En esta edición han participado más de 800 personas vinculadas a esta discapacidad intelectual, que han tenido la oportunidad de asistir a ponencias y talleres para debatir sobre cuestiones de su interés, dialogar e intercambiar experiencias, y mejorar su formación sobre el síndrome de Down. Ha contado con el patrocinio del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Fundación ONCE y Fundación Sanitas, así como de numerosos colaboradores que han apoyado a nivel provincial este evento.

Repasamos a continuación todo lo que ofreció esta cita tan importante para el movimiento asociativo de las personas con síndrome de Down y sus familias.

VIERNES 9 DE OCTUBRE

En el acto inaugural, celebrado en el Palau de les Arts Reina Sofía de la Ciudad de las Artes y las Ciencias, el presidente de DOWN ESPAÑA, José Fabián Cámara, se dirigió a los asistentes para celebrar los enormes logros que han alcanzado las personas con trisomía 21 en los últimos años. “Debemos sentirnos satisfechos porque hoy en día hay jóvenes con síndrome de Down que han triunfado en muchos ámbitos de la vida: hay modelos, una concejala, actores de teatro y cine, bailarines, empresarios,… Logros que han conseguido las personas con esta discapacidad intelectual con el apoyo de sus familias y el movimiento asociativo”. Por eso, recordó Cámara, DOWN ESPAÑA debe seguir apostando por los programas que impulsen, entre otros, la formación, la Atención Temprana, el Empleo con Apoyo, la sensibilización social, o la educación inclusiva.

Respecto a esta última, el presidente de la entidad lamentó los casos de discriminación educativa hacia alumnos con síndrome de Down que se siguen produciendo en nuestro país. Unos casos que “desde DOWN ESPAÑA hemos trabajado para denunciar y dar a conocer a la opinión público, a pesar de la dejadez de muchos centros, del profesorado y de un sistema educativo que todavía no da valor a lo que el alumno con síndrome de Down puede aportar a la sociedad”. “No nos rindamos nunca, un alumno incluido es una persona incluida, y cada caso cuenta”, afirmó.

Por eso, Cámara concluyó recordando que “nuestro colectivo es fuerte, pero aún debe fortalecerse más en los próximos años, encaminando los esfuerzos a la consecución de la plena inclusión de las personas con síndrome de Down en la sociedad”.

Por su parte, la presidenta de ASINDOWN, Mª del Mar Galcerán –la primera persona con síndrome de Down en presidir una asociación en España–, agradeció la asistencia de las familias, mostrando su “satisfacción y orgullo por ser este año la sede de un evento tan importante para el movimiento de la discapacidad en España como es el Encuentro Nacional de Familias”.

Galcerán expresó su deseo de que éste sea “una cita para compartir proyectos, ilusiones, esperanzas e incluso preocupaciones. Un encuentro donde aprender unos de otros y seguir avanzando juntos hacia un futuro mejor para las personas con síndrome de Down”.

En su intervención, la secretaria autonómica de Servicios Sociales y Autonomía Personal de la Generalitat de Valencia, Sandra Casas, aseguró que “estamos trabajando para redirigir las políticas económicas del Govern de Valencia y lograr que las personas con discapacidad tengan los apoyos de la administración que necesiten para alcanzar una vida independiente y una plena autonomía, fomentando el Empleo con Apoyo”. Asimismo, Casas comentó que “la Consellería va a esforzarse para escuchar atentamente las propuestas y demandas que las familias de personas con síndrome de Down trasladen al Govern”.

Por último, la concejala del Ayuntamiento de Valencia, Consol Castillo, felicitó a las familias por “luchar contra la escasez de apoyos de la Administración. Una escasez motivada por la crisis económica, que os ha forzado a adelantaros a las instituciones, sobreponiéndoos a la situación y obligándoos a posicionaros a la cabeza de las reclamaciones por los derechos que os corresponden”. Castillo reconoció que “debemos cambiar las políticas para conseguir que se os garanticen los recursos que necesitáis para lograr vuestros objetivos como familias y como movimiento asociativo”.

