La Asamblea General Ordinaria de DOWN ESPAÑA tuvo lugar el pasado sábado 13 de marzo en Madrid. Arrancó a las 10:30h con la bienvenida del Presidente de DOWN ESPAÑA, José Fabián Cámara, a los representantes (gerentes y presidentes) de las entidades acreditadas. Tras el gesto, y con la presencia de la subdirectora general corporativa de Divina Pastora Seguros, Pilar Nieto, se  procedió a la firma de tres convenios entre DOWN ESPAÑA y esta institución. Se trata de una colaboración que permitirá desarrollar a lo largo de 2013 los proyectos “Tengo capacidad, tengo derechos”, “Adaptaciones curriculares y lectura fácil en personas con síndrome de Down” y “Down salud”.

A continuación se informó y votó la baja voluntaria de dos de las entidades federadas a DOWN ESPAÑA: Barcelona Down y la Asociación DOWN COMPOSTELA. Tras la aprobación a estas bajas, se votó la incorporación de seis nuevos socios: DOWN HUELVA VIDA INDEPENDIENTE, DOWN BADAJOZ, DOWN CÁCERES, DOWN ZAFRA, DOWN DON BENITO-VILLANUEVA DE LA SERENA, DOWN MÉRIDAy DOWN PLASENCIA. Con estas bajas y altas, las entidades que integran DOWN ESPAÑA pasan a ser 88. Se trata del mayor número de entidades federadas a la organización desde su constitución en 1991.

Tomó el relevo el gerontólogo Gonzalo Berzosa, que presentó el estudio realizado por DOWN ESPAÑA “Las personas con síndrome de Down y sus familias ante el proceso de envejecimiento”. Se trata de una investigación que él mismo ha dirigido, que ofrecerá sus conclusiones y se publicará antes de fin de año en papel y en formato DVD gracias al apoyo del Real Patronato sobre Discapacidad.

Berzosa dejó claro que “las familias empiezan ahora a pensar en el futuro de las personas con síndrome de Down”. Es un hecho que va a volver a dinamizar las entidades asociativas, porque los padres tienen que empezar a pensar que unidos deben preparar el futuro de sus hijos. Es un reto, un reto saludable, afirmó Berzosa.

El director del estudió señaló que “antes las personas con síndrome de Down sólo tenían pasado y presente; hoy, todos tienen futuro, porque van a vivir muchos años. Por eso hay que planificar la vida en común, teniendo en consideración a las entidades, programas, entornos, y familias.  Éstas últimas tienen que preocuparse de que todos los miembros envejezcan bien, porque es algo que van a hacer juntos".

Para Berzosa, uno de los aspectos clave es que las personas con discapacidad intelectual van a envejecer en una sociedad que ha cambiado. Esto supone que:

• Van a envejecer, sobre todo, en entornos urbanos con servicios muy tecnificados.

• Ha habido un cambio: de familia extensa, con muchos miembros, a familia extendida, pocos miembros pero geográficamente repartidos.

• Se ha dado un cambio de roles en la mujer: su mundo ya no sólo se reduce a una casa.

• Ya no se identifica la vejez con la enfermedad.

• Ya no se identifica la discapacidad con las carencias: hay potencialidades en cada persona.

A éstas consideraciones se le viene a sumar que hay un importante aumento de la esperanza de vida, y que, sobre todo, “ se envejece como se vive, no como lo manda la genética, y no se envejece en soledad, si no en sociedad”.

En palabras del director de este estudio, “ha cambiado la trayectoria vital de las personas con síndrome de Down: su discapacidad no significa una minoría de edad permanente”. A ello contribuyen la autonomía personal y la vida independiente, que “son en parte fruto de la inclusión activa que DOWN ESPAÑA y sus entidades promulgan”.

Hay tres ideas presentes en la investigación de este estudio:

• Envejecer es un proceso individual, pero envejecer bien supone y depende que se tengan recursos (institucionales, familiares, sociales,...).

• El envejecimiento es biológico, psicológico y social.

• La inclusión, la presencia activa en la sociedad, es un factor protector. Mejora el funcionamiento físico, cognitivo y emocional.

Según Berzosa, es indispensable mantener un buen funcionamiento físico, cognitivo y emocional. Los adultos con síndrome de Down deben participar en programas asociativos que motiven a salir de casa y generen estímulos. Ante ellos, se requiere dar respuesta a cuatro situaciones: atender la salud, desarrollar actividades diversas, fomentar relaciones y vínculos, y diseñar modelos de vida adulta (viviendas, residencias...).

