En esta edición han participado más de 600 personas vinculadas al síndrome de Down, que han tenido la oportunidad de asistir a ponencias y talleres para debatir sobre cuestiones de su interés, dialogar e intercambiar experiencias, y mejorar su formación sobre el síndrome de Down. Este año ha contado con el patrocinio del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad gracias a la aportación del 0,7% del IRPF destinada a fines de interés social, así como del Ministerio de Educación, Cultura y Deporte, a través de la Dirección General de Política de Industrias, Culturas y del Libro de la Secretaría de Estado de Cultura. Ha contado también con la financiación de Fundación ONCE, Fundación SANITAS, la Fundación Inocente, Inocente y la Diputación de Córdoba.

Repasamos a continuación todo lo que ofreció esta cita tan importante para el movimiento asociativo de las personas con síndrome de Down y sus familias.

Viernes 28 de octubre

La presidenta de la Junta de Andalucía, Susana Díaz, inauguró en Córdoba el XVI Encuentro Nacional de Familias de Personas con Síndrome de Down organizado por DOWN ESPAÑA en colaboración con DOWN CÓRDOBA.

En el acto inaugural, celebrado en el complejo Torre de la Barca, Susana Díaz reconoció que “para que las personas con síndrome de Down tengan la igualdad de oportunidades que se merecen es necesario el compromiso de las instituciones públicas”. Díaz afirmó que las personas con esta discapacidad intelectual –cerca de 7.000 en Andalucía- “tienen derecho a ser autónomas en todos los ámbitos de sus vidas: social, formativo, laboral,… Para que lo consigan, los gobiernos debemos reforzar nuestras políticas en los diversos frentes, con una mejor normativa educativa y laboral”. Precisamente estos dos aspectos, comentó Díaz, son “fundamentales para que las personas con síndrome de Down puedan desarrollar el proyecto de vida independiente que ellas mismas elijan”. La presidenta de la Junta concluyó mencionando que “hemos dado pasos importantes, pero debemos poner aún más recursos y apoyos a su alcance; ellos lo merecen”.

El presidente de DOWN ESPAÑA, José Fabián Cámara, se mostró en su intervención “feliz” por la gran presencia institucional con la que ha contado este acto, sinónimo de que las administraciones “están sensibilizadas antes los temas sociales y que nos preocupan a los aquí presentes”. Cámara aseguró tener confianza en que, con la necesaria implicación institucional, las personas con síndrome de Down “conseguirán disfrutar de una verdadera educación inclusiva. Cuando terminen la etapa formativa, se verán reconocidos por el título de la ESO que hoy en día a muchos se les niega cuando han realizado su recorrido académico con adaptaciones curriculares. Podrán optar a un trabajo, y a independizarse cuando así lo consideren. Podrán acceder a su derecho al sufragio, y contar con un sistema sanitario de acuerdo a sus necesidades”. “Para conseguir todo esto –zanjó Cámara- es necesario que los gobiernos apliquen los necesarios cambios legislativos. Estoy esperanzado y confío en que así sea”.

Por su parte, el presidente del Parlamento de Andalucía, Juan Pablo Durán, recordó que “con el apoyo necesario y concediéndoles las oportunidades que merecen, las personas con síndrome de Down son absolutamente capaces de desarrollar sus potencialidades y contribuir a mejorar la sociedad. Nuestra es la tarea de ayudar a que la sociedad se sienta orgullosa de todos sus miembros”.

En su intervención, el delegado del Gobierno en Andalucía, Antonio Sanz,mencionó que “España ha dado grandes pasos en la mejora de la calidad de vida, y podéis contar con que las administraciones seguiremos trabajando para que el futuro sea aún mejor”. Para Sanz, “tenemos la responsabilidad ética y el compromiso social de seguir avanzando en la inclusión del colectivo de personas con síndrome de Down. Sobre todo en materia de empleo, que es el puntal de la autonomía”. “Queda mucho, pero vuestra actitud reivindicativa y vuestro esfuerzo constante son el mejor motor para construir juntos un país mejor”, terminó.

