NOTICIASAsí fue el XXIII Encuentro Nacional de Familias de Personas con Síndrome de Down en A Coruña
El XXIII Encuentro de Familias de Personas con Síndrome de Down de DOWN ESPAÑA y DOWN CORUÑA, se inauguró el día 12 de octubre con un acto al que asistieron 500 personas de toda España, en el que la música, el humor y las reivindicaciones del colectivo fueron protagonistas dentro del impresionante auditorio de Palexco, en A Coruña.
Además de familias de personas con síndrome de Down venidas de toda España, la inauguración de este Encuentro contó con la presencia numerosas autoridades que quisieron apoyar a DOWN ESPAÑA y a la asociación anfitriona, DOWN CORUÑA. Entre ellas, la Consejera de Promoción del Empleo e Igualdad de la Xunta de Galicia, Elena Rivo; la Concejala coordinadora del área de Bienestar Social del Ayuntamiento de A Coruña, Yoya Neira; la Diputada provincial de Política Social, Educación y Juventud, Mª del Mar García; la Comisionada para Universidades, Juventud y Planes Especiales de Fundación ONCE, Isabel Martínez; el Secretario General de ONCE, Rafael de Lorenzo; la Directora General de Personas con Discapacidad de la Xunta de Galicia, Begoña Abeijón; el Secretario General Técnico de Sanidad de la Xunta de Galicia, Alberto Fuentes; el Presidente de DOWN ESPAÑA, Mateo San Segundo, el Presidente de DOWN CORUÑA, Ricardo Santos y el Presidente de DOWN GALICIA, Delmiro Prieto.
La actriz y presentadora coruñesa, Estibaliz Veiga y Pedro Barreiro, un joven con síndrome de Down de DOWN CORUÑA, fueron los encargados de presentar el acto y las actuaciones musicales de la mano del ex vocalista de Sinestro Total, Miguel Costas, acompañado de la banda gallega Nuevo Plan.
Los presidentes de las asociaciones de personas con síndrome de Down agradecieron la asistencia a todas las familias al Encuentro. “Las familias de las personas con síndrome de Down somos el motor de los cambios que se han producido y se van a producir en el futuro ¡no hay otro camino mejor! […] Todavía quedan muchas cosas por hacer y por conseguir, y las grandes conquistas sociales, como la nuestra, son carreras de fondo”, afirmó Mateo San Segundo.
Una vez finalizadas las intervenciones de las autoridades, DOWN ESPAÑA entregó sus Premios Trébol a la Solidaridad a EH! Universo Media y a la empresa Vegalsa-Eroski.
(Noticia completa sobre el acto de inauguración del Encuentro Nacional de Familias, en este enlace: www.sindromedown.net/noticia/las-familias-de-las-personas-con-sindrome-de-down-somos-el-motor-de-los-cambios-que-se-han-producido-y-se-van-a-producir-en-el-futuro/)
“Las barreras para los alumnos con síndrome de Down no derivan de su discapacidad, sino de la falta de adaptación del sistema”
“Confiando en la confianza” fue la conferencia plenaria, y en ella el escritor, conferenciante internacional y ‘activista de la confianza’, José María Gasalla, emocionó a los asistentes emocionado en numerosas ocasiones y explicó su método de gestión de la confianza: “es necesario conseguir tener confianza, pues cuando no confías, intentas controlar y aparece lo contrario a la confianza, que son los miedos”.
“Si quieres inspirar confianza tienes que comportarte de determinada manera, ya que la confianza no es cuestión de palabras, sino de hechos y conductas. Para alcanzarla es imprescindible conseguir siete factores, las 7’c’: tener una competencia profesional, ser consciente de las fortalezas y límites de uno mismo y de las necesidades del otro, tener claridad, cumplir lo prometido (aunque sea a uno mismo), coherencia, consistencia y valores y coraje”, explicó.
Antes de la despedida, los asistentes recibieron con entusiasmo la visita de los Reporteros Cañeros de DOWN ESPAÑA, Cristina Domínguez y Jorge Vicandi, quienes con mucho desparpajo explicaron su experiencia como entrevistadores a pie de calle sobre los temas más actuales.
Las familias también asistieron a charlas impartidas por algunos de los mejores expertos en inclusión de nuestro país. Una de las ponencias fue: “Educación inclusiva. Derechos y deberes de las familias”, con Ana Belén Rodríguez, pedagoga y asesora de Educación inclusiva de DOWN ESPAÑA. En ella, Rodríguez insistió en que la educación “es uno de los derechos que actualmente más se vulneran” y que “en los países que tiene más inclusión educativa, quienes han generado el cambio han sido las familias”.