La concejala concluyó instando a las familias a permanecer “juntas y unidas, ya que así sois más fuertes”. “Debéis estar cohesionadas para que las administraciones públicas os ofrezcan el apoyo que necesitáis”, comentó.

Durante el acto inaugural se entregaron dos Premios Trébol, el galardón con el que DOWN ESPAÑA reconoce a las figuras, instituciones o empresas que destacan por su apoyo a las personas con síndrome de Down. El primero fue para la Fundación Vodafone España, por su “implicación y contribución a la formación del colectivo en Nuevas Tecnologías de la Información para su inserción laboral, y por su labor de apoyo en la consecución de puestos de trabajo para las personas con síndrome de Down de nuestro país”.

El segundo de los premios fue para la Fundación Atlético de Madrid así como al Presidente de este club, Enrique Cerezo, por su “contribución a la sensibilización sobre las personas con síndrome de Down en España, que ha permitido que la sociedad tome conciencia del valor, las capacidades y la aportación de las personas con esta discapacidad, fomentando así su plena inclusión”.

SÁBADO 10 DE OCTUBRE

El XV Encuentro Nacional de Familias arrancó la mañana del día 10 su programa oficial con la conferencia “El talento de las personas con síndrome de Down y sus familias”, a cargo de Fernando Botella, experto en liderazgo de organizaciones, speaker y autor de varios libros. En una intervención muy inspiradora y motivadora para las familias de las personas con esta discapacidad intelectual, Botella profundizó en conceptos como la valentía, la generosidad, la felicidad, la fuerza y la sociabilidad de los seres humanos.

“La vida no es una recta lineal, si no una carrera de fondo en la que siempre nos vamos a encontrar vicisitudes. La actitud y la capacidad para gestionar la incertidumbre es lo que marca las diferencias entre unos y otros, pero eso es la vida. Que sea insegura, incierta e incómoda la hace aún más apasionante y retadora”, comentó el experto.

Botella se dirigió a los padres para decirles que “las familias son las responsables de prepararse para ayudar a que los hijos consigan sus objetivos. No podemos ni debemos dejarlo en manos del azar, porque en la medida en la que dejemos asuntos sin preparar, el azar intervendrá”. El coach ha insistido en que hay que dar oportunidades a los sueños que tenemos, y hacer que pesen más que las excusas que ponemos para cumplirlos, insistiendo en la idea de que “cuando te centras en el sí en vez de en el no, comienzan a aparecer posibilidades por todas partes”.

Para finalizar, lanzó un mensaje al auditorio, al que invitó a ser perseverantes y a dejarse llevar por el entusiasmo, que “es la energía necesaria para que las cosas sucedan”.

Empleo con Apoyo, compartiendo responsabilidades

En esta sesión, el responsable de empleo de ASINDOWN, Manuel Campos, explicó que “hay que darle a cada persona los recursos que le hagan falta”, y que el Empleo con Apoyo no debe convertirse en un servicio elitista destinado únicamente a las personas con discapacidad intelectual que tienen más aptitudes, si no a todas. Campos incidió en que se hace necesario incentivar el tránsito de los trabajadores con síndrome de Down desde el empleo protegido al empleo ordinario.

Por otro lado, Campos se mostró preocupado por el hecho de que las políticas activas de empleo vayan en la dirección opuesta a las necesidades de los usuarios, primando la cantidad por encima de la calidad.

El experto mencionó que “las asociaciones debemos dar respuestas a las dudas que tengan los empresarios, así como ser el altavoz de las personas con síndrome de Down y presionar a la Administración para que cambie aquello que no funciona”. Campos hizo hincapié en la necesidad de que la familia, que es una pieza fundamental en la inserción laboral de la persona con síndrome de Down, facilite la autonomía en la toma de decisiones a nivel laboral de su hijo, sin anteponer los intereses familiares a los de éste. “A la vez, debe hacer consciente a la persona con síndrome de Down de las responsabilidades que implica tener un trabajo, y evitar la sobreprotección”, concluyó.

