síndrome de Down a salir a delante en este duro camino que es el cáncer infantil”. Igualmente insisten en que “si existe evidencias sobre una terapia innovadora que señalan a una mejora de la supervivencia y la calidad de vida, es necesario incorporarla lo más rápidamente posible, y hacerlo al mismo tiempo y de forma equitativa en todo el territorio nacional y sin elemento ninguno de discriminación por motivos de discapacidad.”

 

Es importante que este protocolo cambie ya para dar a los niños que están en esta situación una esperanza de vida. La vida de nuestros hijos merece ser vivida. 

 

María Teresa Robles Bonel

Presidenta Juntos Contra el Cáncer Infantil