NOTICIAS21 de marzo, Día Mundial del Sindrome de Down
En torno a esta fecha, DOWN ESPAÑA ha llevado adelante una serie de acciones y campañas con el objetivo de sensibilizar a la sociedad y conseguir fondos para desarrollar proyectos que fomenten la autonomía de las personas con esta discapacidad.
I CARRERA SOLIDARIA POR EL DÍA MUNDIAL DEL SÍNDROME DE DOWN
La carrera se celebró el pasado domingo 18 de marzo en el madrileño Parque Juan Carlos I, y contó con más de 1.500 corredores de todas las edades y condiciones, que quisieron sumar su esfuerzo a favor del Día Mundial del Síndrome de Down.
Familias con carritos de bebé, niños de la mano de sus padres, runners que buscan batir sus marcas, particulares solidarios, gente del colectivo de la discapacidad,...Todos se dieron cita el pasado domingo a las 11 de la mañana para mostrar su apoyo y su colaboración con la celebración del Día Mundial del Síndrome de Down, que será el 21 de marzo.
Si la carrera pudo considerarse un éxito fue, precisamente, por la absoluta entrega y dedicación a la causa solidaria de todos los que se reunieron en esta jornada especial. Más de 1.500 personas que, además de participar en las dos carreras que había previstas (de 8 kilómetros y de 1´5 kilómetros), disfrutaron de los sorteos, juegos y ambiente festivo de la celebración.
Entre los presentes, el Secretario de Estado para el Deporte, Miguel Cardenal, quiso ser uno más, y además de dar la salida y hacer entrega de algunos de los trofeos, se lanzó a realizar la carrera más corta.
Gracias al enorme apoyo social demostrado por los participantes, DOWN ESPAÑA podrá dedicar todo el dinero recaudado al desarrollo de programas que fomenten la autonomía y vida independiente de las personas con síndrome de Down.
Colaboración empresarial e institucional
La causa por la que se celebró esta I Carrera Solidaria por el Día Mundial del Síndrome de Down ha demostrado, además, contar con un inmenso respaldo por parte de empresas e instituciones de distintos ámbitos, que ofrecieron su apoyo uniéndose a la realización del evento: Caja Madrid como patrocinador oro, Helvetia, Fundación Horizonia y Fundación Port Aventura como patrocinadores plata. Además, Coca-Cola, Cadena 100 como radio oficial de la carrera, y la cadena de tiendas de deporte Décimas, el Consejo Superior de Deportes, Munideporte, Atlético de Madrid, El Corte Inglés, Port Aventura, Faunia, McDonald´s, Font Vella, Grupo Mahou San Miguel, Caldo Aneto, o Colgate, han colaborado con esta carrera solidaria.
Desde DOWN ESPAÑA no podemos estar más agradecidos y en deuda con todos: aquellos que participasteis corriendo, los que quisieron aportar dinero para la Fila 0, patrocinadores y colaboradores, organizadores, y todo aquel que quiso estar presente y ser partícipe de la fiesta. Gracias a todos, ¡esperamos veros de nuevo el año que viene!
CAMPAÑA PARA ACERCAR A LA SOCIEDAD LA REALIDAD DE LAS PERSONAS CON SÍNDROME DE DOWN
Su objetivo es sensibilizar y concienciar a la sociedad sobre la realidad de las personas con esta discapacidad intelectual que tienen más de 34.000 personas en España y que ocurre en 1 de cada 800 nacimientos a nivel mundial.
La campaña, que se lanzó con motivo del Día Mundial del Síndrome de Down, consiste en un spot basado en el Manifiesto “Tengo síndrome de Down y no soy tan distinto a ti” que pretende desterrar falsas ideas y creencias y trasladar una imagen adecuada y real de las personas con síndrome de Down como personas con cualidades y defectos, tan capaces y tan distintos como el resto de ciudadanos, que se sienten bien consigo mismos, que tienen sueños, proyectos y voz para expresar cómo quieren que sea su vida. Ha sido difundida en numerosos medios de comunicación, además de poder verse en las principales cadenas televisivas a nivel nacional.
El Manifiesto
Tengo síndrome de Down pero no estoy enfermo, sólo tengo un cromosoma de más. Por eso me cuesta hacer algunas cosas.
Tómate tiempo para conocerme. Detrás de mis rasgos hay un ser humano único lleno de emociones y experiencias. Aunque nos parezcamos físicamente, no hay dos personas con síndrome de Down que sean iguales.
Respeta mi espacio y mi intimidad, son importantes para mí.
Tengo muchas cualidades y muchos defectos... como tú.
Si quieres saber algo de mí, habla conmigo primero. Me siento fatal cuando le preguntas a la gente cosas que yo debería contestar. Aunque sea un niño, también sé responder. Y si soy un adulto… no me trates como a un niño. ¿A ti te gustaría que lo hicieran?
Tener síndrome de Down no hace que esté siempre de buen humor ni sea simpático con todo el mundo. Si me ves feliz es que lo soy.
Tengo amigos y familia, como tú. Pido respeto para mí y para ellos. Si me discriminas no sólo me haces daño a mí sino a todos los que me quieren y apoyan. Al igual que tú me gusta cuidarlos y hacerlos felices.
Tengo sueños y proyectos que quiero realizar. Es posible que necesite un poco de apoyo para conseguirlo. Si es así, ayúdame.
Tengo derecho a equivocarme. Déjame hacer las cosas a mi manera aunque sepas que lo estoy haciendo mal.
Me gusta estar informado de lo que ocurre aunque a veces me cueste entender lo que pasa. Las noticias se dan de manera muy complicada.