La alcaldesa de Córdoba, Isabel Ambrosio, se mostró emocionada de que esta ciudad “acoja un encuentro tan importante; los cordobeses nos marcamos como objetivo que durante estos días os sintáis como en casa”. Además, destacó “el trabajo de las asociaciones locales, así como el de las familias”. “”Córdoba tiene mucho que aprender de lo que se diga aquí este fin de semana”, concluyó Ambrosio.

En su turno, el presidente de la Diputación Provincial de Córdoba, Antonio Ruiz, dejó claro que “las políticas sociales deben considerarse como una absoluta prioridad, a pesar de las dificultades económicas que atravesamos”. Ruiz aprovechó para recordar que la Diputación que preside ha aumentado la inversión social.

El vicerrector de la Universidad de Córdoba, Antonio Cubero, se mostró orgulloso de que su institución vaya a albergar las ponencias de “un encuentro tan socialmente relevante como éste”. Recordó la importancia de “crear estructuras y soportes para favorecer la inclusión”, labor en la que destacó el papel de la Universidad y su apuesta por la responsabilidad social.

En palabras del director de Accesibilidad Universal de Fundación ONCE, Jesús Hernández, “hay dos grandes vías para mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad: la formación y el empleo. Y para cuidarlas es necesario invertir en accesibilidad, una labor que en las entidades del colectivo de personas con síndrome de Down se está haciendo con gran éxito”.

Por último, el presidente de DOWN CÓRDOBA, Luis Guada, recordó que su organización “ha velado desde su constitución para que el trabajo de las familias se concrete en mejoras tangibles para las personas con síndrome de Down”. “Familias, profesionales, y las propias personas con esta discapacidad hemos impulsado sus coyas de autonomía hasta unos niveles impensables hace unos años”, dijo Guada.

Durante el acto inaugural se entregaron dos Premios Trébol, el galardón con el que DOWN ESPAÑA reconoce a las figuras, instituciones o empresas que destacan por su apoyo a las personas con síndrome de Down. El primero fue para la Fundación Gmp, por su “por el apoyo que desde hace años ofrecen a nuestra organización y al colectivo de personas con síndrome de Down en España. Un apoyo que ha permitido desarrollar múltiples proyectos de mejora de la calidad de vida, como el reciente ‘Quiero Hablar‘”. Recogió el galardón su director Francisco Fernández.

El segundo de los premios fue para la Junta de Andalucía, representada en la figura de su presidenta, Susana Díaz, por su “por su contribución al desarrollo de proyectos de vida independiente y fomento de la autonomía personal en esta comunidad autónoma, además de por su fomento y apuesta por políticas activas de apoyo a la discapacidad, de las que se benefician miles de personas con síndrome de Down y sus familias de toda Andalucía”.

 

Sábado 29 de octubre

El XVI Encuentro Nacional de Familias de personas con síndrome de Down arrancó su programa oficial con la conferencia plenaria “La ilusión marca la diferencia”, a cargo de Luis Galindo, experto en liderazgo, construcción de talento y psicología positiva. Su ponencia, altamente motivadora, instó a las familias a “ver la vida con optimismo y valorar todo lo positivo que ésta nos ofrece”.

Galindo animó a los presentes a que vivan sus realidades desde la perspectiva del  “optimista inteligente”, viendo la realidad con objetividad pero sin perder el tiempo en la queja estéril, si no trabajando para cambiar aquello que no es correcto.

Alabó el trabajo y esfuerzo de superación de las familias de personas con síndrome de Down, “héroes anónimos que conseguís hacer que nuestra sociedad sea cada vez mejor”. Y es que, según Galindo, las familias de este colectivo tienen una visión muy necesaria en nuestro país, puesto que “tienen una percepción y sensibilidad especiales, gracias a las cuales pueden valorar aquellos detalles que la mayoría de la gente no es capaz ni siquiera de ver”.

