Más allá del tema concreto (un hecho que obliga a DOWN ESPAÑA a analizar el caso, derivarlo a nuestra junta directiva y posicionar públicamente a la organización), esta historia nos plantea preguntas clave para nuestras asociaciones: ¿cuál debe ser el papel de nuestras organizaciones de familias ante estos casos de discriminación? ¿Debemos actuar e implicarnos?, ¿en qué forma y manera?...

 

Todas las organizaciones de familias (ojo, de toda la familia, no sólo de padres y madres con hijos con síndrome de Down) nacieron y surgieron ante la necesidad de buscar soluciones y resolver demandas planteadas por las diferentes familias que las fundaron.

 

No es casual que la historia de las organizaciones de familias de síndrome de Down en España empezara en los años 70 y 80 a partir de los primeros programas de atención temprana (entonces llamada estimulación precoz). Entonces, familiares con hijos recién nacidos con síndrome de Down se planteaban colectivamente cómo dar respuesta y encontrar soluciones a su situación de desamparo.

 

A partir de ahí llegaron los apoyos educativos, las demandas de logopedia, la atención básica en salud, la formación de las familias, los programas de ocio, deporte, cultura, socialización,…También, las redes de encuentro e intercambio entre familias y organizaciones, la integración laboral, el empleo con apoyo, el trabajo para la vida independiente, el fomento de la autonomía personal, la preparación al envejecimiento patológico, el empoderamiento individual, la mejora de la auto representación, los itinerarios individualizados de inclusión, el avance en accesibilidad universal cognitiva, la comunicación pública de las personas con síndrome de Down, etc.

 

Cuando estas familias pusieron en marcha sus asociaciones, su ideal inicial posiblemente no iba más allá de resolver la situación que les acuciaba en lo concreto. Sin embargo, una organización social no lucrativa es un proyecto colectivo que, en el momento de crearse, va más allá de lo meramente personal. Abarca a otras personas y familias que todavía no son parte de la entidad, pero que podrán llegar a serlo. Abarca la representación del síndrome de Down en su espacio natural, ya que estas familias hablan de ellas, pero también de las otras familias que viven lo mismo. Y abarca también, la idea de una demanda de CAMBIO SOCIAL, de transformación de la sociedad que tenemos ahora mismo, hacia una construcción diferente. Estas organizaciones no se constituyen como “proyectos personales” sino como proyectos colectivos de transformación social… Son Asociaciones ciudadanas en el fondo, y además uno de los elementos más importantes de una sociedad cívica y participativa, que necesita vertebrarse y darse cohesión a través del juego social colectivo. 

  

Y es por eso mismo, por esta razón de ser, que estos casos de vulneración de derechos, de posible discriminación, de denuncia a las instituciones públicas por no dar respuesta justa, son tan relevantes para nosotros, para nuestras entidades y para el conjunto de nuestra sociedad. 

 

Una organización de familias volcada solamente a la defensa del interés particular (sólo programas de apoyo dirigidos a usuarios) es poco más que un club privado. En el fondo no se representa más que a sí misma y aporta poco al conjunto social… un tipo de organización básicamente prescindible, que puede ser fácilmente sustituida por una empresa u otro tipo de entidad lucrativa, que seguramente podrá gestionar mejor esos servicios de una manera más eficaz y con menos quebraderos de cabeza para las familias.

 

Pero en la parte más positiva, una organización cívica viva, debe también orientarse a la realidad social (comunitaria, colectiva), a la representación de las personas a las que defiende como grupo bajo la idea del interés general, y a la defensa de las personas vulnerables a las que decimos defender. Una organización cívica como las nuestras debe también buscar el objetivo de cambio de las leyes, de los reglamentos, de los procedimientos y del funcionamiento de nuestro país. ¿Por qué? Porque creemos que nuestra sociedad DEBE y PUEDE apoyar mejor a las personas con síndrome de Down (sin generar ortopedia, asistencialismo, sobreprotección, caridad mal entendida o sometimiento… algo que los que conocemos el síndrome de Down sabemos que es muy habitual). 

 

Las organizaciones de familias deben ser capaces de hacer su proyecto contando con esa doble alma: atender y apoyar a las necesidades/demandas de familias concretas (“pisar tierra en la vida real”), pero también defender, denunciar y promover cierto inconformismo ante una sociedad cuando maltrata a personas vulnerables y cuando no mejora su funcionamiento como debe… Defender los derechos, denunciar la discriminación cuando ésta nos llega, alzar la voz por los débiles y oprimidos, no es una opción… debe ser parte de nuestra obligación como organizaciones representativas del síndrome de Down y de las familias de personas con síndrome de Down.

 

Por eso, estos días atrás hemos hablado de Arya (y de su madre Merche), y por eso más adelante seguiremos alzando la voz por otras “Aryas” y por otras “Merches”. Porque hacerlo es parte de nuestra razón de ser, y porque la indiferencia no debe ser una opción para nosotros.