La demografía, es decir, el estudio estadístico de las poblaciones nos permite realizar una aproximación cuantitativa y por tanto bastante precisa, de los fenómenos sociales. El conocimiento demográfico es básico para el diseño e implementación de políticas públicas que, en última instancia, deberían cambiar la vida de las personas. No obstante, el primer paso para poder ejecutar este estudio es la disponibilidad de fuentes confiables. Las personas que nos dedicamos a la investigación en discapacidad sabemos que no siempre estas fuentes están disponibles, son replicables y novedosas. Por esto, cuando se publicó la nueva Encuesta de Discapacidad, Autonomía Personal y Situaciones de Dependencia 2022 -en adelante, EDAD- proyectamos multitud de análisis para poder arrojar luz sobre la población con discapacidad en España. 

A pesar de todo esto, la potencialidad de la EDAD para estimar realidades que afectan a poblaciones pequeñas es limitada (más limitada que en encuestas anteriores) y así se constata en el caso de la población con síndrome de Down. A pesar de ello es posible realizar una caracterización demográfica básica de las personas con síndrome de Down en España de 6 años o más, que presentamos en este artículo. 

Según la EDAD, en España residen 32.048 personas con síndrome de Down de las cuales 16.426 son varones (51,3%) y 15.622 (48,7%). Como ya establecían otros trabajos con anterioridad, estos datos muestran un estancamiento de la población con síndrome de Down, es decir, el total de la población no crece a pesar del extraordinario incremento de la esperanza de vida al que hemos asistido en las últimas décadas. 

La estructura por edad de la población con síndrome de Down que nos muestra la EDAD, nos permite afirmar que, tal como suponemos, el estancamiento de la población se produce como consecuencia de su falta de renovación “por abajo”, esto es, por la baja natalidad. De esta forma, se observa que el 19,3% de la población es mayor de 50 años y el 15% menor de 19.

Además de estos datos demográficos, la EDAD nos permite algunos otros hallazgos referidos a inclusión social. El primero de ellos, el nivel de estudios, indica que más de la mitad de la población carece de estudios, o, mejor dicho, de titulación escolar. Estos datos, que tomados aisladamente suponen un dato preocupante, muestran que se han dado avances importantes desde la anterior EDAD en el año 2008, cuando la población sin titulación escolar llegaba casi al 80%. Los avances en el período 2008-2020 se muestran también en la población con estudios secundarios o superiores, que ha ascendido más de diez puntos porcentuales. 

En relación con el empleo, el patrón es muy similar al nivel de estudios. La EDAD 2020 indica que la tasa de actividad, esto es, la población en edad laboral que trabaja o busca empleo, es de un escaso 16%, mientras que para todas las personas con discapacidad se acerca al 50%. Ahora bien, en 2008, la población inactiva con síndrome de Down en 2008 llegaba al 92%. 

La información que ofrece la EDAD 2020 sobre la población con síndrome de Down es escasa, pero permite extraer algunas conclusiones importantes. En primer lugar, y tal como ya habíamos previsto hace algunos años, la población con síndrome de Down en España se encuentra en un momento de estancamiento en términos demográficos, que es antesala de un progresivo deterioro. A pesar de que las mejoras en salud e inclusión social han propiciado una mayor esperanza de vida, la escasez de nacimientos determina un crecimiento vegetativo nulo, que será negativo de manera inminente. 

En relación con la inclusión social, las diferentes encuestas EDAD (1999, 2008, 2020) nos confirman evidentes mejoras en ámbitos tan relevantes como el nivel de estudios y el empleo, aunque con resultados netos todavía muy lejos de resultar aceptables. Los avances propiciados por las personas con síndrome de Down, sus familias y las organizaciones que les prestan apoyo son sin duda impresionantes, y dignos de elogio, pero la situación de partida era tan aberrante, tan discriminatoria, que los esfuerzos realizados hasta ahora, siendo dignos de elogio, han sido insuficientes para considerar satisfactorios los resultados de inclusión social de la población con síndrome de Down en España. 

Específicamente en relación con el nivel de estudios, el hecho de que una población que ha sido escolarizada de manera generalizada no alcance una titulación mínima obligatoria en su mayoría, es una severa llamada de atención para el sistema educativo. Si la escuela no es capaz de reconocer a las personas con síndrome de Down con una acreditación mínima los años pasados en las aulas, significa que el sistema está mal diseñado, y tiene que cambiar. 

Algo similar se podría decir del mercado de trabajo. Cada vez más personas con síndrome de Down demuestran, a pesar de las trabas enormes que supone la falta de titulación escolar, que no sólo pueden trabajar, sino que lo hacen de manera eficaz. El hecho de que aún así, la mayoría de la población con síndrome de Down no se acerque al mercado de trabajo, apela directamente a las empresas, los poderes públicos, y las organizaciones que les prestan apoyos. 

Existen además algunos otros retos en las políticas públicas que estos datos ponen encima de la mesa. Uno de ellos es la atención a una población cada vez más mayor, un fenómeno hasta ahora poco planteado en nuestra sociedad, y que debe convivir con la necesaria atención a la población infantil con síndrome de Down, principalmente porque uno de los motivos del descenso de la natalidad está relacionado con una imagen negativa del síndrome de Down. Los menores deben ocupar espacios dentro de nuestras sociedades para cambiar esta concepción sobre el síndrome de Down.