Para Galindo, “hay que trabajar en generar ilusión y compromiso con la vida: poner pasión, entusiasmo, y contagiarlo a nuestro entorno. Sólo así conseguiremos, gracias a la neuroplasticidad de nuestro cerebro, entrenarnos para ser más alegres, vitalistas y proactivos. Si te entrenas en sonreír y en agradar a los demás, acaba saliendo de forma natural”. También aprovechó para pedir que “cuidemos mucho el lenguaje, tanto cuando hablemos con otros como cuando tengamos un diálogo interior. Hay que usar siempre palabras positivas, evitando la contaminación emocional. Además, nuestro lenguaje termina condicionando a nuestros hijos”.

Por último, el experto recordó que “a pesar de las dificultades que la vida nos vaya poniendo en el camino, siempre se puede generar un ambiente sano y de carácter extraordinario”. Se ha despedido animando a las familias a seguir siendo ejemplo de generosidad, y mencionando que “la principal característica de las personas felices es que tienen una actitud de agradecimiento hacia la vida”.

• La transición de la escuela al mundo joven-adulto: retos

En esta sesión, el coordinador de la Red Nacional de Vida Independiente de DOWN ESPAÑA, Josep Ruf, detalló algunos momentos clave por los que atraviesan las personas con síndrome de Down cuando encaran los retos de la vida adulta, y cómo las familias pueden darles el apoyo necesario para que éstas consigan desarrollar el proyecto de vida independiente que ellas mismas determinen.

Ruf explicó que la vida independiente “se concibe como aquella situación en la que una persona puede ejercer el control sobre su propia vida. Esa es la verdadera autonomía, no el simple desarrollo de capacidades funcionales  (como coger un transporte o sacar dinero de un banco). La autonomía implica un ejercicio de autodeterminación, tener la libertad de equivocarse y aprender de los errores”.

Por eso es crucial, en palabras de Ruf, la etapa de la transición al mundo joven-adulto, que va de los 10 a los 24 años, en la que se asientan las bases de las futuras potencialidades de la persona, y en la que empieza a tener una gran dimensión el aspecto social y el ejercicio de la autonomía. En esta etapa son muy relevantes “las actividades de ocio, verdadera puerta de entrada a la participación social del colectivo. La sociedad construye la imagen que tiene de las personas con síndrome de Down a través de la convivencia en espacios comunes”.

Y es que la inclusión, dijo Ruf, no debe quedarse en lo mínimamente exigible. “En ámbitos como el trabajo -ha puesto como ejemplo- no debemos conformarnos con el hecho de ir a trabajar u desempeñar unas labores. Los trabajadores con síndrome de Down deben ser incluidos en los aspectos sociales y organizativos dentro de sus entornos laborales: asambleas, quedadas de compañeros, cenas y comidas de Navidad, etc.”, comentó.

Ruf quiso que los padres entiendan que “los posibles temores que tienen sobre la emancipación de sus hijos con síndrome de Down duran muy poco, ya que por norma los jóvenes aprenden a asumir sus responsabilidades mucho antes de lo que las familias presuponen”. En este sentido recordó que, cuanto más se trabaje por el proyecto de vida independiente de los hijos, menos preocupaciones se sentirá por el futuro de estos.

Para ayudar en el proceso madurativo de sus hijos, Ruf también explicó que es importante “hacerles partícipes de los cambios traumáticos que se dan en la composición y estructura de la familia. Deben conocer de primera mano y cuanto antes las pérdidas, divorcios, mudanzas…”.

Por último, Pep Ruf expresó su preocupación por el hecho de que “a las personas con síndrome de Down que quieren ejercer su autodeterminación, la familia suele hacerlas esperar demasiado tiempo hasta ver cumplidos sus anhelos”. “Cuando uno de nuestros hijos sin discapacidad nos dice que se quiere casar, cambiar de trabajo o ir de casa, solemos hacerles caso enseguida… ¿por qué nos sucede así con nuestros hijos con síndrome de Down?”, se ha preguntado. Por eso, animó a los padres a que no desconfíen de sus capacidades, y que den a sus hijos la oportunidad de explorar sus posibilidades, sin sobreprotegerles y sin acostumbrarles a un exceso de placidez en el seno familiar. “Los apoyos no deben confundirse con el exceso de acomodo”, concluyó.