Natalia Gutiérrez, responsable de Recursos Humanos de la empresa Randal S.A. (empresa que tiene un 10% de trabajadores con discapacidad), destacó los aspectos positivos de este grupo humano: “orden, disciplina, trabajo, compañerismo, vocación de servicio, y constancia. Cualidades que les han permitido sacar gran parte del trabajo de nuestra empresa gracias a su enorme esfuerzo”.

Por su parte, Pepa Jiménez, madre de un joven trabajador con síndrome de Down, contó las dificultades que su familia tuvo que atravesar en el proceso de autonomía de su hijo Pablo. “Muchas veces somos los padres los que frenamos su desarrollo por falta de fe, porque nos resulta más cómodo y rápido que estén protegidos, pero lo mejor que podemos hacer es no influenciarles a hacer lo que a nosotros nos gustaría, y respetar la elección del puesto que ellos deseen desempeñar”, explicó

La última intervención de esta sesión fue la de Pablo Albiñana, camarero en la Facultad de Psicología de la Universidad de Valencia, que indicó que “estoy súper contento con mi trabajo porque soy uno más”. El joven explicó cómo reparte su salario para poder hacer frente a sus obligaciones y actividades de ocio y tiempo libre, y agradeció a su familia y los profesionales el haberle apoyado para llegar a donde está ahora.

Apoyo para las familias en educación infantil

La psicóloga Sonsoles Perpiñán, indicó que “el comienzo de la etapa educativa es siempre un periodo de gran incertidumbre para padres, educadores y el propio niño”. Según ella, “el educador se enfrenta muchas veces a una falta de recursos, a inseguridades, a desafíos, y hasta una sensación de rechazo hacia la diferencia del niño con discapacidad”.

“Los padres se enfrentan por su parte a una sensación de vulnerabilidad, a dudas sobre la adaptación de su hijo, y a comparaciones con otros niños. Tienen una enorme necesidad de información”. Por eso, el profesional de Atención Temprana es quien debe mediar entre padres y educadores, comentó. “Es importante incidir en lo positivo, en los avances y logros, fomentando actitudes de disponibilidad y estableciendo una distancia emocional ajustada”.

Para Perpiñán, “los profesionales deben comunicar, compartir su conocimiento, acompañar pero nunca invadir, respetar el rol de cada uno de los implicados y trabajar desde la igualdad”.

La psicóloga del CAT de Valencia, Cristina Fernández, incidió en la importancia de sacar lo mejor del niño, encontrar sus capacidades, fomentar su autonomía, ponerle las mismas normas que a los demás, involucrarle en su propio aprendizaje, y ayudarle a ser un modelo para él y para el resto de niños.

Por último, Margarita Cañadas, Vicedecana de Terapia Ocupacional y Directora del Centro de Desarrollo Infantil y Atención Temprana “L’Alqueria”, explicó que “el logopeda debe trabajar en el ámbito escolar y en colaboración con la familia, sin hacer de los padres unos profesionales”. También comentó que las rutinas de aprendizaje deben practicarse diariamente en casa y en otros entornos, y que es muy importante favorecer las relaciones sociales de los niños con síndrome de Down”.

Diagnóstico dual: abriendo puertas

Esta ponencia se centró en las particularidades propias de los casos de personas con síndrome de Down a los que se les diagnostica una patología mental paralela, como los Trastornos del Espectro Autista, depresiones o ansiedad, entre otras.

En ella, Susana Tébar, Coordinadora del Programa de Apoyo al Diagnóstico Dual de ASINDOWN, comentó que “estos casos se dan entre el 10%-50% de la población con síndrome de Down. Tienen además un diagnóstico muy difícil debido al efecto eclipsador del síndrome de Down: todo se atribuye a esta discapacidad intelectual”. Por eso, indicó que “hay que estar atentos y tratar cada problema de forma individual, conociendo al individuo, entendiendo su contexto y formando equipo con la familia”. Por último, Tébar comentó que “no existe un patrón de síntomas para diagnosticar patologías mentales en el síndrome de Down, cada caso es distinto, y hay que prestar especial atención a cualquier cambio en la conducta de la persona”.

