En esta edición han participado más de 600 personas vinculadas al síndrome de Down, que han tenido la oportunidad de asistir a ponencias y talleres para debatir sobre cuestiones de su interés, dialogar e intercambiar experiencias, y mejorar su formación sobre el síndrome de Down. Este año ha contado con el patrocinio del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad gracias a la aportación del 0,7% del IRPF destinada a fines de interés social. Ha contado también con la financiación de Fundación ONCE y Fundación SANITAS. En la organización de este Encuentro han contribuido las asociaciones DOWN CÁDIZ-LEJEUNE, DOWN CHICLANA-ASODOWN y DOWN BARBATE-ASIQUIPU.

Repasamos a continuación todo lo que ofreció esta cita tan importante para el movimiento asociativo de las personas con síndrome de Down y sus familias.

Jueves 7 de diciembre: Acto inaugural y entrega de los Premios Trébol a la Solidaridad

El acto inaugural, celebrado en el Hotel Ilunion Tartessus, contó con el presidente del Parlamento de Andalucía, Juan Pablo Durán; el delegado del Gobierno en Andalucía, Antonio Sanz; el alcalde de Chiclana de la Frontera, José María Román; el director general de Políticas de Apoyo a la Discapacidad del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Borja Fanjul; el delegado territorial de Igualdad, Salud y Políticas Sociales en Cádiz de la Junta de Andalucía, Manuel Herrera; la diputada del área de Igualdad y Bienestar Social de la Diputación Provincial de Cádiz, Isabel Armario; el director de Accesibilidad Universal de Fundación ONCE, Jesús Hernández; el presidente de DOWN ESPAÑA, José Fabián Cámara; y el presidente de DOWN ANDALUCÍA, Enrique Rosell, entre otras autoridades.

El presidente del Parlamento de Andalucía, Juan Pablo Durán, reconoció sentirse muy inspirado por “los padres de personas con síndrome de Down, por el ejemplo que dais educando a vuestros hijos en igualdad y en valores muy necesarios en el mundo moderno” e instó a la sociedad y a todas las instituciones públicas a “seguir trabajando para borrar estereotipos falsos, que no son reales y que no reflejan la realidad de este colectivo”.

Por su parte, el presidente de DOWN ESPAÑA, José Fabián Cámara, se declaró “feliz por la evolución lograda en el movimiento asociativo gracias al trabajo impulsado por las familias, que son el verdadero motor del movimiento asociativo”. Precisamente en el rol de las familias insistió Cámara: “Una persona con síndrome de Down llegará donde tenga que llegar siempre que su familia le acompañe. Cada paso que no dé la familia no lo dará la persona con síndrome de Down”. El presidente de DOWN ESPAÑA también animó a las familias a “no ver a las entidades como meras prestadoras de servicios”, y les invitó a que se involucraran en el trabajo que se desarrolla en las asociaciones: “a veces las entidades nos sentimos muy solas, necesitamos que aportéis, que abuséis de ellas, que trasladéis ideas y compartáis vuestras preocupaciones y necesidades”.

El director general de Políticas de Apoyo a la Discapacidad del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Borja Fanjul, agradeció la existencia de “entidades tan fuertes como DOWN ESPAÑA”, ya que impulsan a las administraciones a seguir trabajando en pro de la inclusión de las personas con discapacidad. “Necesitamos que las organizaciones nos trasladen sus inquietudes y necesidades del colectivo”, ha zanjado.

El delegado del Gobierno en Andalucía, Antonio Sanz, felicitó a DOWN ESPAÑA y a DOWN ANDALUCíA, y se comprometió a “trabajar sin descanso hasta que la accesibilidad total en el empleo de las personas con síndrome de Down sea una realidad”.

El alcalde de Chiclana de la Frontera, José María Román, se asombró por “la cantidad de familias que el movimiento asociativo de personas con síndrome de Down ha traído a Chiclana, algo que habla muy bien del compromiso que tenéis”.

En su turno, la diputada del área de Igualdad y Bienestar Social de la Diputación Provincial de Cádiz, Isabel Armario, indicó que “las asociaciones son imprescindibles para el avance de la sociedad, y jornadas como éstas demuestran el empuje que tienen el síndrome de Down en nuestra sociedad”. “No nos podemos permitir que no existáis”, remarcó, y concluyó dando las gracias a las familias “por ver oportunidades donde otros ven barreras”.

En palabras del delegado territorial de Igualdad, Salud y Políticas Sociales en Cádiz, Manuel Herrera, “los temas que se van a tratar durante este Encuentro son esenciales para desarrollar la autonomía y la vida independiente de las personas con síndrome de Down. Estas jornadas son absolutamente necesarias para fomentar el debate y la vinculación entre familias”.

Enrique Rosell, presidente de DOWN ANDALUCíA, se congratuló de que fuera la tercera vez en que este Encuentro tuviera lugar en Andalucía; además, pidió “la colaboración de las administraciones y les ha instado a que vayan de la mano de las personas con discapacidad”.