• La atención a los adultos con síndrome de Down ante el duelo

La psicóloga y coordinadora del área de psicología de Fundown Murcia, Inmaculada Martínez explicó en su sesión que “el duelo es un proceso natural porque la muerte es algo certero” y lamentó que en nuestra cultura se aparte de la esfera del proceso educativo, “algo que nos es positivo, tengas o no discapacidad”.

Martínez mencionó que la vida es “una sucesión de pérdidas constantes, que las personas con síndrome de Down viven con mayor intensidad: las transiciones entre etapas vitales, los cambios de círculos sociales, traslados, separaciones,… La mejor forma de ayudarles a afrontar estos momentos o cambios es haciéndoles conscientes de que existen y son consustanciales a la vida misma”.

Por lo tanto, en lo que respecta al duelo, para Martínez “el primer consejo es que la persona con síndrome Down transite por las cuatro fases que normalmente lo componen (choque, evitación y negación, conexión e integración, y crecimiento y transformación), sin tratar de acortarlas o evitarlas”.

Además, la psicóloga ofreció las siguientes recomendaciones: “evitar eufemismos, así como los dobles sentidos; utilizar ejemplos de la vida diaria para ayudarles a entender qué es lo que ha sucedido; resolver siempre las dudas que puedan planteárseles; utilizar expresiones sencillas y fácilmente comprensibles; procurar ser muy empáticos; y en ningún caso utilizar la mentira”.

• La vida con mi hermano: ¡descubriéndonos!

En este taller, perteneciente al VIII Encuentro Nacional de Hermanos de Personas con Síndrome de Down (que se celebró de forma simultánea al Encuentro de Familias), se procuró trabajar la sensibilización con los hermanos pequeños de las personas con síndrome de Down. En él quedó demostrado que estos miembros de la familia (hermanos entre los 7 y los 12 años que han participado en el taller) son muy conscientes y valoran el trabajo y todo lo que aportan sus hermanos con síndrome de Down, y que perciben sus capacidades para transmitir generosidad y felicidad al resto de la familia. Pero también quisieron manifestar que perciben que la sociedad no ve a sus hermanos de la misma manera que ellos.

Por su parte, los hermanos mayores declararon querer convertirse en modelo de referencia y fuente de consejo para los hermanos pequeños, ya que han superado las situaciones por las que ellos tendrán que pasar: la toma de conciencia de la diversidad, las situaciones de vulneración, la percepción social. Los hermanos manifestaron que todos y cada uno de ellos se sienten orgullosos de sus hermanos con síndrome de Down, y que valoran especialmente la conexión y el vínculo tan estrecho que les une. También quisieron destacar la gran comprensión y profundo conocimiento que tienen de sus hermanos con discapacidad.

Por último, los hermanos pequeños manifestaron sentirse orgullosos de poseer un papel activo en el ecosistema familiar, y agradecieron que se dedique tiempo a conocer qué opinión tienen sobre sus hermanos con síndrome de Down.

La jornada se completó con actividades lúdicas y deportivas para los niños y jóvenes con y sin síndrome de Down.

 

Domingo 30 de octubre

• La nueva perspectiva terapéutica

Fernando Moldenhauer, responsable de la Unidad de Atención al adulto con síndrome de Down del madrileño Hospital de la Princesa, inició su ponencia explicando a las familias que “no podemos hacernos falsas ilusiones a corto plazo en cuanto al desarrollo de terapias que mejoren las capacidades físicas o cognitivas de las personas con síndrome de Down”, y que la historia de la medicina aplicada al síndrome de Down está trufada de tentativas terapéuticas que acabaron por no tener rigor científico ni resultado alguno.