Jesús Córdoba, vicepresidente de ASINDOWN y padre de un joven con síndrome de Down, incidió en que “muchos padres no queremos admitir que además de la discapacidad, nuestros hijos puedan tener otros problemas”. Para Córdoba, “debería ser al revés, puesto que obtener un diagnóstico dual ayuda a la familia a descansar, ya que sabes exactamente a qué te enfrentas.”

Nicolás Ruiz, Doctor en Psicología de la Salud, señaló la importancia de que “las familias no dejen de lado su propia salud para atender a sus hijos; hay que sentirse bien para poder cuidar bien”. En opinión de Ruiz, “afrontar un diagnóstico dual supone admitir dificultades pero también se pueden encontrar aspectos positivos, como la posibilidad de implementar tratamientos eficaces y especializados”.

DOMINGO 11 DE OCTUBRE

De la educación a la vida adulta

En esta ponencia Rafael Espinosa, psicólogo de ASINDOWN; Irene López, maestra del CEIP Mestre Gaspar Aguilar; Virginia Zirotti, profesional de ASINDOWN; y Antonio Gijón, maestro y padre de una persona con síndrome de Down, abordaron juntos los retos del tránsito a la etapa adulta.

Gijón comenzó su intervención reflexionando sobre los sorprendentes cambios que han experimentando las personas con síndrome de Down en las últimas décadas: “hemos dado un salto cuantitativo y cualitativo, y hoy existe un reconocimiento global (Convención de la ONU) hacia la idea de que las personas con esta discapacidad son sujetos de dignidad y derechos, tienen múltiples capacidades, y son muy valiosas para la comunidad”. “Estamos ante un nuevo concepto de persona con síndrome de Down, y las claves de este gran cambio han sido que ellos se han convertido en motores de su propio desarrollo, el espectacular incremento de la interacción con el entorno, los nuevos modelos de atención y la educación”, señaló. “Cuanto más enriquecedor sea el ambiente de la persona, más garantizado tendrá su crecimiento como ser humano, pues aprendemos en interacción con los demás, y hoy ya sabemos que el entorno es capaz de modificar las funciones y el desarrollo del cerebro. Las familias –dijo– tenemos en nuestras manos el arma más importante: la educación de nuestros hijos. Debemos ser agentes de cambio y de sus progresos, asumiendo nuevos roles y convirtiéndoles en actores principales de su vida”.

Por último, Gijón incidió en que “llevar a un niño a un Centro de Educación Especial es privarle de sus derechos fundamentales”. “El contexto más enriquecedor para un niño es el que recibe de sus propios compañeros”, zanjó.

Zirotti explicó que el objetivo debería ser “trabajar desde una planificación centrada en la persona, actuando en todas las áreas (no sólo en la académica) para capacitar al máximo a la persona con síndrome de Down en esta nueva etapa vital. Claves como el trabajo en habilidades sociales, dinámica familiar, higiene, vestido, autoconcepto, seguridad, desplazamiento autónomo,…serán elementos determinantes para su inserción laboral, y deben trabajarse de forma conjunta con los contenidos propiamente educativos”. En este sentido, para Zirotti “el sistema de trabajo en grupo o aprendizaje cooperativo presenta grandes ventajas para los alumnos con síndrome de Down, pues asegura una participación activa, un entorno más motivador, y el desarrollo de otras habilidades que exceden a las meramente académicas”.

En su intervención, Irene López detalló la metodología de trabajo desarrollada por el CEIP Mestre Gaspar Aguilar de Benidorm, centro pionero en la atención a las personas con necesidades educativas especiales, ya que “todos los alumnos, con independencia de su discapacidad, trabajan juntos, sin necesidad de recibir apoyo fuera del aula”.

López comentó que “los estudiantes observan y aprenden de las intervenciones de los maestros, y pasan a ser una figura de apoyo más para sus compañeros. Desaparecen las etiquetas, generando una enorme solidaridad y empatía entre los alumnos, y fomentando la ayuda entre iguales. Todo ello aumenta el aprendizaje y la autoestima de todo el grupo”.

