Es tradición aprovechar estas fechas para hacer balance y reflexión del año a punto de terminar. Así lo hacemos nosotros en DOWN ESPAÑA: un 2023 “cargadito” de proyectos e iniciativas, aunque en este breve EN EL FOCO me voy a centrar sólo en cuatro hitos destacables.

Empezamos el año con una buena noticia: la aprobación de un programa europeo Erasmus+ dirigido por DOWN ESPAÑA con el nombre EU JOIN US (la verdad es que parece que, si los programas europeos no tienen un nombre en inglés, no funcionan igual… cosas de la época en la que vivimos). Un programa pionero, ya que busca establecer un modelo de referencia en la intervención en el campo del deporte inclusivo. Todavía aquí hay mucho por hacer, pero afortunadamente están surgiendo numerosas iniciativas, proyectos y actividades en todo tipo de disciplinas y con implicación de numerosas federaciones deportivas (ya podría el sistema educativo tomar nota de esto, la verdad). Ya tenemos una primera publicación y la idea es que este modelo pueda funcionar en ámbito europeo y ser una referencia de trabajo por la inclusión.

También en 2023 ha tomado cuerpo el trabajo en la etapa de la vida adulta y el envejecimiento. La Red nacional que se constituyó para ello ha trabajado bastante y dos herramientas de libre uso (Registro de Indicadores de Deterioro y Registro de Habilidades Generales) permitirán que profesionales y equipos de apoyo puedan avanzar en diagnosticar las situaciones de deterioro cognitivo y en mejorar la prevención y los apoyos a las personas con síndrome de Down adultas. Un gran logro ante el mayor reto de estos tiempos: como mejorar la atención a las personas con SD ante las situaciones de deterioro cognitivo, especialmente en los casos de enfermedad de Alzheimer.

En este año, hemos seguido profundizando el trabajo de comunicación pública alrededor del síndrome de Down, sobre todo en el ámbito audiovisual. Al proyecto de “Reporteros Cañeros” se ha sumado un podcast “LET’S GET DOWN” y en breve habrá nuevas iniciativas. ¿Cuál es el objetivo y por qué es relevante?: dar protagonismo a las personas con síndrome de Down y conseguir que asuman un espacio público de comunicación en primera persona. 

Buscamos un enfoque activo, fresco, divertido (con humor incluso) que siga cambiando la mirada estereotipada sobre el síndrome de Down. Siempre hemos mantenido que las personas con síndrome de Down son auténticas en sí mismas, y mucho más que un estereotipo o que la discapacidad que tanto les visibiliza. Pero queremos que este mensaje significativo sea protagonizado por ellas mismas, con su mirada, su lenguaje y su forma de ser. Sin que tengan que aparentar lo que no son y sin que tengan que responder por capacidades o expectativas que no les corresponden.

Por último, como no podía ser menos, 2023 ha venido muy marcado por la actuación en la Transformación Digital de nuestras organizaciones. Al nuevo Plan de transformación digital de DOWN ESPAÑA, a numerosos cambios en nuestras herramientas informáticas y en nuestra formación, se han sumado más iniciativas (en breve este mismo boletín que ahora lees y nuestras páginas Web van a vivir cambios importantes) incluyendo usos basados en inteligencia artificial.

También hemos aprovechado estos fondos europeos PRÓXIMA GENERACIÓN para promover una política decidida por la accesibilidad cognitiva (universal) a través de la opción por la COMUNICACIÓN CLARA. Progresivamente nuestra organización va a cambiar contenidos, mensajes, documentos, materiales, artículos, páginas Web, …y en definitiva toda nuestra forma de comunicar para que se nos entienda mejor. Queremos comunicar más sencillo y de forma más clara. Queremos que se nos entienda mejor. Y queremos que nos entienda todo el mundo sin tener que optar por herramientas adaptadas o soluciones específicas, siempre que no sea necesario. Es un RETO (un gran reto) pero ES nuestra OPCIÓN.

Y en este paso por la transformación digital vamos a disponer de una nueva herramienta: la página Web y App SOY MÁS, pensada para profundizar y generar conocimiento global sobre lo que necesitan y demandan en España las personas con síndrome de Down, sus familias y sus profesionales de apoyo. Históricamente el síndrome de Down es un grupo humano aparentemente muy conocido, pero sobre el que hay un gran desconocimiento (sociológico y estadístico). Este desconocimiento impide promover con eficacia respuestas, reivindicaciones o cambios en nuestra sociedad. SOY MÁS está pensada para que la comunidad de personas alrededor del síndrome de Down, registre su situación, demandas y realidad, de tal forma que podamos tener (por 1ª vez) una muestra representativa de la realidad que queremos mejorar… un proyecto ambicioso, posible gracias a las tecnologías tan presentes hoy en nuestras vidas y factible con la implicación de familias y personas con síndrome de Down. En 2023 tenemos creada la herramienta y en 2024 y sucesivos la vamos a explotar y aprovechar con el objetivo de mejorar la vida de las personas con síndrome de Down… ¡no me digan que es todo un hito! 

Y habría mucho más que destacar o mencionar, pero prometí ser breve. Gracias a tantas personas cuyo esfuerzo, compromiso y trabajo, hacen posibles estos avances (esto es ante todo un proyecto colectivo). Gracias a las empresas, instituciones y organizaciones que nos apoyan para hacerlo…  y felicidades por todo lo conseguido.  Ahora tocan unos breves días de descanso en familia y de disfrute de las Navidades. ¡Feliz año nuevo y que el 24 nos traiga más concordia y confianza!

Agustín Matía

Director gerente DOWN ESPAÑA