“No hay, a día de hoy, tratamientos directos eficaces demostrables”, aseguró, para a continuación abordar uno de los estudios médicos que más esperanzas y expectación han levantado en los últimos tiempos: el de la aplicación de la Epigalocatequina Galato (EGCG), una sustancia presente en el té verde que se comercializa en forma de complemento alimenticio bajo la marca ‘FontUp’, y que junto a una adecuada estimulación ha demostrado mejorar la capacidad cognitiva de personas con síndrome de Down entre los 16 y los 34 años. Para Moldenhauer, este estudio “arroja resultados muy prometedores, pero aún escasos”. “Se basa en una excelente hipótesis –aseguró-, pero sus resultados están todavía en fase de investigación, y se requieren de mas estudios, y de más recursos para apoyarlos”.

“Si de verdad queremos mejorar la calidad de vida de las personas con síndrome de Down hoy en día, debemos tratarlas en el plano sanitario desde el momento en el que nacen, abordando sus problemas médicos con la intensidad y frecuencia que sea necesaria”, dijo el experto. “Las visitas constantes a la consulta pueden parecer una forma de estigmatizar al niño, pero es que la atención médica es el mejor tratamiento que existe”.

Además, en opinión de Moldenhauer, “debería realizarse una atención personalizada, por parte de profesionales que conozcan a fondo las particularidades médicas de este colectivo”. Por eso, el experto propuso generar unidades monográficas y especializadas para la atención al adulto con síndrome de Down, como la del Hospital de la Princesa.

Moldenhauer también advirtió de que “el cuadro médico de los adultos con esta discapacidad está aún por definir”, y que para hacerlo es preciso contar con “una agrupación casuística”. Asimismo, llamó la atención sobre los principales problemas médicos asociados a esta discapacidad intelectual: la neurodegeneración (Alzheimer precoz y salud mental) y los trastornos no neurológicos (como los déficits sensoriales, las cardiopatías y la salud osteoarticular).

Por último, incidió en que el síndrome de Down “está en el punto de mira de las sociedades científicas, ya que es un modelo biológico humano ideal sobre algunas de las patologías más comunes”. “Por eso -dijo- “debería haber un pacto socio-científico que garantice implicación y recursos para estudiarlo; las investigaciones serían por el bien común”. Y recordó que es “fundamental” empezar a contar con registros médicos actualizados que permitan conocer los datos globales y particulares de las personas con síndrome de Down (no sólo censos): “con ellos podríamos dirigir mejor los recursos que se destina a su investigación”.

• Rebelión en las aulas: educación inclusiva

En esta sesión, el doctor en Pedagogía por la Universidad de Málaga, Ignacio Calderón, manifestó tajantemente que “la educación inclusiva es un derecho, y los alumnos no necesitan hacer méritos para merecerla”. Calderón lamentó que en nuestra sociedad “entendemos la discapacidad desde el ‘modelo médico’, que atribuye las causas de la exclusión a las características de las personas con discapacidad. Y en realidad, la exclusión en el ámbito educativo no tienen su origen en la ‘biología’ de los alumnos, si no en la forma en que los profesionales de la educación se relacionan con sus alumnos. Para empeorar la situación, los idearios excluyentes tienden a acabar imponiéndose a las convicciones de las propias familias, y también en las mismas asociaciones”.

Para Calderón, “la discapacidad no está en la persona; la discapacidad es una construcción social. Pensar en ella en términos individuales es una falacia”. Comentó que “si queremos acabar cambiar esta realidad a nivel educativo, necesariamente va a haber conflicto, ya que las escuelas querrán defender su situación y estatus actual”, y animó a los padres de los alumnos con síndrome de Down a “estar presentes en las aulas y en los consejos escolares”, rebelándose contra la realidad excluyente que se consiente en nuestro país.

Quiso dejar claro que “un hijo no es una patología”, e instó a las familias a crear discursos resistentes “rechanzando la meritocracia en materia de inclusión educativa, cuestionando la concepción individual de la discapacidad, asumiendo el conflicto como parte de la vida, y devolviendo la mirada afectiva frente a la mirada técnica que tratan de imponer desde las instituciones”, y no dudó en calificar la reivindicación de una educación inclusiva como “una batalla política”.