Rafael Espinosa, por su parte, habló de las expectativas de las familias una vez concluido el primer ciclo educativo de sus hijos, “unas esperanzas que hay que saber manejar y adaptar a la realidad”. Espinosa explicó que “es importante valorar las posibilidades de empleabilidad atendiendo a los recursos disponibles, e inculcar no solamente los derechos, si no las obligaciones y responsabilidades que implica la incorporación al mundo laboral”.

Jessica Requena, hermana de un joven con síndrome de Down, incidió en la importancia de ser realista “siempre dentro de las posibilidades de cada persona y plantearles un número concreto de objetivos a corto, medio y largo plazo”.

¿Qué imagen proyectamos de nuestros hijos en la sociedad?

El asesor de DOWN ESPAÑA y consultor social, Agustín Huete, condujo esta sesión, en la que hubo una notable participación del público para debatir sobre cuál es y cuál debe ser la imagen que se ofrecer del colectivo a la sociedad.

Juan Martínez, miembro de la Junta Directiva de DOWN ESPAÑA, intervenino a través de un vídeo en esta ponencia para señalar que “las personas con síndrome de Down representan el uno por mil de la población, y tenemos que esforzarnos por trasladar sus logros a la sociedad”. Martínez ha incidido en que ellos “se ven, sienten y tienen los mismos proyectos que el resto de personas de su edad”.

Por su parte, la presidenta de DOWN GRANADA y madre de un joven con esta discapacidad intelectual, Pilar Garrido, insistió en que estas personas “deben hacerse presentes en la vida diaria y los actos públicos e institucionales de la ciudad, para lograr así ser uno más”.

Mª del Mar Galcerán, presidenta de ASINDOWN, consideró que “la imagen que proyectamos las personas con síndrome de Down en la actualidad ha mejorado notablemente”. Para Galcerán, “si para todo el mundo es importante su imagen, lo es aún más para nosotros, ya que estamos siendo constantemente examinados y juzgados. Por eso, debemos cuidarla, es nuestra carta de presentación”.

Manuel Velázquez, presidente de DOWN VALLADOLID y padre de una niña con trisomía 21, habló de la palpable e incuestionable mejora de la imagen pública del colectivo, y sobre los estereotipos y barreras a los que se deben enfrentar y sobreponer tanto las familias como las personas con síndrome de Down.

Antonio Gijón, padre de una persona con síndrome de Down y maestro de adultos, intervenó desde el público para puntualizar que “la imagen de la persona con trisomía 21 debe ser lo que a ella le sirva para el propósito que tenga”. Por otro lado, destacó que estas personas “ponen mucha pasión en lo que hacen, y todas son personas capaces de enfrentarse a la vida; es un mensaje muy importante que deberíamos trasladar a la sociedad”.

La llegada de la adolescencia

En esta ponencia Teresa Miedes, psicóloga de ASINDOWN; Elvira Peris, experta en adolescencia de NOUPERTRES; y Mª Carmen Garrido, madre de una joven con síndrome de Down, profundizaron en los conflictos que genera la llegada de la adolescencia. Para Miedes ¨debemos entender al adolescente junto a su contexto, y descubrir sus potencialidades, no solo quedarnos con lo que no podrá hacer. Es importante saber que los adolescentes con síndrome de Down maduran más tarde, y que algunas de las conductas propias de esta etapa pueden aparecer incluso a los 30 años”. Miedes instó a las familias a observar a sus hijos ¨porque pueden presentar tendencias compulsivas que deben modificarse para no caer en la obsesión”.

Por último Elvira Peris destacó la importancia que tiene no comparar las conductas entre hijos adolescentes y no establecer diferencias porque tengan o no esta discapacidad intelectual. ¨Cada adolescente es único¨- concluyó.

Otorrinolaringología en el niño con síndrome de Down: aspectos anatómicos y funcionales – Neurología en adultos con síndrome de Down

En esta sesión, el doctor Ginés Martinez, de la Universidad de Málaga, detalló las peculiaridades de la estructura maxilofacial de las personas con síndrome de Down, dando respuesta a uno de los problemas más comunes que presenta el colectivo: la necesidad de mantener la boca abierta para respirar. Este hecho provoca problemas en muchos aspectos del desarrollo de la persona, con consecuencias a nivel auditivo o respiratorio. Fernández recomendó a las familias “una revisión por el especialista cada tres meses”.