Por último, el director de Accesibilidad Universal de Fundación ONCE, Jesús Hernández, puso en valor el trabajo conjunto entre su organización y el resto de entidades de discapacidad intelectual para “fomentar la accesibilidad cognitiva en todos los ámbitos posibles”.

Durante el acto inaugural se entregaron dos Premios Trébol a la Solidaridad, el galardón con el que DOWN ESPAÑA reconoce a las figuras, instituciones o empresas que destacan por su apoyo a las personas con síndrome de Down. El primero fue para el fotógrafo Cuco Cuervo, “por su incansable y desinteresado esfuerzo en la gestación y elaboración de la que ha sido la iniciativa de sensibilización de mayor impacto en la historia de DOWN ESPAÑA: ‘XTUMIRADA’, que ha permitido al colectivo de personas con síndrome de Down alcanzar grandes cotas de visibilización”.

El segundo de los premios fue a parar al conjunto de empresas públicas, implicadas en la campaña ‘XTUMIRADA’: Adif, Aena, CORREOS, Ineco, ICO, Loterías del Estado, Metro de Madrid y Renfe, “con la que han contribuido extraordinariamente en la sensibilización sobre las personas con síndrome de Down en España gracias a la difusión y proyección con la que han impulsado la iniciativa”.

Jueves 7 de diciembre: Ponencias y talleres

•‘Iguales ante la ley: fomento de la seguridad jurídica de las personas adultas con síndrome de Down’

La conferencia inaugural de este Encuentro estuvo dedicada a la seguridad jurídica de las personas adultas con síndrome de Down. El notario Patricio Monzón explicó que “existen una serie de herramientas jurídicas, como el testamento, los poderes, los patrimonios protegidos, las donaciones o la designación de un tutor, que garantizan cierta tranquilidad jurídica a los progenitores”.

El experto desgranó estos procedimientos, comentando sus ventajas y particularidades, y que, en la medida de lo posible, “deben priorizarse a prácticas como la incapacitación legal, ya que ésta conlleva la muerte civil de la persona con discapacidad”.

•Taller: ‘¿Soy Adulto?’

En esta sesión, a cargo de la vocal de la Junta Directiva de DOWN ESPAÑA, Mar Rodríguez Crespo, se reclamó mayor protagonismo para los jóvenes con síndrome de Down mayores de 18 años, ya que muchas veces los padres “sin darse cuenta siguen infantilizándoles”. “Los jóvenes con esta discapacidad quieres ser independientes, elegir y decidir; en definitiva, tener los beneficios de ser adultos, aunque para ello tengan que asumir unas responsabilidades para las que a veces no están lo suficientemente preparados. Es tarea de los padres y las asociaciones asegurarse de que lo estén para cuando sientan estas necesidades vitales”. En este sentido, una de las jóvenes con síndrome de Down participantes en la sesión ha destacado que “sabemos que podemos valernos por nosotros mismos; nuestros padres deben saber que tenemos derecho a ello”.

•‘Emociones y familia’

En esta ponencia, el psicólogo Emilio Ruiz, de la Fundación Síndrome de Down de Cantabria, ha destacado que “hay que tener bienestar para poder ofrecerlo a los demás”, e instó a las familias a buscar siempre la felicidad. Ruiz exploró la vida emocional de las personas con síndrome de Down de la que recordó que es “tan rica, o más que la del resto de personas sin discapacidad”. Por eso, Ruiz enfatizó en la necesidad de incluir programas de Educación Emocional en la trayectoria formativa de las personas con síndrome de Down: “gracias a ellos, conseguiremos promover su independencia, mejorar su inclusión y lograr el bienestar de toda la familia”.

Ruiz lamentó que la sociedad actual no valore la inteligencia emocional como se merece ya que ésta es imprescindible para alcanzar la felicidad. “Hay que trabajar el sentido emocional y no tener tanto empeño en la parte intelectual”. El psicólogo concluyó indicando que “a las emociones hay que darles espacio, pero las conductas hay que limitarlas”.

•‘Seguridad y nuevas tecnologías para familias de personas con síndrome de Down’

Durante la sesión ‘Seguridad y Nuevas Tecnologías para familias de personas con síndrome de Down’, el agente de la Unidad Central de Participación Ciudadana de la Policía Nacional, Tomás Martínez, repasó los principales riesgos a los que se pueden enfrentar las personas con síndrome de Down en Internet: ciberacoso, grooming o sexting. Martínez recomendó a las familias que eduquen a sus hijos en prácticas seguras desde casa: “la educación es el primer paso fundamental, seguida de la prevención”.

