DOWN ESPAÑA colabora en proyecto multicultural, a cargo de la Universidad de Carolina del Notre (EE.UU.), que se realiza en once países con el objetivo de aprender más acerca de los factores que influyen en cómo responde la familia al nacimiento de un niño con síndrome de Down. Por ello, pedimos la colaboración de los padres y madres, y les invitamos a participar a través de un sencillo cuestionario que se completa en apenas 30 minutos.

• Este es el cuestionario para madres: https://www.surveymonkey.com/r/3P7RCTJ
• Y este es el cuestionario para padres:  https://www.surveymonkey.com/r/3P3K7FS

(La información es confidencial, y ninguna persona ni organización tendrá acceso a ella; únicamente el equipo de investigación).

La investigación: adaptación y resiliencia de las familias

La llegada de un bebé con síndrome de Down al seno familiar afecta a cada uno de sus miembros de forma diferente, pero como es lógico impacta especialmente en los padres, y no sólo en el plano emocional y afectivo. A partir de ese momento la familia debe hacer frente a los retos que plantea criar y educar a un niño con discapacidad (mayor demanda de tiempo, recursos, esfuerzo, cambios en los roles y responsabilidades, …).

Por eso, es normal que algunas familias experimenten mayores niveles de estrés que aquellas que no tienen hijos con discapacidad.Tanto en Estados Unidos como en Inglaterra ha habido ya investigaciones para medir el nivel de estrés que afrontan allí las familias de niños y jóvenes con síndrome de Down, así como para evaluar su capacidad de adaptación y resiliencia (la “capacidad de los seres vivos para sobreponerse a períodos de dolor emocional y situaciones adversas”). Ahora, este estudio se están llevando a cabo en otros lugares para conocer la realidad de las familias de cada país.

Está liderado por Marcia Van Riper, profesora y responsable del Departamento de salud familiar en la Facultad de Enfermería de la Universidad de Carolina del Norte. La investigadora espera haber recogido toda la información posible en España para finales de abril, y tener así disponible los resultados y un primer análisis de cara a la Conferencia Europea sobre Genética Humana que tendrá lugar en Barcelona en mayo.

Por supuesto, los resultados se publicarán en la web de DOWN ESPAÑA, y se difundirán para su estudio en entornos profesionales que ayuden a mejorar la calidad de vida de las familias.