NOTICIAS«Medicalizamos a las personas con síndrome de Down en exceso»
Analizamos la realidad sanitaria de las personas con síndrome de Down en la conferencia "Los retos de la salud de las personas con síndrome de Down".
A mediados de este mes de diciembre, tuvo lugar “Los retos de la salud de las personas con síndrome de Down” organizada por Servimedia y en la que han participado el director general de la Discapacidad, Jesús Martín Blanco; el presidente de DOWN ESPAÑA, Mateo San Segundo; el presidente del Colegio de Médicos de Huesca y asesor de Salud de DOWN ESPAÑA, José María Borrel y la vocal de la Junta Directiva de DOWN ESPAÑA y trabajadora del hospital Quirón de Toledo, Cristina Agudo Martín.
En la jornada, moderada por José Manuel González, los participantes valoraron la realidad que viven actualmente las personas con síndrome de Down en referencia al ámbito sanitario, así como los retos que se plantean de cara al futuro con diferentes reivindicaciones. Por otro lado, también se presentó el nuevo Programa Español de Salud para Personas con Síndrome de Down de DOWN ESPAÑA.
“Una herramienta que pretendemos llegue a todas las familias de personas con síndrome de Down y a los profesionales sanitarios que puedan atenderles en las diferentes etapas de sus vidas. Es un documento esencial para que la salud de las personas con síndrome de Down sea mucho mejor”, explicó el presidente de DOWN ESPAÑA, Mateo San Segundo.
Además, San Segundo quiso destacar las tres claves de esta séptima edición del Programa de Salud: “Con él, pretendemos mejorar la educación de las familias en cuanto a la salud de personas con síndrome de Down, avanzar en investigación y además, queremos conseguir que las Administraciones le den difusión porque son los que deberían desarrollarlo más”.
Para ofrecer más información sobre el Programa, el doctor Borrel, que también es miembro del Comité Médico Asesor de DOWN ESPAÑA y padre de un joven con síndrome de Down,detalló algunos conceptos de la publicación y ha respondido a preguntas que los asistentes los asistentes e esta jornada virtual.
“Se trata de una guía totalmente contrastada que funciona, desde hace años, como una herramienta que ha demostrado efectividad a la hora de ayudar a los profesionales sanitarios a tratar a personas con síndrome de Down, mejorando la calidad asistencial”, señaló.
Antes de iniciar la explicación de las diferentes áreas del Programa, Borrel expresó una de las reivindicaciones de la Federación: “Nos da tristeza que los ministerios no incluyan este Programa en cartera de servicios ni en la historia clínica electrónica. Las Administraciones, entidades y sanitarios tendríamos que tener más en unión para transmitir toda la información necesaria y así crear unidades de asistencia específicas para personas con síndrome de Down y corregir déficits asistenciales. De esta manera, se frenarían las patologías. Estamos medicalizando las vidas de las personas con síndrome de Down en exceso por desconocimiento: fármacos y consultas médicas con diferentes especialistas de más”.
“No pedimos recursos económicos, si no más genetistas, especialistas en salud mental de personas con síndrome de Down… Detectar las patologías asociadas al síndrome de Down antes de que generen efectos adversos”, subrayó.
Un completo programa que abarca todas las etapas de la vida
Por otro lado, Borrel aclaró que la nueva edición del Programa de Salud recoge todas las etapas de la vida, y que presta mucha atención al área pediátrica, pues “es esencial que los sanitarios que atiendan a las familias tengan conocimientos del síndrome de Down desde el momento del nacimiento. Por ejemplo, para dar la noticia de manera adecuada, es un momento que marca a la familia para toda la vida y es fundamental darla en forma positiva o al menos neutra y con la información correcta”.
Además, según destacó el especialista es importante que los sanitarios también tengan conocimientos sobre genética para esta primera noticia y sobre patologías asociadas al síndrome de Down como pueden ser los problemas de tiroides, la celiaquía, la leucemia, ….etc.
“Después, el Programa también se centra en la Atención Temprana, en la adolescencia -etapa aún más compleja para las personas con discapacidad-, en la vida adulta -con consejos de hábitos de vida saludable-, y en la vejez, -sobre todo con especial hincapié en la enfermedad de Alzheimer, gracias al excepcional trabajo del equipo del doctor Juan Fortea en el Hospital Sant Pau-”, explicó Borrel.
Otra de los asuntos, además del COVID, a los que el nuevo Programa dedica gran atención es la salud mental. “Se va a convertir en el principal problema de las personas con discapacidad porque repercute en muchas otras cosas: capacidad de control de impulsos, problemas de sueño, estrés…Es un área poco tratada hasta ahora”.
Antes de finalizar su intervención y de recomendar encarecidamente la tercera dosis de la vacuna contra la covid a las personas con síndrome de Down mayores de 40 años, el doctor Borrel explicó cómo se espera que la publicación llegue a los sanitarios y a la sociedad en general. “Al igual que las anteriores ediciones, la ponemos a disposición de las diferentes Comunidades Autónomas y Administraciones. También recomendamos que las familias se acerquen a asociaciones de síndrome de Down para obtenerla y dársela también a su profesional médico.
Por su parte, Cristina Agudo, mujer con síndrome de Down, celadora desde hace siete años en el Hospital Quirón de Toledo y vocal de la Junta Directiva de DOWN ESPAÑA, resaltó que para las personas con síndrome de Down “es muy importante este programa”. Para ella, es especialmente interesante el apartado dedicado al COVID, pues estuvo contagiada e ingresada por ello. “Tuve coronavirus y estuve 22 días ingresada. Estuve malísima. Ahora ya tengo las tres dosis de la vacuna y estoy muy bien. Es importante tener la información e ir al médico”.
La salud: un derecho también para las personas con discapacidad
El director general de Derechos de las personas con Discapacidad, Jesús Martín, quiso enmarcar su intervención en referencia a la defensa del derecho a la salud de las personas con discapacidad. “Es uno de los Derechos Humanos, reconocido en numerosos instrumentos ratificados por nuestro país, y tiene repercusión en otros derechos como el de la libertad. La salud es un asunto trascendental y transversal que defiende también la Convención de Derechos de las Personas con Discapacidad de la ONU. Por lo tanto, es un mandato legal y tenemos que sentirnos comprometidas todas las Administraciones a todos los niveles a garantizar ese derecho”.
“Tenemos que conseguir hacer trascender esa mirada de vernos solo como pacientes. Somos sujetos de derechos que a veces tienen patologías y a veces no. No podemos dejar a las personas con discapacidad ajenas a su realidad sanitaria”.
Sobre el Programa de Salud para personas con síndrome de Down, Martín afirmó sentirse agradecido por el trabajo que ha conllevado su elaboración y lo ha descrito como “una avanzadilla de lo que hacen las familias y entidades”. Por ello, se ha comprometido “a trasladar el programa al Ministerio de Sanidad para que lo consideren y lleven a consejo territorial de salud”. Además, el director de Discapacidad ha anunciado que se está preparando una nueva ley para familias en referencia a la discapacidad en la que “prima el respeto y el apoyo infantil”.
Para finalizar el diálogo, Mateo San Segundo recordó que el nuevo Programa de Salud para personas con síndrome de Down está disponible en la web de DOWN ESPAÑA. “La salud debería ser un derecho en primera persona y este programa pretende que sea una realidad».
El Programa de Salud para personas con síndrome de Down, que ha contado con la colaboración de la Fundación AMA, está disponible haciendo click aquí.