Su participación concluyó con la entrega de un documento con 44 propuestas para que familias, asociaciones, y profesionales preparen el envejecimiento de las personas con síndrome de Down. Estas propuestas, entre otras muchas sugerencias y datos, estarán presentes en el estudio, que se presentará antes de fin de año. Berzosa quiso finalizar su intervención recordando que no debemos olvidar que “las personas llegamos a ser lo que se espera de nosotros”.

En el turno de preguntas posterior, asociaciones como DOWN GRANADA trasladaron a Berzosa su satisfacción ante lo aprendido, ya que el envejecimiento es uno de los asuntos que más preocupan a las entidades que tratan el día a día con las personas con síndrome de Down.

A continuación, la directora de comunicación de DOWN ESPAÑA, Beatriz Prieto, presentó los resultados obtenidos con la celebración del Día Mundial del Síndrome de Down. Para ello, se proyectó un vídeo que reúne las apariciones en medios de comunicación que se lograron con este el acto que tuvo lugar en Madrid el pasado 21 de marzo.

Además, se repasaron las actividades que las entidades realizaron en este día, y que pueden consultarse en la web de DOWN ESPAÑA a través de este enlace.

Tras un corto receso, el Presidente de DOWN ESPAÑA, Fabián Cámara, hizo lectura del Informe del Presidente, en donde se detallan y valoran  las acciones que la organización desarrolló en 2012. Cámara destacó los proyectos en torno a las personas con trisomía 21 realizados durante el año, así como su orientación hacia la vida autónoma e independiente del colectivo. Se trata de un objetivo que debe trabajarse desde las primeras etapas de la vida de la persona con discapacidad, por eso el Presidente hizo especial mención a la importancia de proyectos como las publicaciones de guías de Atención Temprana, o de trabajo con materiales multimedia (proyecto H@z Tic). También se quiso destacar la apuesta por la inclusión social y la accesibilidad: materiales de Lectura Fácil, sesiones de formación,...

Entre las conclusiones, el Presidente destacó el la relevancia del uso de actuaciones centradas en la autonomía de la persona (Servicios de Promoción de la Autonomía-SEPAP), donde se detecta una mayor necesidad de apoyos externos por parte de la administración. Cámara mencionó que es importante que las asociaciones profundicen en estas actuaciones, y que no se limiten a su trabajo teórico.

La inclusión educativa y el papel de las familias fueron otros de los puntos en los que el Presidente quiso hacer un alto. Es necesario, según Cámara, detectar y concretar necesidades educativas y en el ámbito de la familia, ya que sin ella y los entornos sociales “se corre el riesgo de convertirse en organizaciones profesionales de servicio, algo que ya existe y no deseamos ser”. DOWN ESPAÑA debe ser una organización abierta a nuevas ideas, participativa y que otorgue el protagonismo a las familias y las personas con síndrome de Down. Se concedió un turno para que cada representante aportara su opinión y se debatiesen los distintos puntos presentados por el Presidente.

Tomaron a continuación la palabra el Gerente de DOWN ESPAÑA, Agustín Matía, y el tesorero de la entidad, Juan Martínez, para presentar la Memoria de Actividades y los resultados del Plan Operativo Anual 2012, que se ofrecieron a todas las asociaciones, y que repasa los proyectos ejecutados. Fueron votados y aprobados por unanimidad.

La jornada por la tarde arrancó con la presentación del Plan Operativo Anual para 2013, que las entidades federadas a DOWN ESPAÑA pueden consultar a través de la intranet CONECTADOWN. También se repasaron los presupuestos para el ejercicio 2013.  Ambas propuestas fueron votadas a favor por unanimidad.

Más tarde, la vicepresidenta de DOWN TOLEDO anunció que su ciudad acogerá el próximo Encuentro Nacional de Familias. A lo largo de los próximos meses se ofrecerán los primeros datos sobre el programa del que será la XIII edición del que es el más importante encuentro de personas con síndrome de Down y sus familias, así como el V Encuentro Nacional de Hermanos. Ambos encuentros cuentan con el apoyo e implicación del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad (programas financiación IRPF) y de la Fundación MAPFRE. 

 

El Presidente de DOWN ESPAÑA, José Fabián Cámara, y la subdirectora general corporativa de Divina Pastora Seguros, Pilar Nieto, rubrican el acuerdo.

El estudio sobre envejecimiento se presentará antes de que finalice 2013.

 

La asamblea contó con la presencia de más de 40 entidades federadas a DOWN ESPAÑA.