• ¿Cuál es la forma natural de atender al niño con síndrome de Down?

Pilar Sanjuán, profesora de ciclos formativos de Educación Infantil e Integración Social, recordó a las familias en su charla que “no hay que perder nunca la perspectiva de padres: no sois profesionales, ni expertos en todas las materias. Los padres deben disfrutar del hijo y prestar apoyo cuando éste lo necesite”.

“Siempre hay que tener en cuenta que, aunque todos tenemos creencias adheridas, las cosas pueden cambiar”, señaló, para a continuación afirmar que, “una persona con síndrome de Down puede estar aprendiendo siempre, en todas las etapas de su vida, no solamente en la fase infantil o juvenil”.

Sanjuán también tuvo palabras para “la calidad de la educación”, que según ella “no es proporcional al tiempo invertido si luego la materia sobre la que se educa no tiene un entorno que lo apoye y estimule en otros ámbitos. Se necesita hacer una educación transversal”. Y es que, para Sanjuán, “es importante que el aprendizaje vaya ligado a una motivación. Si no, el esfuerzo no compensa al niño”.

Para concluir, comentó que “hay que respetar la individualidad del niño con síndrome de Down. No todos avanzan a la misma velocidad. Tenemos que desterrar completamente las comparaciones entre niños con esta discapacidad intelectual”.

• El papel de la familia en la vida independiente

José Antonio Cámara, representante de DOWN CÓRDOBA en la Red Nacional de Vida Independiente de DOWN ESPAÑA, puso el foco en la familia, “principal agente socializador de las personas con síndrome de Down. Algo que sucede con todos los hijos, pero de una forma más determinante en el caso de los hijos con síndrome de Down”. “Existen diferentes tipos de estilos educativos familiares, que se resumen en cuatro: el democrático, el autoritario, el permisivo y el negligente”, ha explicado Cámara, para quien el idóneo es “el más cercano al democrático, porque promueve la responsabilidad, la autonomía, el esfuerzo, y la iniciativa personal”.

Mencionó que en el entorno familiar “la principal conducta a evitar es la sobreprotección como práctica habitual, porque parte de una sensación de incapacidad de la persona. Además, genera miedo, dependencia, menor tolerancia a la frustración, déficit e incapacidades afectivas y sociales”. Y animó a las familias a “huir de las prácticas que reprimen la independencia de los hijos con síndrome de Down”.

En la sesión se expusieron algunos casos reales de familias en las que los hijos se han independizado. Estos casos sirvieron para sensibilizar sobre un hecho: ofrecer el mismo tipo de educación y trato a todos los hijos, sin considerar la discapacidad, puede fomentar el carácter independiente y seguro de los hijos con síndrome de Down. Así, Natalia, una joven con síndrome de Down de 30 años que vive en un piso compartido, comentó que si ha llegado a este punto es porque “poco a poco mis padres me han ido dando responsabilidades y me han enseñado a hacer las cosas por mi misma”.

• Hermanos como figura de apoyo

Como parte del VIII Encuentro Nacional de Hermanos de Personas con Síndrome de Down (que se celebra de forma simultánea al Encuentro de Familias), esta sesión ha contado con Emilio Ruiz, psicólogo de la Fundación Síndrome de Down de Cantabria, quien a partir de la pregunta “¿Quiénes sois y qué deseáis?” animó a los hermanos a ser ellos mismos siempre, en lugar de “el hermano de…”.

Ruiz dio a los hermanos nociones de cuidado emocional, y les ha instado a ponerse a sí mismos en primer lugar, a “ser un poco egoístas” ya que “la clave de la felicidad para todos es sonreír”. “si yo estoy bien, los que me rodean estarán bien”, ha comentado”.

CONCLUSIONES: La conclusiones que arrojó este XVI Ecuentro Nacional de Familias pueden verse a través de este enlace.

FOTOS: Las mejores imágenes y fotografías de estos tres días están disponibles a través de este enlace.