En el trabajo, dame una oportunidad para hacer las cosas por mí mismo. Tardaré un tiempo, pero pronto te demostraré que soy un empleado eficiente y un compañero más al que también puedes contar tus cosas.
Me gusta ir a la moda, vestir ropa bonita y sentirme atractivo. ¿Por qué nunca salen en los anuncios chicos con síndrome de Down? Yo me siento bien tal y como soy.
Déjame elegir por mí mismo. Tengo derecho a tomar mis propias decisiones. Ayudame a decidir… si te lo pido. No me manipules.
No me mientas. El engaño no me hace bien.
Tengo sexualidad y me gusta disfrutar de ella. Me apetece lo mismo que a ti. ¿Te sorprende?
A mí también me gusta vivir con mis amigos o con mi pareja. No todos queremos vivir siempre en casa de nuestros padres
DOWN ESPAÑA EN LA ONU CON MOTIVO DEL DÍA MUNDIAL DEL SÍNDROME DE DOWN
Ester Nadal, una joven con síndrome de Down, viajó como parte de la delegación española, y pidió en la sede de Naciones Unidas que se respete la Convención de la ONU para los Derechos de las Personas con Discapacidad.
Actos en la sede de la ONU
Con motivo del Día Mundial del Síndrome de Down que se celebra el 21 de marzo, personas con síndrome de Down y especialistas de los cinco continentes discutieron en la sede de las Naciones Unidas en Nueva York sobre educación inclusiva, derechos humanos, participación política, vida independiente e investigación científica.
La ONU abrió así sus puertas por primera vez a esta celebración tras la designación de este día en su calendario oficial. La resolución fue aprobada el pasado mes de noviembre durante la 66 Asamblea General de Naciones Unidas, y no tuvo que llegar a ser votada pues obtuvo el consenso de todos los Estados miembros aprobándose por unanimidad. Este hito histórico para el colectivo ha sido el resultado de un trabajo intenso de multitud de organizaciones de síndrome de Down de todo el mundo entre las que se encuentra DOWN ESPAÑA, que formó parte del grupo promotor solicitando al Embajador de España ante Naciones Unidas su respaldo a la iniciativa.
Participación de DOWN ESPAÑA
La participación de nuestro país dentro de las actividades organizadas en esta jornada estuvo contemplada dentro del bloque “Derechos Humanos y Participación Política de los autogestores”. En él intervino Ester Nadal, una española que acudió en representación de DOWN ESPAÑA y que explicó a los asistentes su propia experiencia vital. Ester participó hace meses junto a otros cien jóvenes con discapacidad de toda España en la elaboración de una Guía sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad Intelectual vistos desde su propia perspectiva. Este trabajo inédito en el mundo fue presentado por DOWN ESPAÑA el 2 de septiembre de 2010 en la ONU y supuso la primera ocasión en la que personas con síndrome de Down hablaron en primera persona en este foro internacional.
"Luchando por vivir de forma independiente con apoyo"
En su discurso, Ester expuso los pilares fundamentales que conforman su vida, e incidió en la necesidad de defender y reclamar los derechos básicos que recoge la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de la ONU:
“Estoy luchando por vivir de forma independiente con apoyo. Cada día me empeño por lograr mis metas personales. Con mucho esfuerzo me he preparado para conseguir un trabajo como el que tengo ahora. Para mí es un enorme privilegio y una gran responsabilidad estar hoy aquí hablando sobre una guía de la Convención que hemos hecho cien personas con síndrome de Down y discapacidad intelectual de toda España, con el apoyo de DOWN ESPAÑA y con la colaboración del Ministerio de Asuntos Exteriores del Gobierno de España. Fue un duro trabajo que realizamos durante todo un año, pero sabemos que ha merecido la pena”.
“Antes de empezar a trabajar en nuestros derechos recogidos en la Convención, ni siquiera éramos conscientes de que teníamos derechos, ahora sabemos que son los mismos que los de las demás personas sin discapacidad. El camino que hemos recorrido no ha sido fácil. Nos hemos dado cuenta de que en muchas ocasiones estos derechos se nos vulneran. Antes, cuando no lo sabíamos, nos callábamos, no decíamos nada. Ahora sabemos que tenemos que denunciar estas vulneraciones".
“No siempre me han respetado mis derechos. Aunque mi paso por la escuela fue bueno mis compañeros tenían libros para estudiar y a mí en cambio me hacían hacer fichas o cuadernos. Me hubiera gustado tener libros para aprender como mis compañeros. Entonces, no dije nada, pero si me pasara de nuevo, lo denunciaría. Nuestra fuerza es unirnos como colectivo porque si luchamos juntos podemos hacer llegar nuestra voz a la sociedad, como hoy".
“Necesitamos una adaptación para comprender las cosas y expresarnos. Nosotros sabemos lo que queremos decir y cómo queremos vivir nuestra vida. Sólo nos hace falta que la sociedad nos escuche y comprenda, que aunque tenemos una dificultad por nuestra discapacidad, somos ciudadanos como las demás personas. Como cualquier mujer, a mí me gustaría tener pareja, casarme,... pero para poder hacer todas estas cosas lo tengo más difícil, tengo que confiar en que mis padres y profesionales me ayuden para que este derecho no me sea vulnerado.
“Ahora sé que la Convención me puede ayudar a luchar por mis derechos, a ser dueña de mi propia vida. Por eso me parece muy importante que todas las personas con discapacidad intelectual como yo, puedan conocer, en cualquier parte del mundo, lo que dice la Convención y que las demás personas sin discapacidad respeten nuestros derechos”.