“Llevamos 20 años hablando de educación inclusiva, pero aún no tenemos claro qué significa la inclusión: es un derecho de todo el alumnado ser educado en la diversidad y para llevarla a la práctica son necesarias tres variables: presencia, progreso y participación”, señaló la experta.
El papel esencial de las familias en la inclusión y en la gestión de las emociones
Por otro lado, tuvo lugar la conferencia “Roles familiares en la promoción de la autonomía”, con Josep Ruf, coordinador de la Red Nacional de Vida Independiente de DOWN ESPAÑA. En ella, el experto explicó la metodología asistencial de la “Planificación centrada en la persona”, que ya se trabaja en varias entidades interesadas en transformar la manera de dar apoyo y respuesta a las demandas de las personas con síndrome de Down y sus familias.
Además de estas conferencias, las familias participaron en un taller muy práctico y útil sobre “técnicas de inteligencia a emocional” con María Antonia Juan, gerente de DOWN VALLADOLID y coordinadora del programa Emociones Down. Durante esta actividad, la ponente destacó que “la gestión emocional debe aprenderse desde la infancia”, y presentó el programa de ‘Educación Emocional’ de DOWN ESPAÑA y DOWN VALLADOLID.
(Noticia completa sobre la primera jornada del ENF, en este enlace: www.sindromedown.net/noticia/las-barreras-para-los-alumnos-con-sindrome-de-down-no-derivan-de-su-discapacidad-sino-de-la-falta-de-adaptacion-del-sistema/)
“Las personas con síndrome de Down experimentan un envejecimiento precoz y mucho más acelerado que el resto de la población”
En la segunda jornada del Encuentro, las familias comenzaron el día con una recepción en el Concello de A Coruña, donde tuvo lugar una calurosa acogida por parte de la alcaldesa, Inés Rey, quien manifestó que “la inclusión no es solo un reto para las familias de las personas con síndrome de Down, sino para toda la sociedad”.
Por la tarde, además de diferentes actividades para los jóvenes con síndrome de Down hubo tres conferencias sobre temas de enorme interés para las familias: salud mental, deterioro cognitivo y alzheimer y deporte inclusivo.
Nagore Nieto, coordinadora de la Red Nacional de Vida Adulta y Envejecimiento de DOWN ESPAÑA: “La esperanza de vida del colectivo se sitúa entre los 60 y los 70 años en la actualidad gracias a la prevención y tratamiento de las patologías asociadas. Las personas con síndrome de Down experimentan un envejecimiento precoz (que empieza a los 40-45 años), que es más acelerado que en el resto de la población y con la edad se produce un aumento de patologías de salud. Está condicionado por su ciclo vital y lo que se ha trabajado antes (atención temprana, atención sanitaria…). Hay una enorme variabilidad entre personas con esta discapacidad y muchas dificultades en el diagnóstico de ahí la importancia de los protocolos de actuación”.
Por otro lado, Beatriz Garvía, destacada psicóloga clínica experta en síndrome de Down, ha compartido sus conocimientos en un taller para familias dedicado a la salud mental de las personas con síndrome de Down en el que ha explicado que “la educación desempeña un papel esencial en el control de ciertos aspectos relacionados con la salud mental y la discapacidad. No se debe justificar un comportamiento anómalo ni un trato diferente al de la población en general”.
En la ponencia sobre deporte inclusivo, Jose Gutiérrez y Jennifer Velasco, director de programas de DOWN ESPAÑA y responsable de deporte inclusivo respectivamente, comentaron que desde la Federación “desarrollamos el concepto de deporte inclusivo como práctica activa en igualdad. Las personas con síndrome de Down tienen que poder elegir qué deporte practicar y donde practicarlo”. “El modelo de deporte inclusivo de DOWN ESPAÑA es un modelo 360 grados en el que -al amparo de la nueva ley de deporte de 2002-, apostamos por implicar a todos los agentes del deporte (federaciones, asociaciones, clubes deportivos, familias y las propias personas síndrome de Down) en la construcción de una sociedad que ofrezca opciones deportivas inclusivas y permita la práctica en igualdad para personas con y sin discapacidad
Para finalizar este Encuentro que ha reunido a más de 500 personas de toda España, los asistentes disfrutaron de una gran cena de gala en el Hotel NH Finisterre, amenizada por el joven dj profesional con síndrome de Down DJ Más Music.
