NOTICIASEl papel esencial de las familias de adultos con síndrome de Down
Celebramos una nueva sesión de Escuela de Familias sobre la importancia del núcleo familiar.
Dentro del programa de Envejecimiento y Vida Adulta de personas con síndrome de Down, en DOWN ESPAÑA, hemos creado una plataforma on line dirigida a familias para aprender, compartir y reflexionar sobre la vida adulta de las personas con síndrome de Down: ‘Escuela de familias. Vida adulta y envejecimiento’.
A principios del mes de mayo, tuvo lugar la tercera sesión on line de esta Escuela, y ha tratado sobre la importancia del papel de las familias, y especialmente de los hermanos y hermanas, de las personas con síndrome de Down.
En ella, Nagore Nieto, coordinadora de esta Escuela de Familias y de la Red Nacional de Vida Adulta, y Yolanda Ariza, coordinadora de la Red Nacional de Hermanos y Hermanas de DOWN ESPAÑA, explicaron teoría, ejemplos prácticos y pautas sobre convivencia familiar y sobre relaciones intergeneracionales. Además, esta conferencia contó con el testimonio de dos hermanas de personas con síndrome de Down.
Para iniciar esta nueva conferencia de la Escuela de Familias, a la que cada vez se unen más personas, Nagore Nieto recordó la definición de salud como el “estado completo de bienestar físico, mental y social” para recalcar la importancia de una vida familiar saludable como un pilar fundamental de la salud.
“Lo es en la vida de todas las personas, pero más aún en la de las que tienen discapacidad intelectual o síndrome de Down. Las familias es el contexto natural en el que crecemos, maduramos y adquirimos capacidades o habilidades y las personas con discapacidad muchas veces van a vivir durante mucho tiempo o incluso todo con ese único entorno. De ahí su gran peso”.
Además, según indicó la experta, “Dentro de este nexo, la figura de los hermanos tiene un papel muy especial”. “A veces no hay hermanos, pero ese papel lo asumen primos o incluso amistades. Son el gran apoyo natural y en la etapa adulta adquirirán también un papel fundamental”.
Por su parte, Yolanda Ariza, coordinadora de la Red Nacional de Hermanos de DOWN ESPAÑA y hermana de una persona con síndrome de Down, dedicó su intervención a explicar detalladamente el papel de los hermanos y hermanas, y ha compartido muchas reflexiones recogidas en el grupo de la Red en diferentes sesiones en entidades o en Encuentro Nacionales de Familias.
“Los hermanos reivindicamos que somos una parte fundamental en la vida de las personas con síndrome de Down porque somos los que estamos más cerca estamos de ellos por edad, vivencias, sueños, …De ahí la implicación. Somos sus compañeros de vida y tenemos que participar en su día a día, no ser meros espectadores”.
Por otro lado, Ariza quiso destacar algunas claves sobre la convivencia: “es la capacidad de las personas de vivir con otras con respeto mutuo y valorando y aceptando las diferencias de punto de vista”. Además, ha ofrecido numerosas pautas para tener una buena convivencia, para la que es esencial una “buena comunicación”.
Ariza también compartió una serie de testimonios de hermanos para explicar las diferentes etapas de la vida en la que esta figura familiar es esencial. “La adolescencia por ejemplo es una etapa en la que surgen muchas dificultades al ser una de las etapas en las que más cambios se sufren en todos los niveles. Es un momento en el que se necesita un espacio personal pero también socialización. En la juventud sin embargo aparecen más preocupaciones y aumenta el grado de implicación”, señaló.
“En la adolescencia y juventud es importante que los hermanos de personas con síndrome de Down se relacionen con otros hermanos para sentirese comprendidos y apoyados”
Antes de finalizar su exposición hablando sobre la importancia de las relaciones intergeneracionales, Ariza quiso destacar que los hermanos son un modelo a seguir, un punto de apoyo que ayuda a canalizar y aceptar emociones, a tolerar la frustración y a aumentar las capacidades.
La sesión sobre le papel de la familias continuó con la intervención de Inés y de Ariadna. Cada una de ellas tiene un hermano o herma con síndrome de Down y quisieron compartir con los asistentes a la jornada virtual su experiencia vital con sus hermanos.
Inés Galindo, hermana de Inma y madre de familia numerosa, explicó cómo fue la llegada de su hermana a su familia y cómo ha llevado su proyecto de vida junto al de Inma. Por otro lado, Ariana de 14 años, habló sobre cómo es su relación con su hermano pequeño Víctor, de ocho años. También señaló la importancia que ha tenido para ella encontrar a otros hermanos y hermanas de personas con síndrome de Down.
Para finalizar esta sesión, todos los participantes contestaron preguntas de familias y profesionales de entidades federadas a DOWN ESPAÑA.
Inscripción
Para inscribirse a la Escuela, y poder ver el vídeo completo de esta y de las conferencias anteriores, haz clic en este enlace: https://formaciondown.classonlive.com/curso-completo/ESCUELA-DE-FAMILIAS-Vida-adulta-y-envejecimiento
Una vez realizada la inscripción, cada mes llegará a la dirección de correo electrónico facilitada un enlace para acceder a la sesión online de cada tema.
Esta escuela forma parte del programa Salud Down, que cuenta con el apoyo del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030
