NOTICIASAsú fue el Encuentro Nacional de Familias DOWN ESPAÑA 2021
Sevilla acogió del día 4 al 7 de diciembre nuestra cita anual más esperada. Un encuentro al que asistieron más de 450 personas para participar en multitud de debates y conferencias y actividades en familia.
El gran Encuentro Nacional de Familias de Personas con Síndrome de Down de DOWN ESPAÑA volvió a ser presencial tras la edición on line del año pasado debido a la pandemia. Este año, el Encuentro fue organizado por los equipos de DOWN ESPAÑA, DOWN SEVILLA y ASPANRIDOWN con la colaboración de la Fundación ONCE, de la Junta de Andalucía y de la empresa H&M.
Entre los días 4 y 7 de diciembre, Sevilla acogió un maravilloso Encuentro en el que las familias asistentes de toda España pudieron disfrutar a lo grande compartiendo experiencias con otras familias, asistiendo a multitud de actividades de ocio y a conferencias y debates con los mejores expertos en síndrome de Down de nuestro país en diferentes áreas.
Acto de Inauguración
El Encuentro se inauguró con un acto lleno de emoción, sorpresas y reivindicaciones. Numerosas autoridades quisieron arroparnos entre ellas, el Presidente de la Junta de Andalucía, Juanma Moreno, la Viceconsejera de Igualdad, Políticas Sociales y Conciliación de la Junta, María del Carmen Cardoso,el Director General de Personas con Discapacidad e Inclusión de la Junta de Andalucía, Marcial Gómez; la Directora de Programas de Fundación ONCE, Isabel Martínez o el Teniente Alcalde Delegado del Área de Bienestar Social del Ayuntamiento de Sevilla, Juan Manuel Flórez.
La periodista de Canal Sur Radio, Belén Torres, fue la encargada de presentar el acto junto a David Luna del Barco y Belén de Castro, dos jóvenes con síndrome de Down de ASPANRIDOWN y de DOWN SEVILLA. Comenzaron sus intervenciones los tres presidentes de las asociaciones de personas con síndrome de Down, agradeciendo la asistencia a todas las familias. Mateo San Segundo, presidente de DOWN ESPAÑA, destacó la colaboración entre las familias para poder ayudar a salir adelante a sus hijos. "Queremos que las personas con síndrome de Down sean representantes de sí mismas, y puedan decidir por sí mismas, y en ese sentido vamos a trabajar estos próximos días. Cuando a las personas con síndrome de Down se les pregunta cómo han conseguido alcanzar ciertas metas, siempre contestan con la misma palabra: esfuerzo. El esfuerzo es importantísimo para las personas con síndrome de Down y sus familias”.
El presidente de la Junta de Andalucía, Juanma Moreno, que no pudo asistir al evento, quiso enviar un video con un cariñoso mensaje a las familias: “La familia es el núcleo donde se supera cualquier situación, y vosotros tenéis mi compromiso, como presidente de la Junta de Andalucía, de avanzar en el camino de los derechos de las personas con síndrome de Down para lograr que trabajemos juntos para hacer efectiva la Convención de los Derechos de Personas con Discapacidad de Nueva York. Este respaldo es la manera que tenemos en la Junta de devolveros la admiración que tenemos por vosotros, por vuestro compromiso y ejemplo”.
Antes de dar paso a una increíble actuación que cerraría el evento, tuvo lugar la entrega de los Premios Trébol a la Solidaridad 2021 de DOWN ESPAÑA a la Organización Médica Colegial (OMC) y a la Fundación para el Desarrollo de la Enfermería- Fuden. Para finalizar, los asistentes a esta gala inaugural pudieron emocionarse con la actuación “El Espejo” de la compañía Danza Mobile, una demostración asombrosa de la capacidad artística de las personas con síndrome de Down.
Vídeo completo del acto inaugural, disponible haciendo click aquí.
Conferencia inaugural y sesiones para familias
Una vez inaugurado el Encuentro, las familias pudieron disfrutar el domingo 5 de diciembre, de un completo ciclo de formación que comenzó con una conferencia plenaria titulada “Derechos en primera persona”. En ella, la fiscal de la Audiencia Provincial de Sevilla, Rita Hidalgo, afirmó que “estamos en un momento histórico a nivel jurídico, por la revolución que supone en el ámbito de derechos el haber superado una era de vulneración de derechos del colectivo y gracias a las familias hemos ido derribando barreras y peleando por el reconocimiento de la capacidad jurídica y de obrar de las personas con síndrome de Down, pero las familias tenemos que implicarnos de forma activa para reivindicar los derechos ahora reconocidos”.
Por otro lado, María Dolores Pérez, jefa del gabinete jurídico de la Junta de Andalucía, afirmó que hasta que no consigamos que esta reforma sea una realidad no podremos hablar de un estado igualitario de derechos para las personas con síndrome de Down. En estos momentos, estamos en un paso decisivo porque el reconocimiento de la capacidad jurídica es el paso previo para el reconocimiento de todos los demás derechos. La mejor garantía es que conozcamos el catálogo de derechos y cómo se tienen que aplicar”.
