En el XII Encuentro Nacional de Familias, casi 500 personas relacionadas con la trisomía 21 se dieron cita en Huesca para asistir a las diversas presentaciones, talleres y mesas redondas realizadas. Desde este enlace es posible descargarse todas las ponencias del Encuentro.

De ellas se extrajeron las conclusiones que exponemos a continuación:

Las personas con discapacidad

Las personas con trisomía 21 son el centro sobre el que pivotó el Encuentro de Huesca, y como tal tuvieron presencia en todas las mesas redondas, ponencias y talleres que se llevaron a cabo durante los tres días de duración del evento. Ellas fueron las que expusieron su situación como colectivo y reclamaron las medidas necesarias para lograr mejoras, sobre todo en dos áreas: autonomía y vida independiente.

En el Encuentro se recalcaron las capacidades de las personas con síndrome de Down, comenzando desde su vida emocional, tan intensa (si no más) como la de cualquiera. Por este motivo, se indicó que es una lástima que desde los centros educativos no se tenga en cuenta la inteligencia emocional tanto como otras (matemática, lingüística,…). Se incidió en la idea de que ésta inteligencia debe tener presencia en los modelos de formación integral.

Los jóvenes con síndrome de Down dejaron claro que se preparan con empeño para autorrealizarse como personas autónomas, y que disfrutan comprobando cómo crecen sus responsabilidades y posibilidades. Destacaron que durante mucho tiempo han tenido que confiar en familia y asociaciones para que se expresaran por ellos, pero que hoy en día poseen la suficiente independencia y autonomía para expresarse en libertad y reclamar sus derechos innegables. Tan sólo pidieron que la sociedad reflexione un poco y se pare a escucharles para que comprenda que son ciudadanos de pleno derecho.

En este sentido, el Encuentro arrojó una conclusión: gracias al esfuerzo y reivindicaciones de las personas con discapacidad, estamos dirigiéndonos a una nueva concepción de la persona con síndrome de Down, donde destaca su condición humana, su dignidad, su participación igualitaria en la vida de la comunidad, y contando con una red de apoyos personalizados. Es un sujeto con capacidad y derechos para ejercer el control de su vida en todos los ámbitos.

Las personas con trisomia 21 participaron en diversos talleres durante el Encuentro, donde dejaron claro que son protagonistas de su vida. Reclamaron mayores oportunidades para acceder a la cultura (en forma de Lectura Fácil), y demostraron su capacidad para desenvolverse en distintos ámbitos, como el deporte o la salud.  Dejaron claro que, si quieren alcanzar mayores cotas de autonomía, necesitan tomar sus propias decisiones en este y otros aspectos vitales.

Tampoco se pasó por alto la oportunidad de destacar la alta esperanza de vida que está alcanzando el colectivo, y de cómo el envejecimiento activo ha pasado a ser un tema de prioridad. En este sentido, destaca la idea de que las expectativas de envejecimiento de la personas con síndrome de Down coinciden con las del resto de la población en cuanto a preocupación por el entorno, atención y recursos sociales y personales.

Las familias como motor de autonomía

Si hubo una idea repetida en este Encuentro fue la siguiente: la autonomía nace de la familia. Es ella el agente desarrollador, y no debe confiar el trabajo en manos de los profesionales. Si se pretende ofrecer a la persona con discapacidad la posibilidad de autodeterminarse como individuo autónomo, se debe trabajar desde que el niño apenas ha nacido, con la Atención Temprana como requisito fundamental.

Este papel de las familias debe plantearse como integrador hacia la persona con síndrome de Down: hay que pasar del todo para los hijos al todo con los hijos, escuchándoles más, y facilitando su autonomía. Para ello, es recomendable dejarles asumir riesgos, que conozcan y se desenvuelvan en su entorno inmediato, motivando la vida independiente.

En el aspecto de comportamiento, se incidió en que los hijos con síndrome de Down comparten las mismas conductas rebeldes, los mismos comportamientos disfuncionales que otros niños y jóvenes de la misma edad. Lo importante es aprender a reconocer el por qué de sus comportamientos, aplicando claridad y constancia en las normas.

Además, se destacó que las familias deben asegurarse un papel reivindicativo ante las administraciones públicas, no delegando exclusivamente en las entidades.

Los hermanos como cómplices

En el marco del IV Encuentro Nacional de Hermanos de Personas con Síndrome de Down, se pidió que los hermanos no ejerzan la autoridad, ya que ése es un rol exclusivo de los padres. Se dejó claro que la autonomía nace de la posibilidad de errar, y que se puede promover mediante la escucha y la complicidad.

La implicación de los hermanos debe comenzar en los primeros años de vida, aceptando al hermanos tal como es, sin idealizarlo. En caso de que el hermano con discapacidad sea el mayor, debe respetarse su rol. Se destacó, además, que el proceso de aprender es en ambos sentidos.

También deben trabajar en desterrar miedos de los padres y en actuar como socializadores de sus hermanos.

Las entidades

Se reconoció el papel de las asociaciones, afirmando que suplen las carencias de las administraciones públicas, y que su tarea es exigir que se cumpla la Convención Internacional de Derechos de Personas con Discapacidad.

La constitución de los Servicios de Promoción de la Autonomía Personal pasa por las asociaciones, que deben mantener un canal de comunicación fluido con familias y centros educativos. Para ello, es necesario que sigan trabajando en la elaboración de recursos didácticos.

En el ámbito del empleo, se concretó que resulta fundamental que los Programas de Cualificación Profesional Inicial traten de estar mejor desarrollados que los actuales, para lo que las entidades deben jugar su parte. Deben ser más extensos en el tiempo, con formación introductoria (habilidades para el empleo) y prácticas en empresas ordinarias.

Por último, en aras de impulsar la inclusión en todos los ámbitos de la vida de la persona con discapacidad, las asociaciones deben incidir desde etapas tempranas en que los centros educativos fomenten aspectos como el deporte inclusivo o la educación cooperativa, en la que el alumno es transmisor de los conocimientos que adquiere.