17-12-2014

El XIV Encuentro Nacional de Familias: conclusiones y fotos

Familias, entidades y personas con síndrome de Down repasan los temas de más interés para el colectivo.

Cerca de 600 personas se dieron cita en Ávila del 5 al 8 de diciembre en la celebración del XIV Encuentro Nacional de Familias de Personas con Sïndrome de Down y VI Encuentro Nacional de Hermanos. A continuación, agrupadas por temas, se exponen las conclusiones alzanzadas en estas jornadas. Además, a través de este enlace se pueden descargar algunas fotografías de aquellos días.

EDUCACIÓN

• Educar a un hijo con síndrome de Down es dar continuas oportunidades, contextos y apoyos  para que puedan aprender habilidades de autonomía, autodeterminación y autogestión.

• Los profesionales y los padres tienen que preguntarse qué pueden hacer para apoyar a sus hijos una vez se ha acabado el periodo de educación obligatorio, dejando que sean ellos quienes encuentren su propio camino.

• Los hijos tienen que ser felices y verse realizados como personas, para lo que los padres no deben obsesionarse en exceso por el peso curricular.

 

DEPORTE

• El mayor regalo que te da el deporte es el respeto a uno mismo.

• El rugby proporciona a las personas con síndrome de Down un sitio donde crecer, disfrutar, y conocer a gente nueva. Es un deporte que invita a la inclusión, y que es hora de romper con los estereotipos que rodean este deporte.

• Las personas con síndrome de Down reivindican su rol en este ámbito: “Nadie nos puede excluir del deporte”.

 

SEXUALIDAD Y AFECTIVIDAD

• La sexualidad y la afectividad es “algo más que hacer el amor; es cariño, sentimiento, intimidad…”. Los jóvenes han reivindicado su derecho a disfrutar de esta esfera personal fundamental en la vida de cualquier persona.

• Es importante el papel de las familias en la educación sexual de sus hijos. Deben ser  sensibles y apoyar a sus hijos en el desarrollo de su vida afectiva.

• Desde las asociaciones de personas con esta discapacidad intelectual se debe hacer un esfuerzo por abordar este asunto de forma prioritaria.

 

PRIMERA NOTICIA

• En los primeros momentos tras conocer la noticia de que el hijo esperado ha nacido con esta discapacidad intelectual hay que priorizar los sentimientos frente a los pensamientos y prejuicios; centrarse en las facultades y no en las dificultades; crear un ambiente de normalidad; generar un buen entorno perder el miedo; y, ante todo, aprender a disfrutar de los hijos.

• El objetivo de la primera noticia debe ser comentar un guión de esperanza y descubrir sueños y nuevos proyectos.

 

REDES SOCIALES

• Las redes sociales ofrecen una oportunidad excepcional para compartir información sobre el colectivo, así como para poner de manifiesto casos de discriminación.  Son una plataforma idónea para denunciar públicamente este tipo de abusos ante la sociedad.

• Las familias deben educar a sus hijos con síndrome de Down en el uso activo y responsable de estos nuevos canales.

• Hay que usar las redes sociales generales y no las adaptadas a las personas con discapacidad, ya que éstas no son inclusivas.

 

TÉ VERDE

• Se evidencian los resultados positivos sobre los efectos de un compuesto presente en el té verde, que contribuye a la mejora cognitiva de las personas con síndrome de Down.

• Es la primera vez que se abre una ventana terapéutica para la mejora cognitiva de las personas con síndrome de Down: familias y asociaciones deberíamos aprovecharla.

 

EMPLEO

• El empleo es el vehículo para integrarse en la sociedad y para realizarse como persona.

• El empleo debe acompañar la trayectoria de la persona, y nunca ser un fin, sino un medio para alcanzar la inclusión.

• Las personas con síndrome de Down deben poder disfrutar de los beneficios del trabajo, como la independencia económica, la libertad personal, y la autonomía. En caso contrario, pueden perder la motivación y disminuir su rendimiento.

• Las familias no pueden diseñar el itinerario laboral de una persona sin contar con ella, y deben alentar a los hijos a asumir compromisos laborales.

 

ETAPA ADULTA

• Las familias deben procurar la detección precoz de los problemas que puedan afectar a las personas con síndrome de Down, para comprobar cuándo comienzan los procesos de deterioro que afectan a su conducta.

• Se debe invitar a los hijos a que expresen sus sentimientos y preocupaciones, y contar con la opinión de los hermanos.

• Las personas con síndrome de Down han mencionado en primera persona que “pueden y deben aportar sus valores a la sociedad”.

• Las familias deben tratar de que las personas con síndrome de Down exploren muchos y diversos escenarios para garantizar el éxito de su inclusión.

 

HERMANOS

• Los hermanos mayores pueden ser la principal fuerza de apoyo para los más pequeños al haber pasado ya por las mismas experiencias, pero tienen que estar unidos para superar las adversidades y para que el movimiento se fortalezca.

• Los hermanos deben luchar contra la permisividad y sobreprotección de los padres y corregir la ignorancia de la sociedad empezando por el círculo más cercano de amigos y familiares directos.

 

El XIV Encuentro Nacional de Familias de DOWN ESPAÑA es la mayor cita anual en nuestro país para el colectivo de personas con síndrome de Down. Este año ha contado con el patrocinio del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Fundación ONCE y Fundación Sanitas, así como de numerosos colaboradores que han apoyado a nivel local este evento.

Ruth Ramos y Juan Martínez, miembros de la Junta Directiva de DOWN ESPAÑA, leyeron las conclusiones durante la cena de clausura.