Por su parte la doctora Rosa Mª Bermúdez, de la Universidad de Málaga, incidió en los problemas de deglución derivados de la estructura facial de las personas con síndrome de Down. Para Bermúdez ¨debe tratarse con una terapia en combinación con la clínica y la familia. En casa se debe cuidar la higiene nasal y mejorar los hábitos alimentarios procurando no prolongar la alimentación blanda en los niños”.

Por último el doctor Juan Fortea se centró en los problemas de alzheimer propios de las personas con síndrome de Down ¨que presentan esta enfermedad con una incidencia del 80% a partir de los 60 años¨.

Taller sobre derechos: curso online Divina Pastora

En este taller, Juanjo Velasco, tutor del curso online sobre derechos de personas con síndrome de Down, explicó conceptos y referencias fundamentales para garantizar los derechos del colectivo, como la Convención de la ONU.

Por su parte, la responsable de Participación Ciudadana de Colectivos Vulnerables de la Policía Nacional, Nines Fernández, incidió en aspectos importantes a tener en cuenta para garantizar la seguridad del colectivo, tanto en casa como en sus actividades de la vida cotidiana, entre las que se encuentra el uso de las redes sociales y perfiles online. Fernández, hizo hincapié en la forma de prevenir las conductas abusivas de tipo sexual. La responsable también informó a los asistentes sobre las aplicaciones informáticas que la Policía Nacional pone a su disposición para denunciar posibles abusos: “Alertcops” y “Alpify”.

En este taller se proyectó el vídeo “Un día con Tonet”, elaborado por DOWN ESPAÑA en colaboración con BBVA como parte del proyecto “Unidos en la diversidad”. Con él, se pretende dar a conocer la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, con el ánimo de eliminar los estereotipos y las ideas preconcebidas en torno al síndrome de Down.

Taller de creatividad literaria

Salvador Martínez, joven con síndrome de Down, contó anécdotas y momentos de su vida, explicando su interés por la lectura y la literatura. “Escribo sobre muchas cosas: mis amigos, el trabajo, el gimnasio, y cartas a mi madre agradeciéndole lo que ha hecho por mi en la vida”. Martínez ha mencionado que escribir le sirve para “desahogarse y ordenar pensamientos y vivencias”. Para ello, el joven explicó que “he necesitado apoyos, como la Lectura Fácil, y el respeto a mi ritmo de aprendizaje”.

Posteriormente, los asistentes al taller pudieron trabajar técnicas de creación literaria y ponerlas en común.

VII Encuentro Nacional de Hermanos

De forma paralela al Encuentro de Familias, del 9 al 12 de octubre se desarrolló la VII edición del Encuentro Nacional de Hermanos. En él, el grupo de hermanos puo disfrutar de diversos talleres y actividades en los que han puesto de manifiesto algunas conclusiones importantes para el colectivo.

La principal de ellas es que los hermanos son un referente de normalidad para la persona con síndrome de Down, y que deben luchar por su inclusión y reivindicar oportunidades para sus hermanos con discapacidad.

Ellos son los principales mediadores en la familia -coincidieron los hermanos-, y deben facilitar la autonomía y evitar la sobreprotección.

Por otro lado, también concluyeron que es importante mantener espacios de independencia entre los hermanos, sin asumir que uno deba hacerse cargo del otro, y siempre respetando el nivel de implicación que cada uno quiera tener en el presente y futuro.

Por último, los participantes señalaron uno de los aspectos más importantes que ejercen en su rol de hermanos: hablar con sus amigos normalizando el síndrome de Down, transmitiéndoles una imagen cercana y actual de la realidad de las personas con esta discapacidad. Para ellos este es un factor fundamental que puede ayudar a mejorar la inclusión de sus hermanos en la sociedad.

Las fotografías de este Encuentro Nacional de Familias se pueden consultar desde este enlace.