•‘El futuro que queremos’

Por último, en el taller ‘El futuro que queremos’, que forma parte del IX Encuentro Nacional de Hermanos, se abordó el aspecto laboral, personal y de convivencia de los hermanos de personas con trisomía 21. “Los hermanos debemos apoyar el proyecto de vida que nuestros familiares con síndrome de Down elijan por sí mismos, procurando que encaje en el nuestro”. También han destacado que “es importante que no anticipemos o pretendamos adivinar lo que quieren nuestros hermanos; debemos respaldar sus deseos, aunque estos no encajen con lo que nosotros esperábamos o pensábamos”.

Viernes: 8 de diciembre

La segunda jornada del XVII Encuentro Nacional de Familias y IX Encuentro Nacional de Hermanos de Personas con síndrome de Down arrancó con cuatro talleres en donde se trataron diversos temas prioritarios para el colectivo de personas con síndrome de Down y sus familias.

•‘Prácticas de Educación inclusiva’

Uno de los aspectos que más preocupan a las familias es la importancia de lograr una educación inclusiva para los alumnos con síndrome de Down. Éste ha sido el tema que ha centrado la ponencia al cargo de Ana Belén Rodríguez, responsable del área de Educación de DOWN MÁLAGA y asesora de DOWN ESPAÑA.

Rodríguez arrancó su sesión con una declaración de principios: “No es posible que las personas con síndrome de Down logren una vida autónoma e independiente si les obligamos a formarse en colegios de educación especial”. Y es que, como recordó la experta, “la educación inclusiva no es una opción, es un derecho que tenemos las familias. Y conseguirla no depende únicamente de las administraciones públicas y las asociaciones. El primer engranaje para lograr la educación inclusiva es la familia”.

Así, la ponente incidió en el papel que juega la familia en los procesos administrativos necesarios para el fomento de la educación inclusiva de sus hijos con síndrome de Down, recordando que “los padres pueden y deben participar en la evaluación psicopedagógica, ya que es el elemento clave que determina qué tipo de escolarización tendrá el alumno”. En este sentido, Rodríguez recordó que “las asociaciones están para ayudaros, no son meros prestadores de servicios”.

•‘Apoyo a familias para la transición al envejecimiento de sus hijos’

En los últimos años, hemos sido testigos de cómo ha aumentado la esperanza de vida de las personas con síndrome de Down. Mientras que hace tan solo unas décadas era poco habitual que las personas con trisomía 21 pasaran el umbral de los 50 años, a día de hoy, la mayoría de ellas superarán los 60 años. Esto hace que se planteen nuevos retos no solo para las asociaciones y las administraciones, sino también para las familias. Éste fue el tema de la ponencia del gerontólogo Gonzalo Berzosa que giró en torno al apoyo a las familias para la transición al envejecimiento de sus familiares con síndrome de Down.

Durante toda su intervención, Berzosa destacó la importancia de que se deje de infantilizar a las personas con esta discapacidad intelectual “el principal problema al que se enfrentan es que se les sigue tratando como niños y, posteriormente, pasan de ser adultos a personas mayores. Para que las personas con síndrome de Down tengan un buen envejecimiento tienen que ser primero adultos”.

•‘Emociona-Down’

En este taller impartido por el psicólogo Emilio Ruiz participaron más de 80 jóvenes con síndrome de Down mayores de 18 años. En él, los participantes aprendieron a identificar y expresar sus emociones a partir de juegos y actividades grupales. Alegría, sorpresa o miedo fueron algunos de los sentimientos que trabajaron en esta sesión que pertenece al programa Emociones que DOWN ESPAÑA desarrolla en colaboración con Fundación Gmp.

Las publicaciones que sirven de base para trabajar estas emociones en personas con síndrome de Down estarán disponibles próximamente en la web de DOWN ESPAÑA (www.sindromedown.net).

•‘Los hermanos no se eligen’

En la sesión ‘Los hermanos no se eligen’, los hermanos de personas con síndrome de Down tuvieron un espacio para debatir y poner de manifiesto algunas de las preocupaciones y consejos en torno a la vida y dinámica familiar. Algunos de los aspectos que sacaron a la luz fue el exceso de solidaridad que muchas veces se vive en el seno de las familias de personas con síndrome de Down y que impide a los padres compartir tiempo con cada hijo de manera individual.

Los hermanos también destacaron que asumir la responsabilidad de tener un hermano con síndrome de Down les hace sentir bien y lo aceptan con naturalidad buscando un equilibrio con su propio desarrollo personal. De hecho, una de las conclusiones que arrojó esta sesión fue que los hermanos quieren dar ejemplo desde su experiencia y ayudar a sensibilizar a la sociedad.

CONCLUSIONES: 

Las conclusiones de este XVII Encuentro Nacional de Familias y IX Encuentro Nacional de Hermanos pueden verse a través de este enlace.

 

FOTOS: 

Las mejores imágenes y fotografías de estos tres días están disponibles a través de estos enlaces: primera jornada (7 de diciembre), segunda jornada (8 de diciembre).