30-06-2022
DOWN ESPAÑA se une a Denaria y al Consejo Español del Cerebro
La Federación se incorpora a dos entidades para seguir trabajando en la mejora de la vida de las personas con síndrome de Down.
Acuerdo con Denaria
Los presidentes de DOWN ESPAÑA y la Plataforma Denaria, Mateo San Segundo y Javier Rupérez, formalizaron hace unos días la firma del convenio marco mediante el cual ambas entidades se comprometen a llevar a cabo un trabajo conjunto para favorecer el uso y acceso al dinero en efectivo, a través de oficinas bancarias y cajeros automáticos, como vía esencial para fomentar que las personas con síndrome de Down puedan tener una vida autónoma e independiente.
En España hay más de 280.000 personas con discapacidad intelectual, y, de hecho, el efectivo es el principal medio de interacción económica de personas con discapacidad intelectual, por lo que su limitación o dificultad en el acceso puede conllevar la exclusión del sistema.
El manejo del dinero en este tipo de discapacidad cognitiva en una de las grandes dificultades, la asunción del gasto y de los límites del control de las operaciones son complejas, con lo que tomar consciencia en un entorno virtual de las operaciones económicas llevadas a cabo resulta aún más confuso. Para mateo San Segundo, “el efectivo es más inclusivo y social. En ningún caso estamos vetando el uso de las herramientas digitales, de hecho, fomentamos el manejo de la tecnología entre las personas con síndrome de Down. Pero la realidad es que necesitamos herramientas tangibles para poder llevar a cabo diferentes operaciones de su día a día”.
Por su parte, Rupérez puso de manifiesto que “el acceso al dinero en efectivo es un derecho esencial de cualquier ciudadano que adquiere especial importancia en el caso de personas con discapacidad intelectual. Contar con la colaboración de DOWN ESPAÑA nos va a permitir conocer en primera persona las necesidades y medidas más oportunas para que las personas con síndrome de Down puedan llevar una vida lo más independiente posible con el uso del efectivo totalmente integrado”.
Entrada en el Consejo Español del Cerebro
DOWN ESPAÑA se acaba de incorporar al CEC-Consejo Español del Cerebro, una organización interdisciplinar de carácter no lucrativo, formada por sociedades científicas, centros de investigación, instituciones médicas, así como a asociaciones de pacientes y familiares, cuyo objetivo es fomentar el desarrollo de acciones a favor de las enfermedades o patologías que tienen un componente cerebral: tanto trastornos del neurodesarrollo (discapacidad intelectual, TDAH, TEA, trastornos de comunicación y lenguaje, etc) -que afectan de un 5 a un 10% de la población-, como de tipo neurodegenerativo (enfermedad de Alzheimer, ELA, ataxias, Parkinson, demencias, enfermedad de Huntington,…), que en España se estima que puedan afectar a más de 1.500.000 personas.
El gran objetivo que impulsaremos desde el CEC es que nuestro país pueda diseñar un Plan Español del Cerebro, de forma similar al que han empezado a desarrollar algunos países europeos (Bélgica, Alemania o Noruega), que contemple una aproximación completa y ambiciosa a todos los aspectos realizados con el cerebro.
Se trata de elaborar un completo y exhaustivo mapa de conocimiento de la situación actual, en el que se tracen líneas para el fomento de la investigación, se desarrollen iniciativas de prevención positiva (en el marco de la iniciativa europea EU4HEALTH), así como programas de prevención y de atención a los pacientes afectados, y se definan iniciativas de conocimiento y atención al impacto de larga duración de la COVID, al mismo tiempo que se concreten estrategias de mejora y fomento de la salud mental en relación al cerebro, establecimiento de Programas de Salud específicos que lleguen a todas las personas y pacientes implicados, etc.
DOWN ESPAÑA acaba de promover una renovada y actualizada Guía de Salud (Programa Español de Salud) en la que se recogen muchas acciones y propuestas de atención médica, implicadas en este campo, sobre todo en relación a la mejora de la salud en la etapa adulta de las personas con síndrome de Down. Para formar parte del Consejo, DOWN ESPAÑA ha nombrada a Dª Nieves Doz, actual Vicepresidenta 1ª de la organización, como representante ante el CEC.
Podéis encontrar más información en: www.consejocerebro.es