Por su parte, Almudena Castro-Girona, directora de la Fundación Aequitas, ha admitido que jamás pensó que “íbamos a ver esta ley en el B.O.E”. “Haber conseguido esta reforma es un sueño. Se ha hecho más humano el derecho civil. La discapacidad no era un motivo para negar la capacidad jurídica”.
En la conferencia “Hablemos de sexualidad y emociones”, la gerente de DOWN VALLADOLID, Toñi Juan, explicó cómo las familias demandan trabajar los temas de educación emocional desde edades muy tempranas, debido a los múltiples conflictos que existen en la etapa de la adolescencia y laboral. “Los adultos con síndrome de Down tienen muchas dudas sobre el ámbito sexual y no tienen entornos donde poder expresarlas. Nos encontramos, por tanto, desajustes emocionales, relaciones entre adultos muy complejas, y problemas en muchos ámbitos”.
En la charla “Construyendo el 21. El papel de las familias en el impulso de la vida independiente” el experto y coordinador de la Red Nacional de Vida Independiente de DOWN ESPAÑA, Pep Ruf, habló sobre cómo se plantea la nueva realidad que viven o pueden vivir hoy en día las personas con síndrome de Down.
“Partimos de una crisis y pandemia que han tenido graves consecuencias para las personas con discapacidad, pero también se ha realizado recientemente la aprobación de una reforma legal que lo cambia todo. Ahora, las personas con síndrome de Down pueden ejercer sus derechos y es imprescindible que lo hagan para que su participación en su propia vida y en la sociedad sea real”, señaló Pep Ruf.
Para finalizar el ciclo de conferencias de la primera jornada, tuvo lugar “Enfoques innovadores de logopedia aplicada a personas con síndrome de Down”, con la presidenta de DOWN 21 Chile, Irma Iglesias Zuazola. La experta ha explicado lo complejos que son los procesos de comunicación y la necesidad de adecuar las actividades que implican, “teniendo en cuenta dificultades de las personas con síndrome de Down y la utilización de gestos y signos para promover desarrollo de léxicos y semántica”.
Segunda jornada del ENF
En la segunda y última jornada de este XXI Encuentro de Familias de Personas con Síndrome de Down de DOWN ESPAÑA, tuvo lugar un nuevo ciclo formativo con diferentes sesiones sobre el derecho y la inclusión de las personas con discapacidad, además de diferentes actividades de ocio y cultura para conocer mejor la ciudad de Sevilla.
La primera sesión estuvo a cargo de Fernando Santos Urbaneja, fiscal delegado en la especialidad civil y de protección de las personas con discapacidad en Andalucía y ha abordado el tema de “¿Qué ha cambiado realmente la reforma del artículo 12?”. La conferencia sirvió para analizar la última reforma jurídica que afecta a las personas con discapacidad.
Tras una aproximación a la situación jurídica actual, el experto jurídico explicó la reforma la legislación civil y procesal para el apoyo a las personas con discapacidad en el ejercicio de su capacidad jurídica. “Hay dos principios básicos que marcan la reforma: la desjudicialización y el impulso de la autonomía de las personas con discapacidad”.
“Ahora existen diferentes medidas de apoyo para que las personas con discapacidad ejerzan sus derechos con autonomía y sin tener que llegar al juzgado, y no se puede pasar a una medida sin pasar por la anterior. Primero está el poder preventivo, un instrumento que indica quién debe representar a una persona en caso de que ésta pierda capacidades. Después, está la guarda de hecho, que es la persona o institución que apoya a la persona con discapacidad en su vida. Cuando no fuese suficiente, ya habría que pasar al proceso judicial, donde el fiscal y el juez intervienen”, señaló el fiscal.
La segunda sesión formativa de la mañana fue “Construyendo la autopista haca la inclusión”, conducida por María Eugenia Pérez, psicóloga y experta en educación inclusiva.
Las familias se dicidieron en grupos de trabajo en los que, a través de diferentes actividades, han podido reflexionar sobre diferentes aspectos de la educación inclusiva. Los grupos tuvieron que ponerse de acuerdo y coordinarse para realizar diferentes tareas multinivel y finalizar las mismas sacaron las siguientes conclusiones: todos necesitamos ayuda, todos somos diversos, a cada uno se le da bien una cosa, trabajar en equipo te da más seguridad, se necesita el consenso de todos para realizar la tarea, etc…
Por otro lado, los hermanos de personas con síndrome de Down asistieron a un taller de radio, con profesionales de Radio Solucar y a otro taller de teatro de la mano de la compañía de arte inclusivo “Las Ilusiones” en los que han aprendido y disfrutado a lo grande. Además, jóvenes participantes del Encuentro acudieron a entretenidas actividades de ocio para conocer mejor la capital hispalense, como una visita al Acuario de Sevilla, al Museo de la ciudad, al Museo del Real Betis balompié y del Sevilla Fútbol Club.
Por la noche se celebró una cena de gala con la que las familias se despedieron del XXI Encuentro de Familias hasta el próximo año.
